Myelofibrosis : 예후 및 예상 수명

골수 섬유증 (MF)은 각 사람에게 다르게 영향을주는 진행성 질환으로 일부 환자는 증상이 빨리 진행되는 매우 심각한 증상을 겪습니다. 증상과 염려 사항에 대해 의사가 이야기 할 수있는 반면, 발생할 수있는 MF의 일반적인 합병증이 있습니다.

통증 관리

MF의 가장 일반적인 증상과 합병증 중 하나는 통증입니다. 통풍으로 인한 뼈와 관절 통증

빈혈로 인한 통증과 피로

치료의 부작용으로 인한 통증

• 운동을하거나 스트레칭을하거나 충분한 휴식을 취하는 것이 모두 파이 관리에 도움이 될 수 있습니다. 엔.
• 치료 부작용

치료 부작용은 여러 가지 요인에 따라 다르며 모든 사람이 동일한 부작용을 갖는 것은 아닙니다. 반응은 나이, 치료 및 약물 복용량과 같은 요인에 따라 다릅니다. 부작용은 과거 건강 상태 나 다른 건강 상태와 관련이 있습니다.

메스꺼움

현기증

통증 또는 손발의 따끔 거림

• 피로감
• 호흡 곤란 > 발열
• 일시적인 탈모
• 부작용은 일반적으로 일시적이며 치료가 끝나면 사라집니다. 부작용이 우려되거나 문제를 관리하는 데 어려움이 있다면 옵션에 대해 의사와 상담하십시오.
• 예후를 예측하는 데 도움이되는 몇 가지 요인을 확인했습니다.
• 빈혈 또는 적혈구 수치가 비정상적으로 높습니다.

1 %보다 큰 순환 혈액 유행

의사는 혈액 세포의 유전 적 이상을 고려하여 예후를 결정할 수도 있습니다 MF의

이 요인들은 IPSS 또는 국제 예후 점수 시스템에서 의사가 평균 생존 기간을 예측하는 데 도움이됩니다. 나이를 제외하고 위의 기준 중 하나를 충족하지 못하는 사람들은 저 위험군으로 간주되어 10 년 이상의 생존 기간 중간 값을 갖습니다. 위의 기준 중 하나를 충족 시키면 생존 기간이 8 년으로 줄어들고 3 회 이상 만나는 경우 예상 생존 기간이 약 2 년으로 단축 될 수 있습니다.

장기적인 전망과 대처 전략

MF는 만성 생명을 변화시키는 질병입니다.진단 및 치료에 어려움을 겪을 수는 있지만 의사와 의료 팀이 도움을 줄 수 있습니다. 공개적이고 정직하게 그들과 대화하는 것이 중요합니다. 이것은받는 치료에 대해 최대한 편안하게 느끼도록 도와줍니다. 질문이나 염려가 있으시면 의사 나 간호사와상의하고 생각할 때 써 두십시오.

• MF와 같은 진행성 질환으로 진단 받으면 신체적 스트레스와 함께 몸과 마음에 많은 스트레스를 줄 수 있습니다. 자신을 돌보아야합니다. 식사를 즐기거나 걷기, 수영, 요가와 같은 가벼운 운동을하면 최대한 많은 에너지를 얻을 수 있습니다. 또한 MF의 스트레스에서 벗어날 수 있습니다.
• 여행 중 지원을 요청하는 것이 좋습니다. 가족이나 친구들과 이야기하면 자신이 덜 고립되고 더 많이 도움받을 수 있습니다. 또한 친구와 가족이 여러분을 어떻게 도울 수 있는지 배우게됩니다. 집안일, 요리 또는 교통과 같은 일상 업무에 도움이 필요하거나 심지어는 귀를 기울이는 사람이라면 도움을 청할 수 있습니다.
• 때로는 모든 것을 친구 나 가족과 공유하고 싶지 않을 수도 있습니다. 많은 지역 및 온라인 지원 그룹이 귀하를 동일하거나 유사한 조건으로 생활하는 다른 사람들과 연결시켜줍니다. 이 사람들은 당신이 겪고있는 일과 관련이 있으며 조언과 격려를 제공합니다.
• 진단에 압도 당하기 시작하면 카운슬러 나 심리학자와 같이 훈련 된 정신 건강 전문가와상의하십시오. 그들은 당신이 더 깊은 수준에서 당신의 MF 진단을 이해하고 대처하도록 도와 줄 수 있습니다.