우리 정상 회의에 대한 회의론자 : 팔로 알토의 분노와 희망

매주 Ask D' Mine 칼럼에 회의론자 인 Wil Dubois가 무엇인지 물어보십시오. 우리는 그를 사랑하는 것을 도울 수 없다! 그는 또한 우리의 헌신적 인 편집 팀원 중 하나이기 때문에, 11 월 15 일 캘리포니아 주 팔로 알토 (Palo Alto)에서 열렸던 2013 DiabetesMine Innovation Summit에서 자신이 읽은 것을 읽으면서이 모든 것을 명심하십시오.

내 여자 친구가 한때 그녀는 완벽한 신발 한쌍을 찾는 영원한 탐구에 있다고 말했습니다. 나는 신발 한 켤레를 완벽하게 만드는 것에 다소 불안정하지만 편안하고 내구성있는 재료, 많은 옷장과 일치하는 색상,보기 흉한 트레드와 같은 색의 마법의 연금술이 될 것임을 이미지 할 것입니다. 그리고 물론 dickens보다 귀여워.

여성 인력 및 원자재에 상당한 투자를 했음에도 불구하고 제 친구는 아직 완벽한 신발 한 켤레를 채점하지 않았습니다.

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그러나 비슷한 검색을 한 후에 완벽한 나의 당뇨병 학회를 찾았습니다. 저는 지난 10 년 동안 전국의 모든 형태의 회의에 참석했으며 저에게는 제 3 차 년도에 DiabetesMine Innovation Summit이 가장 적합했습니다. 당뇨병 환자, 당뇨병 의료기관, 당뇨병 치료제 제조업체, 당뇨병 약물 제조 업체, 당뇨병 산업 투자자, 당뇨병 발명가 및 당뇨병 옹호 단체가 겹쳐진이 분야에서 만난이 초대장 만 3 년 동안 모두 참석할 수있게되어 축하 받았습니다. 또한, 작년과 올해 모두 우리는 FDA의 형태로 규제 지역 사회의 대표자를 두었습니다. 올해 처음으로 데뷔 한 퍼즐 조각은 5 개의 "지불 자"조직인 건강 보험 회사의 대표자 형태로 삭제되었습니다.

메인 서밋은 하루 만 지속되지만, 매년 하루는 무엇입니까! Stanford School of Medicine은 참석 한 우리 120 명을 초청했으며 올해의 정상 회담은 실망시키지 않았습니다.

Pr Ogress Zero?

올해의 주요 테마는 마지막으로 많은 D- 장비가 서로 대화를 나누는 것이 었습니다. 물론, D-tech의 개인 소유의 사일로에서 누락 된 한 가지는 공통 기준입니다. 당뇨병의 JPEG, USB 또는 DVD가 필요합니다. 경쟁하는 모든 업계 선수들은이 점을 잘 알고 있지만, 아무도 그렇게하지 못하는 것처럼 보입니다. 구원을 얻으려는 Tidepool이라는 비영리 단체의 Silicon Valley Valley 복장이 무료 오픈 소스 D- 데이터 플랫폼 개발에 대한 브리핑을 전했습니다 (심지어 문화적 모순이라고 생각합니다). 작년의 수상자 중 하나 인 Jana Beck이 방금 팀에 합류했으며 작년 수상자 인 Sara Krugman이 Line이라는 새로운 의료 디자인 스튜디오를 통해 사용자 인터페이스에서 작업하고 있습니다. 나는 역사가 당뇨병에 관한 NASA의 입장을 판단 할 것이라고 생각합니다.세상을 바꿀 수있는 큰 노력입니다. Anna McCollister-Slipp은 작년의 행동 촉구에서 후속 프레젠테이션을 작성하여 작년부터이 전선의 진전이 잘 이루어지지 않았다고 요약했습니다.

그녀는 비관적으로 더 나은 통합과 공동의 이익을 위해 함께 노력하는 다양한 당사자들에 대한 모든 이야기에도 불구하고, 그것은 단지 실현되지 않는다고 지적했다. McCollister-Slipp는 워싱턴 DC와 산업계 모두에서 밀접하게 움직이는 자기 설명 정책 학자입니다. 그녀의 결론은 마지막 정상 회담 이후 산업계에서 실제 행동이 취해지지 않았기 때문에 유일한 해결책은 무장 반란이었다. OK, 아마도 그녀보다 조금 더 강하게 말했 겠지만, 그녀는 장애를 조직하고 산업과 정부에 열을 올리라고했습니다.

Patient Power Works

정부와 관련하여, FDA는 올해 미터 및 테스트 스트립, 펌프 및 CGM을 승인하는 FDA의 일부를 담당하는 Courtney Lias가 대표했습니다. FDA가 우리의 적이라고 생각한다면 다시 생각해보십시오. 거의 불가능한 임무가있는이 부족하고, 부족한, 자금 부족한 조직은 실제로 D- 기술을 앞으로 나아갈 우리 자신의 욕구만큼이나 큰 욕구를 가지고 있습니다.

