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우리 모두는 때로는 작은 관점을 필요로합니다.
당뇨병 대회 활동과 옹호 대화 1 주일이 다가옴에 따라 광산이 나왔습니다. 당뇨병보다 세계가 얼마나 더 큰지에 대해 저를 비명을 지르는 동안 현실을 확인해주었습니다.
한 번의 전화로 큰 계획에서 당뇨병은 그다지 큰 거래가 아니라는 것을 상기시켜주기에 충분했습니다. 정말. 일주일 중 언제든지 당뇨병의 "난치기 쉽지만 관리가 용이 한"분류보다 우위에있는 많은 상태와 진단이 있습니다.
특히 말기 질환 태그가있는 사람.
저는 제 인생의 대부분 동안 제 1 형 당뇨병으로 30 년 이상 살고 있습니다. 그러나 루게릭, 알츠하이머 병, 파킨슨 병과 같은 다른 많은 질병 상태에 어떤 종류의 지옥과 황폐화가 관련되어 있는지 알지 못합니다. 실마리 없음. 그 점을 감안할 때, 나는 스스로 통제 할 수있는 자기 면역 상태를 유지하면서 운 좋게 성공할 수 있으며, 행복하고 행복한 삶을 사는 것이 중단되지 않을 것입니다.
의사들은 그녀에게 10 %의 가능성이 있다고 말하고 있습니다. 그러나 그녀가 그 90 % 안에 있으면, 현실은 예쁘지 않습니다. 예후는 일반적으로 2 년에서 5 년 사이에 살지만 일부는 오래 걸릴 수 있습니다. 그리고 ALS는 퇴행성 질환으로 신체를 식히고 몸에있는 몸에 갇혀있는 포로가됩니다. 자신과 주변에서 일어나는 모든 일을 충분히 인식하고 인식합니다.
매일 몇 개의 손가락 젓가락과 주사기 찔림이 꿈을 이루고 어떤 것을 성취 할 수있는 "보통의"삶을 치르기위한 작은 대가로 보입니다. 그렇죠?!
그렇게 생각합니다.
한 친구가 최근에 알츠하이머 병에 걸린 그의 가족 중 한 명에 대해 나에게 이야기하고 있었고, 내 자신의 가족 소식을 듣기도 전에 내게 같은 감정을 불러 일으켰다. 이 친구의 가족은 훌륭한 삶을 살았지 만, 지금은 그녀가 명석하고 멍하니 빠져 나와 일어난 대화 나 그녀가 사는 곳에 대한 세부 사항을 기억할 수없는 경우가 있습니다. 이 일이 일어나고 있음을 깨닫는 데있어서 그녀를 위해서뿐만 아니라 누군가를 보면서 고문을 견뎌야하는 가족과 친구들을 위해 가슴이 아플 수 있습니다.
이 "다른 조건들"에 직면하면서 나에게이 관점에서 너무나 자주 잊어 버릴 수있는 관점을 제시합니다. 갑자기 온라인 당뇨병 채팅의 많은 부분이 눈에 띄지 않게 보였습니다. 무의미한 것 : 정상 회담과 우정에 관한 모든 이야기, 교육자들이 직업을 어떻게하는지, 혈압계 마케팅, 엄격한 정확성 기준, 저렴한 물품 공급을위한 싸움, 우리가 먹을 수있는 것과 먹을 수없는 것에 대한 신화를 파기하고, 나쁜 이야기 …
D 커뮤니티에서 중요한 반면,이 자료는 의심 할 여지없이 너무 "더 나빠"는 ALS 뉴스에 비추어 생각하기가 거의 웃겨 보입니다. 그리고 저를 믿으십시오 - 다른 어떤 것보다 더 나쁜 상태를 비교하거나 생각하는 것을 싫어합니다. 아무도 이것에 관해 묻지 않는다. 그리고 그것 모두는 짜증 난다. 하지만 어딘가에 현실성 검사가 있습니다. 솔직히 밤중에 hypo-causing death에 대한 걱정조차도 - 나는 내 마음을 다해 두려워하는 - 지금은별로 중요하지 않은데, 실제로는 매우 희귀하고 대부분의 경우 희생자는 적어도 건강하고 행복하게 살 수있었습니다. 그 낮은 명중 전에. 그들은 자신의 몸을 천천히, 고문에 빠뜨릴 필요가 없었습니다.
