나의 MS를 설명하는 방법

의료계에서 MS는 종종 "중추 신경계에 영향을 미치는자가 면역 질환"이라고 묘사됩니다. "이 질병은 신경계 손상 및 흉터 조직 형성으로 이어진 myelin의 파괴로 인해 발생합니다.

이 정의를 이해하는 데 어려움을 겪고 있다면 혼자가 아닙니다. 다음은 MS가있는 4 명의 사람들이 자신의 상태를 평신도의 용어로 설명하는 방법입니다.

Meagan Freeman Meagan Freeman, 40

진단 년 : 2009 | Windsor, California

"끔찍한. "이것이 바로 Meagan Freeman이 MS를 묘사하는 방법입니다. 6 명의 간호사 종사자, 아내 및 어머니가 질병으로 진단 받았다는 것은 확실히 그녀의 인생 계획의 일부가 아니 었습니다.

"전에 MS와 만난 적이없는 사람들은 일반적으로 혼란스러워하며 '무엇입니까? , '" 그녀는 말한다. "나는 보통 다음과 같은 간단한 설명을하려고 노력한다. '나의 면역계는 나의 뇌와 척수를 적과 착각하여 내 신경의 코팅을 부적절하게 공격하려고한다. ' "

그녀는 또한 그것이 그녀의 일상 생활에 어떤 영향을 미치는지 설명합니다.

"MS는 극심한 피로감과 고통을 야기하며, 이는 육아를 특히 힘들게 만듭니다"라고 Freeman은 말합니다. "아이들은 왜 내가 모든 활동에 참여할 수 없는지 이해하지 못하고, 친구 나 가족에게 설명하기가 어렵습니다. "

MS는 결코 MS를 피할 수 없기 때문에 다른 사람들을 교육하는 것이 도움이된다고합니다. Freeman은 블로그, 모성 및 다발성 경화증을 통해 다른 사람들과 이야기하고 교육합니다.

전세계에 2 백만 명의 사람들이 귀하의 경험을 정확히 거치고 있으며 전 세계적으로 MS 커뮤니티와 마찬가지로 더 많은 사람들을지지하고 이해하는 그룹을 찾지 못했습니다. "

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

진단 년 : 2013 | 뉴햄프셔 주 레바논

엘레노어 브라이언 (Eleanor Bryan)은 MS가 "자신 만의 신경을 갖게하는 질병"이라고 말합니다. "

유추를 사용하면 MS를 설명하는 데 도움이된다는 것을 알게되었습니다."우리의 신경계는 휴대 전화 케이블과 같이 전선을 감싸는 코드가있는 통신 시스템과 유사합니다. 케이블을 덮는 물질은 미엘린 (myelin)이라고 불리는 지방성 물질입니다. MS에서 미엘린은 알려지지 않은 이유로 고장났습니다. 영향을받는 신경에는 케이블에 전원 문제와 같은 영향이 있습니다. "그녀의 신경이 약물에 잘 반응했지만, 다음에 무엇이 있는지 모른다고해서 MS와 함께 사는 것이 가장 힘든 부분입니다.

"MS가 얼마나 영향을 미칠지 예측할 수는 없습니다. "당신이 인생에서 필요로하는 전화 코드를 얻는 것과 같고 실수로 의자로 의자를 돌리는 것과 같습니다. 그래도 코드는 필요하지만주의해서 사용해야합니다."

브라이언은 자신의 상황에 집착하기보다는 한 번에 하루에 한 번씩 복용하면 관리가 용이하다는 것을 알게되었습니다. 그녀는 또한 요가를 시도하고 잠수복으로 스노클링을하는 것에서부터 그녀가하고 싶은 일을위한 미니 양동이 목록을 시작했습니다.

"수년간 같은 능력을 가진 사람이 없다는 것을 알게되면 지금 당장 가지고있는 것을 활용하고 싶습니다." "나는 지금 그 순간 더 많이 살고있는 것 같아. "

게리 PruittGary Pruitt, 68

진단 년 : 1998 | Georgetown, Kentucky

"다른 사람들에게 MS를 설명 할 때, 나는 바깥 세상이 괜찮아 보이지만 내부는 열차 잔해와 같다고 말한다."게리 프 루잇 (Gary Pruitt)은 말한다. 그는 전기 시스템이 단락 될 때 어떤 일이 일어나는가와 질병을 비교합니다. "신경은 전기적 코드와 같으며, 뇌에서 신경 말단으로 보내는 신호의 절연체 역할을하는 신경을 덮고 있습니다. 덮개가 전기 코드에 더 이상 없을 때와 마찬가지로, 수초가 손실되고 코드의 안쪽 부분이 닿아 서킷에 단락이 생깁니다. 신경은 서로 닿아 단락합니다. "자신의 진단을 위해 의사와 신경과 의사는 처음에는 두들 기는 신경이나 뇌종양이 있다고 생각했습니다. 6 명의 신경 학자와 25 년이 지난 후에 Pruitt가 MS를 가지고 있다는 것이 확인되었습니다. 마침내 MS가 안도감을 느끼는 동안, 가장 안타까운 부분은 오늘날 자신의 아내를 중심으로 다른 사람들에게 의존해야한다는 것입니다.

"나는 항상 독립적이었고 도움을 요청하는 것에 대한 내 저항을 극복해야했습니다."프 루잇이 말한다.

매일의 잡일은 도전이지만, 세그웨이 덕분에보다 쉽게 ​​움직일 수 있습니다. 이 동력 장치로 Pruitt는 통제 상태를 유지할 수 있습니다. 푸르리 트와 그의 아내는 매일 매일의 심부름에서 여행하기에 이르기까지 함께 할 수 있습니다.

Julie LovenJulie Loven, 37

진단 년도 : 2014 | 노스 캐롤라이나 주, 샬럿 (Charlotte)

"대부분의 사람들은 당신이 죽을 준비가되어 있거나 매우 아플 것 같다고 생각합니다."라고 Julie Loven이 말합니다.

이러한 이해의 부족은 성가신 일이지만, Loven은 그것을 MS와 함께 사는 길의 또 다른 충돌로보고 있습니다.

"나는 수퍼 과학적으로 탈수를 설명 할 수는 있지만 대부분의 사람들은 그것에주의를 기울이지 않는다"고 말한다. "MS가 뇌에 존재하기 때문에 뇌 및 척수에 손상을 입히고 손가락의 감각 상실에서부터 신체 기능의 완전한 이동성 상실 및 신체 기능 조절에 이르기까지 많은 문제를 일으킬 수 있습니다. "MS와 함께 사는 다른 사람들과 마찬가지로, Loven은 불타는 감각, 기억 장애, 열사병 및 피로를 정기적으로 다룹니다. 그럼에도 불구하고, 그녀는 여전히 긍정적 인 전망을 가지고 있으며, 요리, 여행, 독서, 그리고 요가 연습과 같이 가장 좋아하는 것들을 계속합니다.

"나는 MS가 버블 껌이며 장미와 큰 파자마 베개가 싸우는 것은 아니다"라고 그녀는 말한다. "질병에 대한 두려움을 포기하고하는 것은 할 일이 아닙니다. "