뇌성 마비 원인, 증상, 유형 및 치료

뇌성 마비 (CP)에 대해 알아야 할 사항은 무엇입니까?

뇌성 마비 (CP)는 신체의 움직임, 균형 및 자세에 영향을 미치는 장애 그룹에 대한 포괄적 인 용어입니다. 느슨하게 번역, 뇌성 마비는 "뇌 마비"를 의미합니다. 뇌성 마비는 근육 톤 및 운동 활동 (이동)을 제어하는 ​​뇌의 하나 이상의 부분에서의 비정상적인 발달 또는 손상에 의해 발생합니다. 결과로 나타나는 장애는 일반적으로 유아 기나 어린 시절에 초기에 나타납니다. 뇌성 마비가있는 영아는 일반적으로 전복, 앉기, 기어 가기 및 걷기와 같은 발달 이정표에 도달하기가 느립니다.

뇌성 마비가있는 모든 개인에게 공통적 인 것은 근육 조절 및 조정에 어려움이 있습니다. 이것은 매우 간단한 움직임조차 어렵게 만듭니다.

• 뇌성 마비는 근육 경직 (경련), 열악한 근육 긴장, 통제되지 않은 움직임 및 자세, 균형, 협응, 보행, 언어, 삼키기 및 기타 여러 기능 관련 문제를 포함 할 수 있습니다.
• 정신 지체, 발작, 호흡 문제, 학습 장애, 방광 및 장 조절 문제, 골격 기형, 섭식 장애, 치과 문제, 소화 장애 및 청각 및 시력 문제는 종종 뇌성 마비와 관련이 있습니다.
• 이러한 문제의 심각성은 매우 온화하고 미묘한 것에서부터 매우 심오한 것까지 다양합니다.
• 문제의 규모는 시간이 지남에 따라 밀리고 쇠약해질 수 있습니다. 그러나 뇌성 마비의 원인이되는 뇌 이상 상태의 원인은 시간이 지나도 악화되지 않습니다. 그럼에도 불구하고 임상 양상은 개인이 나이가 들어감에 따라 악화의 징후를 보일 수 있습니다.

뇌성 마비의 종류는 다음과 같습니다.

• 경련 (피라미드) : 근육의 증가는이 유형의 특징입니다. 근육은 뻣뻣하고 (경련), 움직임은 육포 적이거나 어색합니다. 이 유형은 신체의 어느 부분이 영향을 받는지에 따라 분류됩니다 : 이마 비 (다리), 편마비 (신체의 한쪽) 또는 사지 마비 (전신). 이것이 가장 일반적인 CP 유형입니다.
• Dyskinetic (외골격) : 여기에는 운동 조정에 영향을주는 유형이 포함됩니다. 두 가지 하위 유형이 있습니다.
  • 아테 토이 드 : 그 사람은 느리고 비틀 거리는 통제되지 않은 움직임을 가지고 있습니다. 움직임은 얼굴, 입 및 혀를 포함한 신체의 모든 부분에 영향을 줄 수 있습니다. 뇌성 마비 환자의 약 10 % ~ 20 %가 이러한 유형입니다.
  • Ataxic :이 유형은 균형과 조정에 영향을줍니다. 깊이 인식은 일반적으로 영향을받습니다. 사람이 걸을 수 있다면 걸음 걸이가 불안정 할 수 있습니다. 글쓰기와 같이 빠르거나 많은 제어가 필요한 움직임에는 어려움이 있습니다.
• 혼합 : 이것은 다른 유형의 뇌성 마비의 혼합입니다. 일반적인 조합은 경련과 아테 토이 드입니다.

뇌성 마비가있는 많은 사람들은 정상이거나 평균 이상의 지능을 가지고 있습니다. 의사 소통이 어려워 지능을 표현하는 능력이 제한 될 수 있습니다. 지능 수준에 관계없이 뇌성 마비가있는 모든 어린이는 적절한 중재를 통해 실질적으로 능력을 향상시킬 수 있습니다. 뇌성 마비가있는 대부분의 어린이는 물리, 작업 및 언어 / 삼키는 치료를 포함하여 상당한 의학적 및 신체적 치료가 필요합니다.

