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불과 몇 년 전만해도 누구도 당뇨병을 상상할 수 없었습니다 온라인 커뮤니티는 오늘날의 것이 될 것입니다. 그리고 협조적인 방향으로 나아가고 있습니다 …

진지하게, 어떤 사람들은 머리를 흔들면서 불확실한 생각을하고있었습니다.

과거에는 제약 회사와 당뇨병 환자들과의 관계에서 '대 대우 (Us versus them)'였습니다. 상호 작용이 거의 없었다. 우리는 그들을 모르고 우리를 알지 못했습니다.

하지만 그것은 극적으로 변하고 진화를 계속합니다. 우리는 우리가 생각한 것보다 더 광범위하게 우리의 이야기와 옹호를 공유하는 공동체로서 먼 길을왔다. 그러나 아직 갈 길이 멀다. 우리는 지금 막 재미있는 교차로에있는 것처럼 보인다. "초기"- 인터넷이 초기 포럼,리스트 - 서비 스 및 게시판을 생성한지 10 년이 된 시점에서 소수의 장애인이 자신의 블로그를 시작하여 이야기를 공유하고 다음 단계로 나아갔습니다. 다른 사람들과 연결하십시오. 그들이 시작된 방식을 생각해 보면, 많은 사람들이 혼자만 느끼고, 당뇨병에 대한 공포 이야기를 넘어서고, "그것을 얻고"의학 용어에 대해 이야기 할 수있는 사람들을 찾는 비슷한 메시지를 가지고 있습니다.

예, 그 사람들은 "초기의 해"였습니다. 많은 사람들이이 일에 참여할 수있는 영감을주었습니다.

Amy가

'Mine

을 시작한 이유는 무엇이며, 왜 시작했는지 - 개인 블로그를 당뇨병에 초점을 맞추기 전에 2005 년 말에 작은 온라인 커뮤니티에서 처음 발견하고 숨어서. 그리고 결국 저널 저널리즘 경력과 결합하여 지금 우리가있는 곳으로 옮깁니다. 곧 DOC가 폭발하기 시작했습니다. 블로그 수가 급증하자 트위터는 상호 작용에보다 실시간의 목소리를 내고 더 많은 커뮤니티가 구체화되고 만남은 온라인 관계를 "현실 세계"로 가져 왔습니다.

Pharma는 DOC 첫 회담 (2009 년 Roche, 2011 년 Medtronic, 2012 년 Lilly)의 정상 회의와 포럼을 개최하여 사진에 입장했습니다.

이러한 정상 회의에서 나온 내용을 간단히 요약하면 다음과 같습니다. 당뇨병 옹호자 그룹의 아이디어. 이제는 100 명이 넘는 장애인이 함께 모여 다른 사람들을 옹호하고 도달합니다. "완벽하지 않은"결과를 반영하는 혈당 측정기 광고. 어떤 사람들은 특정 제품을 사용하여 더 큰 D-Community를보고하고 검토 할 수 있습니다.

우리가 지금 직면하는 교차점은 IMHO가 Pharma가 우리의 "풀뿌리"노력에보다 통합적으로 참여하고 있다는 것입니다. 이 회사들은 제품 피치뿐만 아니라 D-bloggers를 통해 어느 때보다도 더 긴밀하게 작업하고 있습니다. DOC 목소리의 다수가 Pharma가 운영하는 사이트에서 빈번한 게스트 블로거 또는 인터뷰 대상이되고 있습니다.일부 블로거는 때때로 그 회사를 위해 일하고 있으며, 이벤트를 커버하고 더 넓은 커뮤니티를위한 당뇨병 단어를 전파하는 것을 돕습니다.

Sanofi-Aventis U. S.를 예로 들어보십시오. 그들은 지난 1 년 반 동안 DOC에 뛰어 들었습니다. 페이스 북과 트위터에 참여하는 것뿐만 아니라 2011 년 1 월에 토론 당뇨병이라는 블로그를 시작한 것은 많은 사람들이 참여했습니다. 그들은 다른 단계를 밟았습니다. - 온라인 당뇨병 백과 사전을 추가하여 Diapetapedia 라 불리는 Diapetapedia는 Bernard Farrell의 Diaboogle 검색 엔진과 유사하며,

Six Ment Me Me

- Dear Terms of Endearment "당뇨병은 나를 정의하지 않는다"선); Amy가 2007 년에 겪었던 것과 거의 같은 모양의 당뇨병 디자인 도전 과제를 통해 악 대차로 뛰어 들었습니다. 최근 5 월에 그들은 Diabetes Experience (DX)라는 새로운 온라인 커뮤니티 사이트를 만들었습니다. 풍부한 뉴스와 기사는 물론 D-blogs 피드와 동료 D-bloggers의 게시물도 있습니다. DX 사이트에는 이제 Q & A 섹션이 있습니다.이 Q & A 섹션은 우리 고유의 Ask D' Mine 열과 매우 유사합니다. 그리고 최근에 메드 트로닉은 PWD를 환영하는 페이스 북의 "타임 라인"페이지를 만들어 자신의 개인 이야기를 무료로 공유함으로써 최신 소셜 미디어 벤처를 발표했습니다!

