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우리는 학교로 돌아 오는 또 다른 계절에 스스로를 느낍니다. 당뇨병 환자들을위한 특별한 도전입니다. 올해 가족들은 미국 당뇨병 학회의 세이프 앳 스쿨 (Safe At School) 프로그램의 개발과 릴리 당뇨병이 디즈니 당뇨병을 주제로 한 책 (Coco, 당뇨병 원숭이)을 포함한 온라인 도서를 온라인으로 업데이트 한 소식을 알고 싶을 것입니다.
그는 보스턴의 Joslin Diabetes Center와 JDRF 뉴 잉글랜드 지부 및 최근의 인턴이었던 대학 당뇨 네트워크 (1996 년 초에 그의 아버지 Michael이 CDN의 이사회에 입사 한 직후)에 대한 전문 사진 작업을 수행합니다. ). 그는 또한 BroadReach Healthcare라고 불리는 조직을 위해 아프리카에서 인구가 부족한 사람들의 건강 관리 문제에 대한 홍보 비디오를 제작하여 촬영 중에 아프리카에서 광범위한 여행의 기회를 제공했습니다.
"뭔가있는 것이 낫습니다. 그것을 필요로하지 않고, 무언가를 필요로하지 않고 그것을 소유하지 말라. "
나는이 견적을 어디서 발견했는지 기억하지 못한다. 그러나 그 당시 나는 초등학생 이었음을 기억한다. 이 견적은 이후로 내 삶의 중요한 철학이되었습니다. 사람들이 잘 살기 위해 필요한 기본 요소를 갖도록 돕습니다. 그리고 저는이 만트라가 내 인생의 중심 축이 될 것이라고 확신합니다. 당뇨병으로 인해 제 삶에 많은 것을 반영한 것은이 인용문과 같습니다.
제 1 형 당뇨병으로 13 년 동안 살았습니다. 내가 지금 "전문가"인지 아닌지는 논쟁의 여지가있다. 그러나 내 삶의 년은 확실히 내 학업 추구와 함께 독특한 프로젝트를 추구 할 수있었습니다.바로 지금 저는 글로벌 연구에서 미성년자와 심리학 학위를 추구하고 있습니다. 거의 모든 수업은 대학원 수준의 연구 방법 과정에서 글로벌 액티비즘의 수단으로 사진 촬영에 이르기까지 당뇨병에 대해 생각하게 해주었습니다. 이를 위해 저는 대학에서 수강 한 수많은 연구 방법 수업에서 제 1 형 당뇨병 환자를 대상으로 심리적 인 개입을 시도했습니다.
자, 저는 자원과 보급품에 의존 할 수있는 친숙한 얼굴을 가지고 있습니다. 그러나 더 중요한 것은 지원에 대한 것입니다. 이 지원은 대학에서 제 1 형 젊은 성인으로서 성공하는 데 중요합니다.
항상 쉬운 것은 아닙니다.
대학 시절 초에 대학과 당뇨병의 균형에 관해서 많은 사람들이 경험 한 연극 수업을위한 종이를 썼습니다. 이 부분은 다음과 같이 요약합니다.지난 해는 대학에 다니는 첫 해였습니다. 집에서 멀리 떨어져 살기. 그리고 나는 잘하고 있었다. 12 월이었습니다. 4시에 금요일 밤. 엠. - 학기말에서 1 주. 나는 24 시간 동안 깨어 있었고, 전체 시간에 결승전에서 일했습니다. 나는 5시에 혈당을 검사해야만했다. 나는 그 시간 동안 내 경보를 설정했다. 나는 한시간 내 눈을 감았다고 생각했다 … 나는 지쳤다. 나는 그것이 필요한 것을 알았다. 그래서 나는 내 눈을 감았 다. 다음에 내가 눈을 떴을 때, 나는 하얀 시트로 덮여 있었다. 내 시트? 내 시트는 흰색이 아니야. 그들은 검은 색이야. 그리고 내 침대를 감싸는 커튼이 없습니다. 내 오른쪽 집게 손가락을 감싸는 심장 박동 모니터가없는 건 확실합니다.
나는 발작을 일으켰다.나는 4-5 세 사이의 시간에 발작을 겪었습니다. 엠. 이 발작은 잠자기 전에 계산에서 1 %의 조정으로 예방할 수있었습니다. 일 퍼센트. 그것은 소수의 M & M보다 적습니다. M & M은 흰색 시트, 커튼, 심박수 모니터 및 발작을 막았을 것입니다. 그러나 그것들이 효과입니다. M & M은 효과보다 훨씬 많은 것을 막았을 것입니다. M & M은 그 과정을 방해했을 것입니다.
