가족의 당뇨병 혁신 이야기 (2 부)

웨스턴 노르 드 그렌 (Weston Nordgren)은 당뇨병 온라인 / 혁신 공동체의 발목을 잡고 움직이는 분입니다. 어제, 그는 아들의 진단에 대한 가족의 이야기를 들려 주었고, 그와 그의 부인이 클라우드 그룹의 CCM에 어떻게 참여했는지 덱스콤 기술을 통해 T1D 아이들의 안전을 지키기 위해 고군분투하는 가족에게 유용하게 활용할 수있었습니다.

# 웨스턴 노드 그렌 (Weston Nordgren)의

건강 관리를 바꾸지 않기위한 우리의 노력

전 세계 커뮤니티에서 수많은 오픈 소스 솔루션에 관한 내용을 'Whos'in 'Whoville '- 다른 세계의 사람들이 자신들이 존재한다는 것을 알리도록 모든 힘을 다해서 묶어 라. 43,000 명이 넘는 전세계적인 거품처럼 느껴지는 다른시기에 T1D 커뮤니티의 충족되지 못한 요구 사항에 대한 솔루션을 제공하거나 산업 솔루션을 향상시키고 합리화하기 위해 서로 다른 프로젝트에 몰두하는 사람들이 있습니다.

이번 달 초 #AADE17 회의 (미국 당뇨병 교육자 협회 연례회의)에 참석하면서 우리는 오픈 소스 솔루션을 통해 발견 할 수있는 우리의 존재와 유예를 선언하기 위해 다시 한번 서로의 어깨에 서있었습니다 #WeAreNotWaiting 커뮤니티에서 나옵니다.

Kerri Sparling이 CDE 및 다른 사람들과 함께 우리의 존재에 대한 첫 번째 이야기를 공유했을 때, 우리는 불과 3 개월 동안 'CGM in the Cloud'온라인 커뮤니티였습니다. 2014 년 AADE 회의가있었습니다. 그 뒤 Aadee의 CDE이자 블로거 인 Molly McElwee-Malloy가이 그룹과 커뮤니티를 공유했습니다.

이들은 우리 공동체의 초창기이자 세계 일주일에 걸쳐 T1D로 수천 명의 충족되지 못한 요구를 충족시키기 시작한 업계 시간표를 방해하는 '단일 솔루션 혁명'의 초기시기였습니다.

오늘 우리 지역 사회는 지난 12 개월 동안 36 %의 성장률로 빠르게 성장하고 있습니다.

우리는 하루 평균 30 명의 환자가있는 당뇨병 교육자가 우리 지역 사회에서 일어나는이 흥미 진진한 개발에 대해 듣기를 바랍니다.

올해 # AADE17 회의에서 인디애나 폴리스에서 우리는 실제로 대회에서 뿌리 내린 것처럼 느껴졌습니다.

우리는 북미 전역의 수많은 가족의 삶에 직접 영향을 미치는 고도로 숙련 된 CDE 및 기타 교육자들과 '일대일'로 만날 수있는 부스를 갖고 있었을뿐만 아니라 #OpenAPS의 혁신가 인 Dana Lewis 또한 컨퍼런스의 둘째 날에 오픈 소스 인 인공 췌장 기술에 대한 프리젠 테이션을했습니다. <첫 번째와 두 번째 날, 우리는 우리 공동체가하고있는 일에 완전히 놀라게 된 엄청난 양의 당뇨병 교육자들을 만났습니다. 우리가 말했듯이, 일부 사람들은 우리의 '모든 자원 봉사자'공동체의 여행에 관해 들었을 때 소름이 끼쳤다 고 말했고, 일부 사람들은 '앞으로 나눠 지불'하기 위해 많은 회원들이 겪었던 위대한 길이를 설명하면서 눈물을 흘 렸습니다. 한 산업 연수 책임자가 어려움에 빠진 모든 사람들의 도움을 받아 울음을 터뜨 렸습니다.