그러나 나는이 소식에 대처할 때 내 마음을 꿰뚫어 가고 있습니다. 나는 당뇨병에 대해 불평하거나 큰 짐으로 여기는 것에 대해 죄책감을 느낍니다. "
적어도 당뇨병이 있고 … (여기에 더 나쁜 상태를 삽입하십시오)! - 2 ->자, 저는 그 라인이 무엇을 의미하는지 진정으로 알고 있다고 생각합니다. 그리고 그것은 사실이라고 느낍니다.
지옥, 나는 당뇨병에 걸려 살고 있습니다. ALS 또는 다른 치명적인 상황의 결과로 죽거나 또는 썩어 빠져 나간다.
내가 감히 세상을 떠나는 다른 모든 일이있을 때 어떻게 생각하니?
감정적 인 전화와이 소식에 대한 개인적인 처리가 끝난 후, 나는 깨어나 눈을 깜짝 놀라게했다. 비통함과 분노가 시작되었습니다. 나는기도하고 성경을 읽으면서 위로하지 않고 대신 "왜?"라고 묻습니다. 분노와 눈물이 더 심하기 전에
-그리고 … 호기심.
저는 당뇨병 생활과 옹호에 대해 깨달았습니다. 루게릭이 내 머리에 떠 다니는 것에 대해 거의 알지 못합니다.정말로, 질병이 무엇인지에 대한 일반적인 감각을 제쳐 놓고, 마음에 떠오르는 주요 사실은 질병의 이름을 딴 1930 년대 야구 선수였습니다. 루 게릭이 자신을 "지구상에서 가장 운 좋은 사람"이라고 묘사 한 연설을 기억합니다.
찾을 수있는 게 많지 않습니다.
ALS 환자에게서이 줄로 끝나는 놀라운 저널리즘을 읽을 때 희망적이고 눈물을 흘리지 않는 것이 좋습니다.
"내 마음과 감정이 완전히 손상되지 않은 동안. 그리고 길을 나는 강요 당할 것이다. 내 몸으로 포로가 되어라. 내 세상을 보아라. 인생이 어떠했는지 기억하고있다. 인생의 많은 부분을 놓치고있다. " - - 내가 찾은 최고의 자원 중 하나는 PatientsLikeMe입니다. PatientsLikeMe는 최초의 환자 커뮤니티 사이트 중 하나였으며 현재 1,200 개의 조건을 갖춘 100,000 명의 회원으로 강력 해졌습니다. 이들 중 한 명이 ALS로 진단 되었기 때문에 매사추세츠에 기반을 둔 가족이이 사이트를 설립했습니다. 이것은 사람들을 연결시키는 커뮤니티 일뿐만 아니라 환자가 임상 데이터를 공유 할 수있는 저장소이기도합니다 (Helmsley 자선 신탁이 당뇨병의 Type 1 D Exchange 및 Glu. org에서 현재하고있는 것과 유사 함). 내가 찾는 다른 ALS 커뮤니티와 포럼들도 많이 있습니다.
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물론, 현재로서는 치료법이 없습니다. 그러나 연구가 계속되고 치료법이 연구되고 있습니다. 그리고 제가 언급 한 작은 틀을 가지고있는이 외국 세계에서, 나 자신이나 가족보다 훨씬 큰 이슈에 존재하는 옹호의 분위기가 있습니다. FDA는 임상 시험을 검토하고 연구를 계속할 수있는 곳으로 ALS 연구를 확대할지 여부를 검토 중이다. 줄기 세포는 정치가 발견 과정을 늦추고 있음에도 불구하고 답변에 밝은 희망을 안겨줍니다. 온라인으로 ALS 이야기를 공유하는 사람들은 DOC에서 많은 사람들에게 비슷한 메시지를 전합니다. 언론과 의사가 주로 묘사 한 어둠과 운명보다는 혼자이고 절망적이며 영감과 공동체 의식을 원했습니다.
이 모든 것이 나의 옹호자의 영혼을 만지고, 수많은 다른 삶에 당뇨병 세계를 초월합니다.
그게 내 에너지가 지금 집중할 것입니다. 내 숙모의 영감을 얻은 다음이 문제에 대한 내 옹호를 광범위한 만성 질환 공동체에 맞게 조정합니다.
면책 조항
: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.
면책 조항
이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.당뇨병에 익사
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