의료진의 발전에도 불구하고 뇌성 마비는 여전히 심각한 건강 문제입니다. 뇌성 마비의 영향을받는 사람들의 수는 시간이 지남에 따라 증가했습니다. 점점 더 많은 미숙아가 생존하기 때문일 수 있습니다. 전 세계적으로 1, 000 명당 약 1.5 명에서 4 명 이상의 어린이가 뇌성 마비를 앓고 있습니다. 뇌성 마비는 성별과 모든 인종 및 사회 경제적 집단에 영향을 미칩니다.

뇌성 마비의 원인은 무엇입니까?

뇌성 마비는 발달중인 뇌의 특정 부분이 손상되어 발생합니다.

• 이 손상은 뇌가 막 형성되기 시작할 때, 출생 과정에서, 아이가 산도를 통과 할 때 또는 생후 첫 몇 년 동안 출생 후 임신 초기에 발생할 수 있습니다.
• 많은 경우 뇌 손상의 정확한 원인은 알려져 있지 않습니다.

한 번에, 출생시의 문제, 대개 부적절한 산소는 뇌성 마비로 비난되었습니다.

• 우리는 이제 뇌성 마비의 10 % 미만이 태어날 때 시작한다는 것을 알고 있습니다 (주 산기).
• 실제로, 현재의 생각은 뇌성 마비의 경우가 출생 전 (출생 전) 시작된다는 것입니다.
• 어떤 경우는 출생 후 (출생 후) 시작됩니다.
• 모든 경우에, 뇌성 마비의 많은 경우는 태아, 주 산기 및 출생 후 인자의 조합의 결과이다.

뇌성 마비와 관련된 위험 요소는 다음과 같습니다.

• 어머니의 감염, 발작 장애, 갑상선 장애 및 / 또는 기타 의학적 문제
• 출생 결함, 특히 뇌, 척수, 머리, 얼굴, 폐 또는 대사에 영향을 미치는 결함
• Rh 인자 비 호환성, 태아의 뇌 손상을 유발할 수있는 모체와 태아의 혈액 차이 (다행히 이것은 적절한 태아기 치료를받는 여성에서 거의 항상 발견되고 치료됩니다)
• 특정 유전 및 유전 조건
• 분만 및 분만시 합병증
• 조산
• 저체중 (특히 출생시 2 파운드 미만인 경우)
• 출생 후 심한 황달
• 여러 출생 (쌍둥이, 세 쌍둥이)
• 출생 전, 중 또는 후에 뇌에 도달하는 산소 부족 (저산소증)
• 감염 (수막염과 같은), 머리 부상, 산소 부족 또는 출혈로 인한 조기 뇌 손상

뇌성 마비 증상 은 무엇입니까?

뇌성 마비의 징후는 대개 초기 유아기에서는 눈에 띄지 않지만 아이의 신경계가 성숙함에 따라 더욱 분명해집니다. 초기 징후에는 다음이 포함됩니다.

• 머리 제어, 전복, 한 손으로 도달, 지지없이 앉기, 기어 가기 또는 걷기와 같은 지연된 이정표
• 일반적으로 출생 후 3-6 개월 후에 사라지는 "유아"또는 "원시 반사"의 지속성
• 18 개월 이전의 손 발달 : 이것은 한쪽의 약점 또는 비정상적인 근육 톤을 나타내며, 이는 CP의 초기 징후 일 수 있습니다.

CP와 관련된 문제와 장애는 매우 경증에서 매우 심각합니다. 그들의 심각성은 뇌 손상의 심각성과 관련이 있습니다. 그들은 매우 미묘하거나 의료 전문가에게만 눈에 띄거나 부모와 다른 간병인에게 분명 할 수 있습니다.