내가 붙잡을 때 나는 정말로 폭력적이된다. 나는 당뇨병으로 11 년 동안 두 차례 발작을 겪었으며, 각 발작으로 적어도 5 명이 나를 붙잡 았습니다. 그리고이 말이 맞지 않습니다.이 짧고, 흰색이며, 마른 체형의 유대인 아이는 그를 붙들기 위해 소수의 사람들이 필요합니다.
밤에 iPhone 알람이 울리면 나는 승리의 의미를 느낍니다. 내가 뭔가를 성취 한 것처럼. 나는 뭔가를 성취했다는 것을 의미한다. 내 삶과 약이 연결되어 있고 나는 몇 시간 더 살았습니다. 나는 완전한 퍼즐에 이르기까지 성공에 한 걸음 다가 서고 있습니다. 완전한 삶을 위해.그렇다면이 모든 것이 저에게 가르치는 것입니까, 대학 생활과 당뇨병에 관한 다른 것입니까? 많은 것들이 있습니다. 그리고 지금까지 대학에서 배웠던 몇 가지 중요한 교훈으로 귀결됩니다. 1. 어떤 계획을 세우십시오.
저의 인생 계획에는 몇 가지 부분이 있습니다. 이 영역에는 학교, 직장, 운동, 여행 및 사회 생활이 포함됩니다. 이 영역들 각각은 내 삶의 뚜렷한 부분입니다. 그러나 나는이 모든 영역을 같은 달력에 둔다. 내 인생의 각 부분은 다른 색으로 식별되므로 매일 어떻게 구성되어 있는지 알 수 있습니다. 나는 매주 월요일에 1 시간에서 2 시간을 바쳐 나의 주를 계획한다.나는 주중에 완성해야 할 모든 것을 열거합니다.그런 다음, 각 작업을 완료 할 수있는 시간을 확인합니다. 나는 또한 매주 금요일 비슷한 작업을 완료하는 데 시간을 보낸다. 나는 매주 내가 무엇을 마쳤는지와 아직 완료하지 못한 것을 결정하는 데 시간을 할애한다. 이렇게하면 다가오는 주간 내 캘린더를 만들 수 있습니다. 약간의 OCD 소리가 나는가? 어쩌면 그럴 수도 있지만 스트레스를 경험하지 못하게함으로써 당뇨병 관리를 망칠뿐 아니라 당황하게합니다. 2. 조직 된 상태 유지
아니요. 1은 조직적으로 머물러서 따라갈 때만 유용합니다. 나는 그것이 대학에서의 성공을 지속적으로 달성하기위한 중요한 요소라는 것을 알았습니다. 내 컴퓨터에 파일 시스템을 만들었습니다. 몇 초 만에 문서를 찾을 수있었습니다. 나는 또한 내 노트북을위한 조직 시스템을 만들었다. 각 클래스마다 다른 노트를 사용할뿐만 아니라 노트를 작성하여 각 클래스 세션을 구분합니다. 저는 각 학급 세션의 날짜를 학급의 주간뿐만 아니라 학급의 몇 주간을 기입하여이 작업을 수행합니다.
3. 일관성 유지
습관을 유지하기는 쉽지만 새로운 좋은 습관을 만드는 것은 어렵습니다.
나는 바지의 자리로 많은 결정을 내린다. 나는 추운 밤에 예기치 않은 고혈당을 경험했습니다 (2012 년 11 월).이 높은 혈당은 펌프가 내게 알려주지 않은 기계적 문제로 인해 발생했기 때문에 예견하거나 예방할 수 없었습니다. 그날 밤 나는 그 추운 밤에 달리기를 할 수 없었습니다. 그리고이 고혈당은 당뇨가 제 인생을 즐기지 못하게 한 유일한시기였습니다. 그래서 나는 합리적으로 생각할 수있는 유일한 행동을했습니다. 나는 첫 번째 마라톤에 가입했습니다. 나는 이후 마라톤 달리기를 즐기러 왔고, 최근에 보스턴 마라톤을 뛰었다. 이 발진, 그리고 아마 비논리적 인 결정은 변덕에 만들어졌습니다. 그러나, 다음 달은 전혀 다른 방식으로 운영되었습니다. 나는 고도로 구조화 된 교육 일정에 다음 달을 바쳤고, 일주일에 세 번에서 다섯 번까지 일관되게 훈련하도록 강요했습니다. 이 시간 동안 일관성의 힘을 버리거나 무시할 여지가 없었습니다. 내 테이크 아웃? 일상 생활을 즐기고 매일 불가능한 것을 쏘십시오. 그러나이 충동에 대해 엄청난 일관성을 유지해야합니다. 4. 준비 됨
알아, 나도 알아 - 오래된 스카우트 모토! 물론 소녀 스카우트 (Girl Scouts)조차도 장애인 (당뇨병 환자)에게는 훨씬 더 유리합니다.저는 당뇨병 치료를 위해 메드 트로닉에서 제조 한 인슐린 펌프를 사용합니다. 최근 학기가 끝날 무렵에 펌프가 고장났습니다. 뉴욕시의 수도 본부도 부서졌고 전체 블록에 범람했다. 이 사건은 뉴스에 있었고, 코네티컷, 매사추세츠 및 뉴욕시에서 온 사람들이이 사건에 관해 들었습니다. 나는 물이 많이 부러진 곳에 살고있다. 심지어 더 나은, 나는
이 수도원을 수납 한 건물
에 살고있다.지하 전체가 물에 잠겼고 건물의 엘리베이터가 며칠 동안 고장났습니다. 홍수로 인해 사서함을 다른 건물로 옮겨야 만했기 때문에이 이야기를 들려줍니다. 이런 일이 일어난 날에 나는 테스트 스트립 패키지를 받아야 했어! 나는 일주일 동안 그 검사지를받지 못 했어.