상당수의 당뇨병 교육자들은 우리를 만날 때까지 Nightscout이나 OpenAPS에 대해 들어 본 적이 없었기 때문에 눈에 띄게 화가났습니다. 지금 당장은 한 가지 이상의 해결책을 필요로하는 환자가 있기 때문입니다. 때로는 커뮤니티 거품에 너무 많은 시간을 할애하여 커뮤니티 나 업계가 제공하는 솔루션없이 수백, 수천, 수백만 명의 사람들이 여전히 고생하고 있음을 잊어 버리는 경우가 있습니다.

저는 회의를 두 부분으로 나눌 수 있습니다 : 다나 프리젠 테이션 전의 부분과 그 후의 부분. 회의의 첫 번째 부분은 위에서 언급 한 상호 작용으로 가득 차 있었지만, 일단 많은 참석자가 Dana의 발표를 들었을 때 두 번째 부분은 매우 다르다.

다나의 발표가 끝난 직후, 우리는 눈에 매우 강렬한 표정을 지닌 메모장과 펜으로 우리 부스를 방문하기 시작했습니다. 모든 주요 CGM을 3 개의 본격적인 하이브리드 인공 췌장 시스템 (대부분은 여러 해 동안 사용 가능)으로 원격 모니터링하는 데있어이 훌륭한 오픈 소스 솔루션에 대해 아무도 말하지 않은 진정한 경악이있었습니다.

올해 AADE에서 저는 가족의 성공담을 가능한 많은 당뇨병 교육자들과 공유하여 '소위 당황한 당뇨병'이 9 년만의 최악의 A1c에서 불과 90 일 만에 최고의 A1c에 어떻게 도달 할 수 있는지에 대해 나누었습니다. 우리 지역 사회의 여러 가지 잡종 인공 췌장 시스템은 지금까지는 사용할 수 없었던 '밤낮의 변화'를 일으켰습니다. 왜냐하면 아내와 나는 수동 T1D 치료에 얼마나 부지런하더라도 우리의 삶을 조절할 수 없었기 때문입니다 우리의 아들의 기초 인슐린은 그의 위전 마비를 보상 한 빈도로 우리가 사용하고있는 LOOP 시스템의 알고리즘은 생리가 무엇인지 또는하지 않았는지에 따라 필요에 따라 하루 수백 시간의 기초를 동적으로 변경할 수 있습니다.

차임 인! AADE (미국 당뇨병 교육자 협회)는 현재 환자를 가장 잘 돕기 위해 DOC (당뇨병 온라인 커뮤니티)와 협력하는 방법을 모색 중이며 DiabetesMine은 토론의 일부입니다.

아이디어가 있습니까?

info @ diabetesmine으로 이메일을 보내주십시오. com.

우리는 지역 사회에서이 만성 질환의 실제 위험 요소를 하루 종일 (수면을 취하지 않은 상태에서) 싸우고있는 결정적인 개인 및 간병인을 섭외하여 DIY 기술을 통해이 놀라운 삶의 변화를 가져 왔습니다 더 많은 휴식, 충분한 수면주기, 평온함, 그리고 우리 가족과 수천 명의 다른 가족들에게 무료로 제공됩니다.

이 같은 개인과 간병인은 이러한 자금을 자체 기금으로 제공했거나 #WeAreNotWaiting의 클라리온 전화를 울리는 10 달러 커뮤니티 범퍼 스티커 판매로 인한 자금 지원에 의존했습니다.
의료 기기 회사에게 수백만, 수십억, 이사회 및 프로젝트 팀, 인프라 및 부서를 요청하고, 존재하는 DIE 커뮤니티에 존재했던 이러한 삶을 변화시키는 T1D 기술의 상용 버전을 제공합니다. 꽤 많은 시간.
제프리 브루어 (Jeffrey Brewer) (현재 빅풋 바이오 메디컬 (Bigfoot Biomedical) CEO)의 매우 정직하고 대담한 말을 전하고 싶습니다. ADF 76 999 번째 과학 세션에서 업계 지도자들로 가득 찬 방을 다뤘습니다. 작년 뉴 올리언스 : "

모든 존경심으로 우리는 기다리고 있지 않습니다. 도구가 존재합니다. 우리는 아직이 일을하지 않은 것을 부끄러워해야합니다.

"

#WeAreNotWaiting

면책 사항 ^{: 당뇨병 팀이 작성한 내용. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.} 면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.