• 비정상적인 근육 톤 : 근육이 매우 뻣뻣하거나 (스파 틱) 비정상적으로 이완되고 "플로피"상태 일 수 있습니다. 사지는 비정상적이거나 어색한 자세로 유지 될 수 있습니다. 예를 들어 경련성 다리 근육으로 인해 다리가 가위 같은 위치로 교차 할 수 있습니다.
• 비정상적인 움직임 : 움직임이 비정상적으로 흔들 리거나 갑작 스럽거나 느리고 비틀 수 있습니다. 통제되지 않거나 목적이없는 것처럼 보일 수 있습니다.
• 골격 기형 : 한쪽에만 뇌성 마비가있는 사람은 영향을받는 쪽의 팔다리가 짧아 질 수 있습니다. 수술이나 장치로 교정하지 않으면 골반 뼈가 기울어지고 척추 측만증 (척추의 곡률)이 발생할 수 있습니다.
• 관절 수축 : 경련성 뇌성 마비 환자는 톤이나 힘이 다른 근육이 가하는 관절에 압력이 다르기 때문에 관절이 심하게 경직 될 수 있습니다.
• 정신 지체 : 전부는 아니지만 일부 뇌성 마비 아동은 정신 지체의 영향을받습니다. 일반적으로 지각이 심할수록 장애가 더 심각합니다.
• 발작 : 뇌성 마비 환자의 약 1/3이 발작을 일으 킵니다. 발작은 뇌 마비를 유발하는 뇌 손상 후 초기 또는 수년 동안 나타날 수 있습니다. 발작의 신체적 징후는 뇌성 마비 환자의 비정상적인 움직임에 의해 부분적으로 가려 질 수 있습니다.
• 언어 문제 : 언어는 혀, 입 및 목 근육의 움직임에 의해 부분적으로 제어됩니다. 뇌성 마비 환자는 이러한 근육을 조절할 수 없으므로 정상적으로 말할 수 없습니다.
• 삼키기 문제 : 삼키기는 많은 근육 그룹의 정확한 상호 작용이 필요한 매우 복잡한 기능입니다. 이러한 근육을 조절할 수없는 뇌성 마비 환자는 빨고, 먹고 마시고 타액을 조절하는 데 문제가 있습니다. 침을 흘릴 수 있습니다. 더 큰 위험은 흡인, 입이나 코에서 음식이나 액체의 폐로 흡입하는 것입니다. 이것은 감염이나 질식을 유발할 수 있습니다.
• 청력 상실 : 뇌성 마비 환자에서 부분적인 청력 상실은 드문 일이 아닙니다. 어린이가 소리에 응답하지 않거나 언어가 지연 될 수 있습니다.
• 시력 문제 : 뇌성 마비 환자의 4 분의 3이 사시가 있는데, 이는 한쪽 눈이 들어 오거나 꺼지는 것입니다. 이것은 안구 운동을 제어하는 ​​근육의 약점 때문입니다. 이 사람들은 종종 근시입니다. 교정하지 않으면 사시가 시간이 지남에 따라 더 심각한 시력 문제를 일으킬 수 있습니다.
• 치과 문제 : 뇌성 마비 환자는 평소보다 충치가 더 많은 경향이 있습니다. 이것은 치아 법랑질의 결함과 치아 닦기의 어려움에서 비롯됩니다.
• 장 및 / 또는 방광 조절 문제 : 근육 조절 부족으로 발생합니다.

뇌성 마비를 테스트하는 방법

어린이가 뇌성 마비를 암시하는 문제가있는 경우 매우 철저한 평가를받습니다. 뇌성 마비 진단을 확인하는 의학적 검사는 없습니다. 진단은 아동 건강 관리 전문가 및 경우에 따라 다른 컨설턴트가 수집 한 다양한 유형의 정보를 기반으로 이루어집니다.