저는 캠퍼스 보건 센터와 협력하여 그들이 내 보급품을받을 수 있도록했습니다. 그러나 헬스 센터는 캠퍼스에 도착했을 때 인슐린을 냉장 보관하지 않았습니다. 나는이 이야기들로 너를 놀라게하려고하지 않는다. 다행히도, 고장난 인슐린 펌프, 고장난 수도관 또는 분개 한 보건소 직원과 마주 치지 않기를 바랍니다.
하지만 예기치 못한 사건, 여행 계획 및 비협조적 인 사람들 등을 위해 항상 준비하는 것이 도움이됩니다.
제 펌프가 고장 났을 때 기숙사에 주사기를 항상 두었습니다.
나는 또한 기숙사 방에 여러 개의 테스트 스트립 바이알을 보관합니다.
나는 학교에서 (캠퍼스의 포스트 박스를 빌려주는 것처럼) 인슐린 주사를받는 더 좋은 방법을 생각해 냈습니다.
나의 충고? 글루코 미터, 약물, 테스트 스트립 및 란셋 (lancet)을 포함하여 당뇨병을 치료하기 위해 사용하는 모든 것 을 추가로 보급하십시오. 항상 문제에 대한 새로운 해결책을 찾을 의향이 있습니다. 문제 해결사가되어 성공을 거둘 수 있습니다.
당뇨병 옹호를위한 사진 사용
저는 또한 1 형 당뇨병 환자를 묘사하는 사진 프로젝트를 추진하고 있다고 언급 했습니까? (알라바마의 사진사 에드워드 피더 (Edward Fieder)가 시작한 같은 이름의 다른 사진과는 아무런 관련이 없음).
- 2011 년 JDRF 뉴 잉글랜드 지부에서 일하기 시작했습니다. 매년 열리는 "Hearts and Heroes Gala"에 이르기까지 몇 개월 동안 나는 1 형 살고있는 보스턴 지역 어린이의 약 50 점의 초상화를 만들었습니다. JDRF 뉴 잉글랜드에서 계속해서 일했으며 Joslin과 팀을 이루어 프로젝트를 확장했습니다. 당뇨병 센터 및 대학 당뇨병 네트워크. 제 계획은 인물 사진을 계속 작성하면서 비디오와 서적 자료와 같은 추가 콘텐츠를 추가하여 환자의 삶에 깊이 관여시키는 것입니다.
- 사진 작가로서의 나의 사명은 1 형 당뇨병 환자에게 목소리를내는 것입니다. 저는 주로 목소리를 나눌 때 가장 힘들었던 젊은 사람들과 주로 일했습니다. 고등학생의 숙박 시설을 찾거나 대학에서 새로운 의사를 찾는 것, 대학 내외에서 당뇨병으로 성공적인 사회 생활을하기에 이르기까지이 젊은 유형 1의 필요를 밝혀 줄 수 있기를 희망합니다. 당뇨병 치료에 도움이되기를 바랍니다.
- 나는 또한 당뇨병 영역 밖의 사진 작업을보다 큰 의료 영역으로 확대하기 시작했다. 당뇨병에 걸린 사진 작품을 대규모 건강 관리 및 정책기구에 소개하여 그들이하는 일의 인간적 영향을 보여줄 수 있기를 바랍니다.그러한 소개가 모든 사람들에게 유익 할 것이라는 점은 의심의 여지가 없습니다. "환자 참여"를 향상시키면서 동시에 당뇨병 옹호를위한 기반을 제공합니다.
학생으로서의 관점을 공유하고, 변화를 돕기 위해 재능을 사용하는 것에 감사드립니다, 그렉. 모든 것이 어떻게 이루어지는 지 지켜 볼 수는 없습니다! 면책 조항 : 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.
면책 조항
이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.