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전세계 500 만 명이 다발성 경화증으로 생활하고 있으며 대부분 20 ~ 40 세 사이에 진단을 받았다. 많은 사람들이 직업을 시작하고 결혼하고 가족을 시작하는 젊은 나이에 진단을합니다.
많은 사람들에게 MS 진단 후 첫 며칠과 몇 주간은 시스템에 충격을주는 것이 아니라 Ray Walker는 2004 년에 32 세 때 다시 재발 한 MS 진단을 받았다.
< Healthline에있는 제품 관리자이며, MS 버디 (Microsoft)를 컨설팅하는 데 중요한 역할을했습니다. MS 버디 (Microsoft Buddy)는 MS가있는 사람들을 조언, 지원 등을 통해 연결하는 iPhone 및 Android 앱입니다.
MS에 처음 배운 적이 있습니까?
의사의 사무실에서 전화를 받았을 때 골프 코스에있었습니다. 간호사가 말했습니다. "안녕 레이몬드, 척수 수술 일정을 잡으라고 부탁합니다. "그 전에는 며칠 동안 손과 발에 마비가 섞여 있었기 때문에 나는 의사에게 갔다. 의사가 한 번 이상 내게 준 척추 수돗물 전화까지 아무것도 들었어요. 무서운 물건.다음 단계는 무엇입니까?
MS 검사는 없습니다. 일련의 검사를 모두 거쳐 양성 반응을 보일 경우 의사는 진단을 확정 할 수 있습니다. 아무도 검사하지 않기 때문에 "네, MS 있어요."의사는 천천히.
의사가 MS를 가지고 있다고 말하기 몇 주 전이었을 것입니다. 나는 두 번의 척추 도청, 잠재적 인 안구 검사 (뇌에 얼마나 빨리 보이는지 측정하는 방법), 그리고 매년 MRI 검사를 실시했습니다.진단을 받았을 때 MS에 익숙합니까?
나는 전혀 아니었다. 나는 Annette Funicello (50 대 여성)가 MS를 가지고 있다는 것을 알았습니다. 나는 미시시피가 무엇을 의미하는지조차 몰랐다. 그럴 가능성이 있다고 들었을 때, 나는 즉시 독서를 시작했다. 불행히도, 당신은 단지 최악의 증상과 가능성을 발견 할 수 있습니다.
처음에는 무엇이 가장 큰 도전이었으며 어떻게 다루었습니까?
처음 진단을 받았을 때 가장 큰 어려움 중 하나는 사용 가능한 모든 정보를 정리하는 것이 었습니다. MS와 같은 상태를 읽는 데는 엄청난 것이 있습니다. 당신은 그 과정을 예측할 수 없으며 치료할 수 없습니다.
육체적으로나 정신적으로 MS 치료에 충분한 자원이 있다고 생각하십니까?
저는 선택의 여지가 없었습니다. 나는 새로 결혼했고, 혼란 스러웠고, 솔직히 조금 두려웠습니다.처음에는 모든 통증, 통증 또는 감정이 MS입니다. 그런데 몇 년 동안 MS는 없습니다. 그것은 감정적 인 롤러 코스터입니다.
초기에지도 및 지원의 주요 출처는 누구입니까?
저의 새로운 아내는 저를 위해서있었습니다. 책과 인터넷은 또한 주요 정보 출처였습니다. 나는 처음에 전국 다중 경화증 학회에 무거운 몸을 기울였습니다.
책에서 사람들의 여행에 대한 전기를 읽기 시작했습니다. 나는 처음에는 별에 몸을 기울였습니다. Richard Cohen (Meredith Vieira의 남편), Montel Williams, David Lander는 모두 그 당시에 진단 받았습니다. 나는 MS가 그들과 그들의 여정에 어떻게 영향을 미치는지 궁금했다.
MS 버디 앱에 대한 문의를 요청 받았을 때 개발자가 올바르게 작업 할 수 있다고 생각했던 기능은 무엇 이었습니까?
그들이 멘토 유형의 관계를 형성한다는 것이 중요했습니다. 처음 진단을 받으면 길을 잃고 혼란 스럽습니다. 앞서 말했듯이, 거기에는 많은 정보가 있습니다. 결국 익사가됩니다.
전 개인적으로 MS 베테랑이 모든 일이 잘 될 것이라고 말할 때 사랑했을 것입니다. 그리고 MS 베테랑들은 많은 지식을 공유합니다.
진단 후 10 년이 지났습니다. 미시시피 싸움에 당신이 동기를 부여하는 이유는 무엇입니까?
그것은 진부하지만 내 아이들은 들리 네요.
MS에 대해 다른 사람들이 이해하기를 원했던 점은 무엇입니까?
내가 때때로 약해서 그렇다고해서 나는 또한 강하지 못하다는 것을 의미하지는 않습니다.
미국에서만 매주 약 200 명의 사람들이 MS 진단을받습니다. MS가있는 사람들을 연결하는 앱, 포럼, 이벤트 및 소셜 미디어 그룹은 답변, 조언 또는 대화 할 사람을 찾는 모든 사람에게 중요 할 수 있습니다.
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