• 이 정보에는 어머니 및 아버지 가족의 의료 기록, 임신 전과 어머니의 의료 문제, 임신, 분만, 분만 및 신생아 (신생아) 기간에 대한 상세한 의료 인터뷰가 포함됩니다.
• 부모는 자녀의 의학적 문제와 정신적, 육체적 발달에 대해 자세히 설명해야합니다.
• 부모님들도 다른 질문을받을 수 있습니다. 답변이 아이에게 도움이 될 수 있으므로 모든 질문에 가능한 한 정직하고 정직하게 답변하는 것이 매우 중요합니다.

실험실 연구 : 자녀의 건강 관리 전문가가 자녀의 어려움이 화학적, 호르몬 또는 대사 문제로 인한 것으로 의심되는 경우 다양한 혈액 및 소변 검사를 지시 할 수 있습니다. 유전형 증후군을 배제하기 위해 핵형 분석 및 특정 DNA 검사를 포함한 어린이 염색체의 분석이 필요할 수 있습니다.

이미징 연구 :이 연구는 신체 내부의 구조를 보여줍니다. 뇌나 척수에 사용되는 이러한 검사를 종종 신경 영상이라고합니다. 이러한 검사는 항상 필요한 것은 아니지만 많은 경우 뇌성 마비의 원인이나 범위를 파악하는 데 도움이 될 수 있습니다. 지시가있는 경우 적절한 치료가 즉시 시작될 수 있도록 가능한 빨리 실시해야합니다. 경증 뇌성 마비 환자는 눈에 띄는 뇌 이상이 없습니다.

• 뇌의 초음파 : 초음파는 무해한 음파를 사용하여 특정 유형의 구조적 및 해부학 적 이상을 감지합니다. 예를 들어 뇌의 출혈 (출혈) 또는 뇌의 산소 부족으로 인한 손상을 나타낼 수 있습니다. 초음파 검사는 CT 스캔이나 MRI와 같은 더 엄격한 검사를 견딜 수없는 신생아에게 종종 사용됩니다.
• 뇌의 CT 스캔 :이 스캔은 X- 레이와 유사하지만 더 자세하게 보여지며보다 입체적인 이미지를 제공합니다. 영아의 기형, 출혈 및 기타 특정 이상을 초음파보다 명확하게 식별합니다.
• 뇌의 MRI : 이것은 다른 방법보다 뇌 구조와 이상을 더 명확하게 정의하기 때문에 선호되는 검사입니다. 45 분 이상 정지 상태를 유지할 수없는 어린이는이 검사를 받기 위해 진정제가 필요할 수 있습니다.
• 척수의 MRI : 이는 다리 경련이 있고 장과 방광 기능이 악화 된 어린이에게 필요할 수 있으며 이는 척수의 이상을 나타냅니다. 이러한 이상은 뇌성 마비와 관련되거나 관련되지 않을 수 있습니다.

기타 검사 : 특정 상황에서 아동 건강 관리 전문가는 다른 검사를 원할 수 있습니다.

• 뇌파 검사 (EEG)는 발작 장애 진단에 중요합니다. 비 경련성 또는 경련성 발작을 탐지하려면 높은 의심 지수가 필요합니다. 이것은 CP처럼 보이는 잠재적으로 치료 가능한 원인이며, 조기 치료시 치료하기가 더 쉽습니다.
• 심전도 (EMG) 및 신경 전도 연구 (NCS)는 CP를 다른 근육 또는 신경 장애와 구별하는 데 도움이 될 수 있습니다.

진료를받는시기

아동이 조산아, 저체중이거나 임신, 분만 또는 분만의 특정 합병증을 앓고 있다면 시간이 지남에 따라 CP 징후가 있는지주의 깊게 모니터링합니다. 다음 중 하나에 해당하면 자녀의 건강 관리 전문가를 방문해야합니다.