업계에 보내는 그녀의 최종 메시지 : 조기에 우리와 대화하십시오. FDA는 초기부터 디자인 프로세스의 일부로 기꺼이 참여하고 있습니다. 이러한 방식으로 디바이스 회사는 개발이 진행되면서 필요한 부분과 예상되는 부분을 알 수 있으며 예기치 않은 속도 저하와 더 많은 데이터 요청을 피할 수 있습니다.

환자에게 권한을 부여하는 그녀의 최종 메시지 : 이봐, 우리에게 말해. 기간. 그녀는 FDA가 우리에게 필요한 것이 무엇인지 압니다. 그녀는 자문 패널에 더 많은 의사 소통과 환자 개입을 권장합니다.

그런데 Bennet은 캠페인이 목요일 아침 FDA받은 편지함에 2 개의 440 개의 트윗을 버릴 수 있다고했다. 전 세계적으로 짹짹이 발자국은 그의 예상을 크게 웃돌 았고 스트립 정확도의 문제가 우리 모두에게 얼마나 중요한지와 그가 머리에 못을 박은 것을 생생하게 보여주었습니다.

더 중요한 것은, Strip 안전하게 작업했습니다. 조직화 된 기술적 풀뿌리 환자 옹호를위한 승리입니다. 우리 자신의 작은 아랍 봄의 일종. FDA는 일어나서주의를 기울였다. 변화의 바퀴가 서서히 움직이기 시작합니다. 나는 불명예스런 던랩 선생님이 오랫동안 자신의 월계관에 앉기에 만족할 것이라고는 생각하지 않습니다. (하나님 감사합니다.)

저는 의사입니다. 악당이 아니라 …

올해 파티에 처음 왔고, 마지막으로는 Payers가 아니기를 바랍니다. 작년의 예기치 못한 솔직한 FDA 회담을 감안할 때 Summit 조직자는 현명하게 Payers의 관점을 듣고 긴 질의 응답 시간을 가질 상당한 시간을 계획했다.

지불 자들이 집단적으로 우리에게 말하고 싶은 요점은, 일반적으로, 우리는 환자가 "고객"이 아니라는 것입니다."우리의 고용주는 다시 전화 요금을 지불하는 사람들이 고객의 돈을 절약하는 역할을하는 것처럼 보였습니다."돈을 지불하지 않는 새로운 기술을 항상 찾고 있습니다 "라고 말한 사람도있었습니다. 귀하의 말을 붙잡고 모든 사람을 원했습니다. FDA가 승인 할 수있는 제품을 추측하면서 훨씬 높은 속도로 제품을 생산해야한다는 계획을 세워야 만합니다. 그들은 차가운 정직으로 무엇을 결정할 것인지에 대해 논의했습니다. 솔직히 말해서 우울하고 쿨한 소리였습니다. 우리의 Patient Voices 수상자 인 Corinna Cornejo가 999 명의 목소리를 사용하여 패널에게 소음을 줄 때까지 불꽃 놀이가 시작될 때까지,

Payers는 금년도 정상 회의 개막식에 관심을 두어서는 안되었습니다 : 우리 파티의 탄원에 대한 비디오 편집 당뇨병 관리의 일상적인 부담을 줄이고 서로 대화하는 훌륭한 도구를 이용할 수있는 승자가 필요합니다. vid가 끝날 무렵에는 방안에 상당히 건조하지 않은 눈이 여러 개있었습니다. 내 포함. 개인적으로, 우리는 토론을 정리하려고하지 않았기 때문에 기쁘다. 분노는 당뇨병에 걸릴 확률이 높습니다. 보험 회사는 인구 기반 의사 결정을 내려야하지만, 그렇게함으로써 실제 사람들의 삶에 종종 몰두하고 있다는 것을 이해해야합니다. 우리는 숫자 이상입니다. 숫자를 독점적으로 다루는 사람들은 삶에 대한 결정의 결과에 대해 정기적 인 재교육이 필요하다고 생각합니다. 제 2 형과 함께 살고있는 알칸 사스 건강 교환 (Arkansas Health Exchange)의 한 여성을 제외하고 당뇨병과 함께 사는 것이 무엇인지에 대한 단서가 없었던 것은 분명했습니다. 그리고, 우리가 관객들에게 썩은 채소를 던지게하는 것이 아닙니다. (AmyT는 회의 초기에 방에서 모든 썩은 야채를 현명하게 제거했다.)) Amy에 관해서는 그녀는 랍비의 오래된 속담을 인용하여 세션을 훌륭하게 요약했다고 생각했습니다. "

모든 시작은 어려움을 겪는다

"(이디시에서 더 잘 들린다. 그녀는 나에게 말한다).

