식이 장애와 당뇨병에 대한 환자 옹호

그녀는 2017 년 DiabetesMine Patient Voices 장학금 수상자 중 한 명입니다.

미네소타 주 미네아폴리스의 아샤 브라운 (Asha Brown)에게 D-Community의 많은 사람들이 비영리 단체 인 우리 당뇨병의 창립자이자 이사로 인정할만한 30 대 장애를 가진 장애를 돕는 일. 우리는 전에 그녀의 '광산'에서 그녀의 자신의 섭식 장애를 유발 한 원인과 그로부터 벗어난 방법에 대한 세부 사항을 공유했습니다. 이제 우리는 아샤를 자신의 목소리를 높이는 능력있는 승무원의 일원으로 맞아서 기쁩니다. 혁신에.

Asha Brown과의 인터뷰

DM) 아샤, 진단 이야기를 나누어 주시겠습니까?

AB) 나는 5 세 때 진단을 받았다. Halloween (거의 90 년대 초반)에 가깝지만 정확한 날짜를 기억하지 못하고 부모님도 그럴 수 없습니다.

그 후 당뇨병은 내 삶의 한 부분이었습니다. 우리 아빠는 처음 몇 년 동안 당뇨병을 돌 보았습니다. 그러나 나이가 들자마자 잠자는 시간을 보내고 학급 견학을 할 때마다 저와 어떻게 독립적으로 일할 수 있는지를 가르쳐주었습니다. 그래서 저는 "정상적인"아이에서 제 1 형 당뇨병을 가진 아이에게 일종의 "끊김없는"전환을했습니다.

아빠가 진단 받았을 때 몇 살 이었습니까?

1970 년에 T1D로 진단 받았을 때 아빠는 20 살이 었으며 그의 이야기는 매우 흥미 롭습니다. 그는 베트남 전쟁에 항의하는 데 매우 관여했지만 결국 징병되었습니다! 그의 가족은 충격을 받았고 할머니는 언젠가 집에 운전하면서 아버지가 전쟁에가는 것을 막기 위해 뭔가가 일어날 것임을 기억하면서 "우주에기도하는"것을 기억한다고 말했습니다.아빠가 신체 검사를 받으러 나왔을 때 혈당이 800mg / dL 이상이고 당뇨병이 1 인자라고 들었습니다. 그는 즉시 내분비 학자와 약속을 지어야한다고 들었다.

T1D 진단 후 1 년이 지난 아샤와 아빠는 ADA 크리스마스 카드 카탈로그를 준비 중입니다.

당신과 당신의 아빠가 그 당시의 당뇨병에 대해 많이 이야기 했습니까?

당뇨병에 관해 이야기하는 것은 신발을 신기 전에 양말을 얹는 것만 큼 정상적이었습니다! 우리 아빠는 내 인생에서 가장 중요한 사람입니다. 내가 태어난 순간부터 나는 "아빠의 소녀"였습니다. 일단 T1D로 진단 받으면 저는 실제로 더 아빠처럼 자랑스러워했습니다. "그는 내 T1D 관리와 독립적 인 방법을 가르쳐 주었으며 당뇨병에 걸릴 삶의 방식과 삶의 방식에 대한 완벽한 예를 제공했습니다.

귀하는 식사 장애가있는 귀하의 개인적인 경험을 무엇이고, 아빠와 나누셨습니까?

14 세에서 24 세 사이에, 나는 diabulimia라고 알려진 식사 장애로 고생했습니다. "16 세가되면

명

으로 당뇨 관리에 관해 이야기하는 것이 아니었지만 특히 아빠와 함께 당뇨병에 관해 이야기하는 것을 피했습니다. 나는 내가하고있는 일에 너무 부끄럽고 나는 그를 잃어버린 것처럼 느꼈다. 내 삶에서 가장 중요한 순간 ​​중 하나는 (그리고 섭식 장애 회복) 마침내 내 아버지에게 내가 의도적으로 내 인슐린을 몇 년 동안 건너 뛰고 있다고 말한 때였 다. 그는 너무 친절하고 이해했습니다. 그는 실제로 나를 섭식 장애 섭취량 평가 약속으로 끌고갔습니다. 제가 그날 저와 함께 지원을받지 못했다면 나는 그 문들을 통해 그것을 만들었을 것입니다. 나중에 우리는 당뇨병 그룹을 시작했습니다. 그것에 대해 더 많이 이야기 할 수 있습니까? <우리가 당뇨병 (WAD)은 주로식이 장애로 고통받는 제 1 형 당뇨병 환자를 지원하는 데 전념하는 비영리 단체입니다. 일반적으로 ED-DMT1이라는 약어로 언급되는 WAD는 일대일 피어 멘토링과 미국 전역의 신뢰할 수있는 공급자 및 치료 센터에 대한 소개를 제공합니다. WAD에서 우리는 ED-DMT1 인구 및 월간 온라인 지원 그룹을 위해 특별히 설계된 고유 한 리소스를 제공합니다 .