• 아이는 발작이 있습니다.
• 어린이의 움직임이 비정상적으로 변덕스럽고 갑작 스럽거나 조정되지 않거나 느리고 비틀 거리는 것처럼 보입니다.
• 아이의 근육은 비정상적으로 긴장된 것처럼 보이며, 반면에 찰떡 거리고 "플로피"입니다.
• 1 개월까지 큰 소리로 아이가 깜박이지 않습니다.
• 아이는 4 개월이 지나도 소리로 머리를 돌리지 않습니다.
• 아이는 4 개월이되면 장난감을 갖지 않습니다.
• 아이는 7 개월이 되어도지지를받지 않습니다.
• 아이는 12 개월까지 말을하지 않습니다.
• 아이는 12 개월 이전에 왼손잡이 나 오른 손잡이를 앓습니다.
• 아이는 사시가 있습니다 (한 쪽 눈이 안쪽 또는 바깥쪽으로 향함).
• 아이가 걷거나 발 목걸이와 같이 뻣뻣하거나 비정상적인 걸음 걸이로 걸을 수 없습니다.

CP에 신호를 보낼 수있는 가장 명백한 문제의 예일뿐입니다. 부모는 근육이나 움직임에 대한 통제력이 부족함을 시사하는 문제에 대해 아동 건강 관리 전문가에게 문의해야합니다.

뇌성 마비의 치료는 무엇입니까?

뇌성 마비에 대한 치료법은 없습니다. 그러나 조기 치료와 지속적인 치료로 뇌성 마비와 관련된 장애를 줄일 수 있습니다. 의료 전문가 나 다른 동맹 전문가의 감독하에 다양한 치료법을 이용할 수 있습니다. 이러한 모든 치료법이 뇌성 마비 환자에게 적합한 것은 아닙니다. 뇌성 마비가있는 특정 개인을위한 요법은 해당 개인의 요구를 충족하도록 조정되어야합니다. 치료는 한 어린이에게는 효과가 있지만 다른 어린이에게는 효과가 없습니다. 부모와 자녀 양육비 팀은 함께 협력하여 자녀에게 도움이되는 치료 만 선택합니다.

뇌성 마비 약

약물 요법의 목표는 뇌성 마비의 영향을 줄이고 합병증을 예방하는 것입니다. 경련과 비정상적인 움직임을 줄이고 발작을 예방하기 위해 약물을 처방합니다.

경직 및 비정상적인 움직임을 완화하는 데 사용되는 약물에는 다음이 포함됩니다.

• 도파민 성 약물 : 파킨슨 병에 널리 사용되는이 약물은 도파민이라는 뇌 화학 물질의 수준을 증가시킵니다. 그 결과 강성과 비정상적인 움직임이 줄어 듭니다. 예로는 레보도파 / 카르 비도 파 (Sinemet) 및 트리 헥시 페니 딜 (Artane)이 있습니다.
• 근육 이완제 :이 약제는 근육을 직접 이완시켜 경련을 줄입니다. 예는 바클로 펜 (리오 레살)을 포함한다. 이 약물은 알약으로 섭취하거나 이식 가능한 펌프를 통해 자동으로 투여 할 수 있습니다.
• 벤조디아제핀 :이 작용제는 근육을 이완시키기 위해 뇌 화학에 작용합니다. 이들 제제 중 가장 널리 사용되는 것은 디아제팜 (Valium)입니다.
• 보툴리눔 독소 A 형 :이 물질은 BOTOX®로 널리 알려져 있습니다. 주사하면 가벼운 근육 마비가 발생하고 수축이 줄어 듭니다. 뇌성 마비에서는 팔이나 다리 근육 경련을 줄이는 데 사용되어 운동 범위와 전반적인 이동성을 향상시킵니다. 이것은 어린이가 정형용 (브레이스 또는 부목)에 맞거나 휠체어에 편안하게 배치 될 수 있도록하는 데 중요 할 수 있습니다. BOTOX® 주사의 효과는 일반적으로 3-6 개월 지속됩니다. BOTOX®는 물리 치료 또는 팔다리 캐스팅과 같은 다른 치료법이 더 잘 작동하도록 도와줍니다. 경우에 따라 BOTOX®를 사용하면 수술이 지연되거나 수술이 불필요 할 수 있습니다. 일부 사람들은 BOTOX®에 알레르기 성 반응을 보이며 주사 횟수를 제한하거나 완전히 중단해야합니다.