그러나 보험사는 환자가 보험 플랜과 가장 잘 의사 소통 할 수있는 방법을 물었고 기본적으로 답을주었습니다. 귀하의 의사는 우리에게 전화를해야합니다. 의사를 대신하여 옹호해야합니다. 당신.이 두 번째 분노의 물결은 이번에는 환자의 목소리가 아니었지만, 현재는 임상의가 집단 가스켓을 불었습니다. 좋은 의사들은 이미 환자를 옹호하는 전화에 많은 시간을 보내고 보상하지 않습니다. (고객을 위해 모든 순간을 청구 할 수있는 변호사와는 달리 의사는 전화 통화, 사전 승인 서류 작성, 이의 신청, 가상 방문 또는 원격지 데이터보기가 가능하며 매달 의사의 시간 중 상당 부분을 먹을 수 있습니다. 사실, 보험 회사를 다루는 데 걸리는 시간이 너무 많은 환자 시간을 강탈하여 지난 3 년간 매년 실종 된 돈을 잃어 버렸다고 한 엔드 노드는 나중에 말했습니다. 그녀는 환자의 사랑 때문에 경기에 머물러 있지만, 남편의 소득이 아니라면 사업에서 이미 벗어 났을 것입니다. 그녀는 직장에서 사망했을 때 (그녀의 환자 중 한 사람을 대신하여 보험 회사와 "이야기"를하면서 심장 마비가 발생했을 때) 신발을 채울 젊은 세대가 없을 것이라고 우려하고있다.

맛있는 음식과 맛있는 음식

* 오늘의 다른 뉴스에서는 환자 설문 조사의 놀라운 결과로 아무도 데이터를 다운로드하지 않는다는 것을 보여줍니다. 그렇게하는 것이 번거롭기 때문입니다.

* FDA의 유럽 버전이 펌프, 유량계 및 CGM과 같은 선행 장치에 대한 추가 안전 데이터를 필요로하지 않기 때문에 그 망할 유럽인 (우리가 당신을 사랑한다)이 모든 것을 먼저 얻습니다. 오히려 장치가 제조 표준을 충족하는지 확인합니다. 이를 통해 기기 회사는 미국에서 장비를 판매하는 데 필요한 임상 시험을 수행하는 동시에 그 곳에서 장비를 판매 할 수 있습니다. (모든 유럽인이 이에 만족하지는 않습니다.)

* 국경 너머로 말하면, Canadian Patient Voices 수상자 인 Amy Tekrony는 미국 의료계의 첫 번째 클로즈업 모습에 절대적으로 소름이 끼쳤습니다. 타입 -1, D- 아빠 발명가 사이먼 카터.

* 독일에서는 mmol / L이 없음. 환자 승자 Julia Neese와 나는 우리의 Dex G4 (그녀의 BGL는 나의 것보다 더 잘 waaaaaaaaay이었다)를 비교하고 있었다. 그리고 나는 우리가하는 것처럼 독일인들이 mg / dL을 사용한다는 것을 배우는 것에 놀랐다. 나는 그들이 항상 유럽의 나머지 지역과 같이 mmol / L이라고 생각했다. 그녀는 일반적으로 건강 관리에 대한 자신의 나라의 접근 방식에 만족하지만, CGM 적용은 매우 트릭이며 그녀의 삶과 건강에 완전히 혁명을 일으킨 기술에 대해 돈을 지불하고 있다고 나에게 말했다. 그러나이 기술은 악명 높은 중 하나였습니다. ? ? 순간 이었지만 그녀는 Dexcom의 선임 부사장 중 하나의 코 앞에 오작동하는 유닛을 배치하는 것에 만족했습니다. 슬프게도, 나는 쫓겨 났고 그 대화가 어떻게 끝났는지 듣지 못했습니다!

* Dexcom에 관해서는, 가까운 장래에 그들의 시스템을 잠금 해제하여 데이터를 투명하게 만들 수 있습니다. 나는 기술적 인 세부 사항과 두문자어를 이해하기에는 너무 기술이 어리지만, G4의 데이터에 대한 접근성을 높이기 위해 기술에 익숙한 나의 동료로부터 탄원을 듣고 내 테이블에 앉아있는 수석 Dex Executive가 스마트 폰을 집어 들었습니다. 먹이 사슬 위로 요구를 보냈다. "나는 우리가 이것을해서는 안되는 어떤 이유도 모르겠다."손가락을 건 드리십시오.

* 참석자 모두는 멋진 로고가 들어간 체육관 가방 (목표물을 보완 함)을 착용했는데, 120 달러에 판매되는 멋진 활동 추적 장치가 멋지다. 스탠포드 메드 츠 컨퍼런스에서 그 (것)들 멀리, 그러나 나가 opp를 놓친 이후로 나는 여기에서받는 끝에 기쁘다. * 그리고 나의 마음에 드는 WTF 순간에서는, OmniPod는 실제로 당신의 혈당을 일으키는 새로운 꼬투리를 소개했다 그들은 우유와 짙은 단단한 초콜렛 포드 복제본을 모두 기증했는데 맛있지 만 그 다음날까지는 (빈) 상자 안의 수화물을 발견하지 못했습니다. 포드 당 26 개 탄수화물이었습니다. 18 세가 잘못 추측되었으므로 하이테크 디자이너 동료들로부터 탄수화물 냄새 맡는 지팡이가 필요합니다 …

부인

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면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. ntent는 의학적으로 검토되지 않으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.