우리는 당뇨병이 제 1 형 당뇨병을 가진 능력있는 삶을위한 옹호자이기도합니다. 이 질병에 걸린 일상적인 어려움뿐만 아니라 정서적 및 재정적 인 피해로 인해 종종 패배감이나 고립감이 생길 수 있습니다. 만성 질환으로 혼자있는 사람들은 건강하고 행복한 삶을 살 수있는 희망과 용기를 얻습니다!

매우 좋습니다 … 조직의 다음 단계는 무엇입니까?

나는 지금 WAD 양조를위한 많은 계획을 가지고 있습니다. 아직 공개적으로 이야기 할 수는 없습니다. 향후 프로젝트에 대한 최신 정보를 얻고 자하는 분들은 뉴스 레터에 가입하고 Twitter 및 Facebook에서 소셜 미디어 채널을 팔로우하는 것이 좋습니다.

WAD 외에 다른 당뇨병 활동과 옹호 활동은 무엇입니까?

나는 특히 현재의 의료 보장 재앙, 재정적 어려움, 재정적 어려움, 재정적 어려움, 환자의 안전과 접근뿐만 아니라 시작하는 방법도 잘 모릅니다.

나는 ED-DMT1 (제 1 형 당뇨병과 섭식 장애의 이중 진단)의 보급과 위험에 대한 인식을 널리 퍼뜨리는 나의 옹호 노력의 80 %를 소비한다.

옳은 방향으로 시작하는 것이 좋을 것 같습니다. 그러나 그것에 대해 이야기하기에 충분하지 않습니다. 우리가 진정한 변화를보기 위해 행동을 취해야합니다. 현재의 대우 조선 해양 커리큘럼은 당뇨병 환자들을위한 정신 건강 검진에 훨씬 더 초점을 맞추기 위해 내용을 확장해야합니다. 우울증, 불안, 또는 섭식 장애 (또는 이러한 조건의 조합)로 실제로 고투하고있을 때 "비준수"로 작성된 의료 시스템의 "균열을 빠져 나가는"수천 명의 PWDS가 여전히 있습니다. .

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한편 도구와 관리가 개선되었습니다. 자신이 본 변경 사항을 어떻게 설명 할 수 있습니까?

저는 T1D를 꽤 오랫동안 사용 했었습니다. 그래서 나는 펌프의 첫 번째 물결과 CGM의 첫 물결을 보았습니다. 나는 절대적으로 나의 Dexcom을 사랑하지만, 지속적인 포도당 모니터의 사용으로 나의 삶이 얼마나 더 나아 졌는지를 알 수 있습니다. 나는 그곳에 접근 할 수있는 특권이 있음을 잘 알고 있습니다. 많은 고객이 펌프 나 CGM을 구입할 여력이 없습니다. 그들의 보험은 그것을 보상하지 않거나 여전히 엄청나게 높은 자기 부담액을 요구합니다.

당뇨병 혁신에 대해 가장 흥분하거나 실망시키는 것은 무엇입니까?

지금 당면 가장 큰 도전은 접근이라고 생각합니다. 일부 장애 여성에게는 전혀 보험에 가입 할 수 없으며 일부 보험 회사는 특정 브랜드의 펌프 나 CGM 만 사용하도록 제한합니다. 이러한 불필요한 제한은 혁신가와 환자가 우리가 사용할 수있는 당뇨병 기술과 당뇨병 기술의 혜택을 진정으로 인식하지 못하게합니다.

당뇨병에서 이러한 큰 문제를 해결하기위한 다음 단계가 무엇이라고 생각하십니까?

주요 의료 문제는 건강 보험에 대한 접근 권한을 잃을 가능성이 있습니다. 나는 정부의 현직 지도자들이 당뇨병과 다른 조건을 가지고 사는 사람들에게 거의 관심을 두지 않는 것 같지 않다는 것을 얼마나 진실하게 묘사했는지 진심 어린 말을 전합니다. 나는 또한이 문제를 해결하기 위해 내가 어떻게 개인적으로

사랑하는지

많은

창의적인 아이디어를 가지고 있지만, FBI 요원이 체포 영장으로 내 집에 나타나지 않도록하기 위해, 그 창의적인 아이디어를 지금 당장 나 자신에게 맡깁니다.

우리 모두가 지금 당장 집중해야 할 가장 중요한 일은 우리의 목소리를 듣는 것입니다. Facebook이나 "리트 윗 (retweet)"으로 모든 것을 "공유"한다면이 전쟁에서 이기지 못할 것입니다. 그것은 단지 충분하지 않습니다. 이제 더 직접적으로 옹호하는 것입니다. 우리 모두 상원 의원에게 전화를하고 DPAC와 같은 노력에 동참해야하며 집단 당뇨병 목소리를 높이기 위해 할 수있는 모든 것을해야합니다. 함께하면 변화를 만들 수 있습니다!

공유 주셔서 감사합니다, 아샤. 당뇨병 공동체의 일원으로 참여하게되어 매우 기쁩니다. 중요한 대화가 계속되면서 목소리를 듣기를 기대합니다. 면책 조항 : 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오. 면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.