발작 완화에 사용되는 약물은 다음과 같습니다.

• 항 경련제 :이 약제는 발작 활동을 최대한 빨리 멈추고 발작 재발을 방지합니다. 사용 가능한 많은 차이 에이전트가 있습니다. 그들은 그들의 행동 메커니즘에 따라 다릅니다.
• 벤조디아제핀 : 다이아 제팜과 같은 약제는 종종 발작이 빈번하거나 연장 될 때 발작을 멈추는 데 사용됩니다.
• 케톤식이 요법 : 이것은 지방이 풍부한 특수식이 요법으로 뇌에서 작용하여 발작 횟수를 줄일 수있는 과량의 케톤을 생성합니다.

뇌성 마비 치료

특정 치료법은 어린이가 특정 기술과 능력을 개발하는 데 도움이되지만, 치료의 전반적인 목표는 뇌성 마비 환자가 신체적, 정신적, 사회적으로 가장 큰 잠재력을 발휘할 수 있도록 돕는 것입니다. 이는 전문가 팀이 관리하는 다양한 접근 방식으로 수행됩니다. 뇌성 마비 환자를 돌보는 일은 복잡하며 여러 가지 다른 서비스와 전문가가 필요합니다. 일부 지역에서는 아동 치료의 모든 측면을 감독하는 단일 전문의 진료소를 통해 치료가 가능합니다.

재활 : 종합적인 재활 프로그램에는 물리 치료, 특수 장비 사용 및 경련 치료가 포함될 수 있습니다. 이 프로그램은 종종 재활 의학 전문가 (물리학 자라고도 함)가 감독합니다.

• 물리 치료에는 스트레칭, 신체 운동 및 근력, 유연성 및 조절력을 발달시키는 기타 활동이 포함됩니다. 목표는 기능을 최대화하고 계약 비활성화를 최소화하는 것입니다. 초점은 머리를 들거나, 지지받지 않고 앉거나, 걷는 것과 같은 특정 기술을 개발하는 데 있습니다. 중괄호, 부목 및 캐스트를 사용하여 이러한 목표를 달성 할 수 있습니다.
• CP 환자에게 도움이 될 수있는 특수 장비에는 보행기, 포지셔닝 장치, 맞춤형 휠체어, 스쿠터 및 세발 자전거가 포함됩니다.
• 경련은 근육으로의 주사 또는 약물에 의해 치료 될 수있다. 경련의 감소는 운동 범위를 개선하고, 변형을 감소 시키며, 직업 및 물리 치료에 대한 반응을 개선하고, 수술의 필요성을 지연시킬 수 있습니다.

작업 요법 : 작업 요법 사는 개인이 일상 생활에서 가능한 한 독립적으로 기능하고 기능을 수행하는 데 필요한 신체 기술을 배우도록 도와줍니다. 먹이, 손질 및 드레싱이 그 예입니다.

언어 / 언어 요법 :이 요법은 아동이 의사 소통 문제를 극복하도록 돕습니다. 뇌성 마비를 앓고있는 많은 어린이들은 입과 혀의 근육에서 음조가 약하거나 통제되지 않은 움직임으로 말하는데 문제가 있습니다. 언어 요법은 근육을 발달시켜 언어를 향상시킵니다. 언어 요법은 청력 손실이있는 어린이에게도 도움이됩니다. 말할 수없는 어린이는 컴퓨터 음성 합성기와 같은 통신 기술의 혜택을 누릴 수 있습니다.

시력 문제 : 사시와 시각 문제가있는 어린이를 위해 안과의와상의합니다.

의료 요법 : CP 관련 여부에 관계없이 모든 의료 문제에 대한 치료를 포함합니다. 특정 문제를 해결하기 위해 다양한 전문가가 요청 될 수 있습니다.