제약 회사가 소비자와 환자의 참여를 위해 더 많은 노력을 기울이고 있기 때문에 이것이 바로 지금의 세상입니다.

우리는 이러한 종류의 노력을 많이 보았습니다. 환자가 온라인에서 시작한 많은 풀뿌리 노력을 "선택"하는 것 같습니다. 우리가 가진 이러한 아이디어 중 일부는 You Can Do This Project가 It Gets Better 이니셔티브에 대한 D 중심의 비꼬는 것처럼 시작하여 다른 곳에서 빌려 왔습니다. 및 DSMA (Diabetes Social Media Advocacy는 건강 관리 소셜 미디어 (# hcsm) twitter-chat에서 영감을 얻었으며 심지어 투베이니아조차도 여러면에서 "페이스 북 인슐린 (Facebook on insulin)"이되었습니다.

이들은 모두 우리의 친구들과 위대한 옹호자들 중 누구도 자신의 가치에 대해 의문의 여지가 없습니다.

Pharma가 똑같은 것을 시도 할 때 "우리 장애인"이하는 일과 실제로 발생하는 것의 차이점은 무엇입니까? 스테로이드 "또는 우리의 노력을 재창조하려는 상업적 시도에 회의적이어야 하는가?

사노피의 통신 책임자 인 로라 콜로 제스키 (Laura Kolodjeski)에게 특별히 질문을하기 위해 나에게 연락했다.

"DOC에 대한 헌신의 일환으로 이러한 정보를 제공하고 정확한 정보를 제공하며 교육을 제공하고 대화를 장려하고 DOC 회원들과 긴밀히 협력하여 우리가 가치를 어떻게 부가 할 수 있는지에 대한 의견을 듣고 해결책을 제공하기 위해 노력합니다 "라고 이메일 답장에서 썼습니다 매우 기업 - 스피어 케이.

Laura는 DOC가 "듣고, 배우고, 돕는 데 관심이 있다는 사실을 신뢰하고 기꺼이 받아 들였기 때문에" "재미 있습니다"라고 말합니다.

멀리, 약혼은 각 개인 커뮤니티 회원에 크게 의존합니다.온라인 참여를 시작한 이후로 우리는 일부 사람들과 의미있는 관계를 맺었으며 아직 만나지 않은 사람들이 많이 있습니다. "우리의 참여 이유가 지역 사회의 필요를보다 잘 충족시키는 방법을 결정하는 데 기반을두고 있음을 감안할 때, 우리는 지역 사회 구성원들이 그들이 어떻게 참여할 것인지 (또는 참여하지 않을 것임을) 이해할 수 있도록 도움을 줄 것입니다."

나는이 모든 플랫폼과 이니셔티브 및 목소리가 중요하다고 생각합니다. 우리는 모두 다른 사람들이하고있는 일에 모두 나눠서 만들고 D-Community의 목소리를 강화시켜줍니다.

여기에서 우리는 어디로 갈 것인가?

최근 당뇨병 분야에서 여러 주제의 대화를 나누는 주제가되었습니다. 몇몇 블로거는 주제에 대해 웅변적인 글을 쓰고 있습니다. 칼럼니스트 인 Wil Dubois는 그의 개인 블로그와 계속되는 질문에 대해 이렇게 적었습니다. 잘 아는 스캇 스트 럼 멜로도 똑같이했고, 당뇨병과 당뇨병 일간지는 올 여름 후반에 열리는 로슈 블로거 정상 회담에 비추어 폭 넓은 피드백을 얻기 위해 회원들에게 손을 뻗쳤습니다.

최근 DSMA 라이브 인터뷰, 로슈 당뇨병 동료 마케팅 매니저 롭 뮬러 (Rob Muller) 존슨은 "이것은 온라인 노력을 통한 환자 권한 부여의 시작에 불과하다"며 "대화를 열고 당뇨병 사업을 개인적으로 만드는 것"이라고 말했다.

Rob은 회사가 "목소리를 조정하고 메시지를 강화하며 개인 관계를 발전시키는 것 (더 큰 이익을 위해)"이라는 개념에 대해 옳다고 생각합니다.

이전과 마찬가지로 성장은 긍정적이었고 우리는 서로를 구축하고 공동의 목소리를 공유하여 변화를 가져올 수 있다고 생각합니다. 스토리 텔링 작업이 공동 작업으로 진행되는 경우에도 우리는 커뮤니티를 강화하고 아직 커뮤니티의 일부라는 것을 모르는 사람들에게 도움이된다고 생각합니다.

Rob이 말했듯이 : "역사상 또 다른 시간에 이런 종류의 대화를 할 기회가 있었습니까? DOC가 자체적으로 구축 한 힘과 플랫폼은 놀라웠습니다. 우리는 그 일환의 일부가되어 매우 기쁩니다. "

실제로.

이것은 DOC의 이야기입니다. 우리의 이야기, 장애인. 우리는 여전히 그것을 함께 쓰고 있으며

'Mine

은 다음 장이 무엇인지를 기다릴 수 없습니다.

면책 조항 : 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오. 면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.