• 발작 : 발작 장애는 뇌성 마비 환자에게 흔합니다. 이들은 항상 약물로 잘 통제되지는 않습니다. 적절한 요법을 선택하는 데 도움을주기 위해 신경계 (신경 전문의) 상태의 전문가와 상담 할 수 있습니다.
• 수유 및 소화 문제 : 뇌성 마비 환자는 종종 위식도 역류 또는 GERD (위산의 역류로 인한 심한 가슴 앓이 및 관련 증상)와 삼키기 및 수유 문제가 있습니다. 소화기 질환 전문의 의사 (위장병 전문의), 영양사 및 수유 및 삼키는 치료사로 구성된 팀은 영양 상태를 평가하고 문제를 치료할 수 있습니다. 삼키는 요법은 아이가 독립적으로 먹고 마시는 데 도움이되고 포부를 예방하는 데 도움이됩니다. 어린이의 식단은 삼키는 데 한계가 있도록 맞춤화해야합니다. 삼키는 데 어려움이있는 어린이는 튜브를 통해 수유해야합니다.
• 호흡 문제 : 뇌성 마비 환자는 폐의 팽창과 수축을 제어하는 ​​근육이 비활성화되어 호흡 문제가있을 수 있습니다. 폐 질환의 관리를 위해 폐 질환 전문가 (폐병 전문의)와상의해야합니다.

교육 서비스 : 뇌성 마비가있는 많은 어린이, 심지어 평균 이상의 평균 지능을 가진 어린이는 사고, 학습 및 기억과 같은인지 과정에서 어려움을 겪고 있습니다. 학습 장애 전문가의 서비스 혜택을 누릴 수 있습니다.

• 이러한 전문가는 아동의 특정 학습 장애를 식별하고 조기 개입 및 학교 준비를 지시하며 자녀의 진행 상황을 모니터링 할 수 있습니다.
• 미국에서는 이러한 서비스는 확립 된 조기 중재 시스템에 의해 3 세 미만의 어린이에게 제공됩니다. 해당 기관의 담당자는 개별화 된 가족 서비스 계획 (IFSP)을 개발하기 위해 부모와 협력 할 것입니다. 이 계획은 아동의 요구와 그 요구를 해결하기 위해 아동이받을 서비스에 대해 설명합니다.
• 학령기 아동을위한 교육 서비스는 공립학교 시스템에서 제공합니다. 자녀 학교의 교직원은 부모와 협력하여 자녀를위한 개별 교육 계획 (IEP)을 개발할 것입니다. 이것은 교실 수업 이외의 서비스를 포함 할 수 있습니다.

부모에게는 이러한 다양한 서비스를 모두 탐색하는 것이 어려울 수 있습니다. 아동 건강 관리 전문가는 부모를 의료 사회 복지사에게 추천하여 의료 서비스를 찾거나 등록 할 수 있도록 도와줍니다.

뇌성 마비 수술이란 무엇입니까?

뇌성 마비 치료에 사용되는 수술에는 다음이 포함됩니다.

• 등쪽 뿌리 절개술 :이 절차에서는 몇 가지 특정 신경이 척수에서 갈라지는 뿌리에서 잘립니다. 뇌성 마비 환자의 경우 경련을 줄이고 앉고 서고 걷는 능력을 향상시키는 데 매우 효과적입니다.
• 바클로 펜 펌프 이식 : 근육 이완제 바클로 펜은 뇌성 마비 환자의 경련을 줄이는 데 매우 도움이 될 수 있지만 지속적으로 투여 할 때 가장 효과적입니다. 작은 펌프를 복벽에 배치하여 사지의 경련 근육에 지속적으로 투여 할 수 있습니다.
• 근육의 톤과 움직임을 제어하는 ​​뇌의 일부에 대한 정위 수술은 강성, 아테 토 시스 및 진전을 개선 할 수 있습니다.
• 팔의 재건 수술은 근육 균형을 회복하고 수축을 풀며 관절을 안정시킬 수 있습니다. 이것은 공간에서의 손의 배치 및 파악, 풀기 및 핀치의 중요한 능력을 향상시킬 수 있습니다.
• 고관절 탈구 및 척추 측만증과 같은 골격 문제는 수술로 교정 할 수 있습니다.
• 심한 경련은 힘줄 연장 절차 인 tenotomy를 포함한 여러 수술 절차로 교정 할 수 있습니다.
• 난치성 간질 발작 수술 : 이제이 절차는 잘 받아 들여지고 있습니다. 간질 센터에 충분한 경험이 있으며, 선택된 경우 수술이 훌륭한 선택이 될 수 있습니다.
• 미주 신경 자극 (VNS)은 목의 미주 신경을 자극하는 이식 가능한 장치를 통합합니다. 이 방법은 항 간질약에 불응 성인 간질 질환에서 약간의 성공을 거두어왔다.

뇌성 마비에 대한 다른 치료법

뇌성 마비가있는 많은 어린이들은 정서적 문제, 행동 문제 또는 둘 다를 개발합니다. 그들은 심리학자 또는 상담사와의 세션에서 혜택을 누릴 수 있습니다.

개인용 컴퓨터 및 관련 기술은 뇌성 마비 환자에게 의사 소통, 사회적 상호 작용, 교육, 오락 및 고용을위한 훌륭한 기회를 제공합니다.

뇌성 마비 후속

CP로 개인을 지속적으로 치료하기위한 전반적인 목표는 신체적, 정신적, 정서적 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 돕는 것입니다. 일반적으로 여기에는 사회와 문화의 주류에서 가능한 한 많이 사는 것이 포함됩니다. CP를 가진 사람들은 학교에 가고, 같이 살며 동료들과 함께 일할 때 가장 행복하고 생산적인 경향이 있습니다.

CP가있는 아동은 신체적, 직업적, 언어 / 언어 치료사와 정기적으로 회의를하고 의료 및 외과 팀과의 빈번한 검진이 필요합니다. 정확한 방문 일정은 아동의 상태의 심각성과 치료에 대한 자녀의 반응에 따라 결정됩니다. 다방면의 CP 클리닉은 최소한의 불편으로 빈번하고 완전한 치료를 제공합니다.

뇌성 마비를 어떻게 예방합니까?

뇌성 마비의 원인은 알려지지 않았으며, 이를 방지하기 위해 어떤 것도 할 수 없습니다. 그러나 뇌성 마비의 중요한 일부 원인은 조산, 저체중, 감염 및 두부 손상을 포함하여 많은 경우 예방할 수 있습니다.

• 임신 초기에 적절한 산전 관리를 받으십시오. 많은 여성들이 임신 전 방문 일정을 잡고 건강한 임신을 위해 적절히 준비 할 수 있습니다. 의사, 의사 보조, 간호사, 공인 간호사 조산사로부터 적절한 치료를받을 수 있습니다.
• 임신 중에 담배, 알코올 및 불법 약물을 사용하지 마십시오. 이것은 조기 배송의 위험을 증가시킵니다.
• 임신 중 또는 초기에 풍진 (소풍)은 뇌성 마비의 원인입니다. 여성이 임신하기 전에 풍진 면역을 검사하면 예방 접종을 할 수있어 여성과 아기 모두이 잠재적으로 치명적인 질병에 걸리지 않도록 보호합니다.
• 적절한 태아 치료에는 Rh 인자 검사가 포함됩니다. Rh 비 호환성은 쉽게 치료할 수 있지만 치료하지 않으면 뇌 손상 및 기타 문제가 발생할 수 있습니다.
• 아기의 정기 예방 접종은 뇌성 마비를 유발할 수있는 수막염과 같은 심각한 감염을 예방할 수 있습니다.
• 자전거를 탈 때 어린이가 제대로 설치된 카시트에 고정되고 헬멧을 착용하도록하십시오.

뇌성 마비에 대한 예후는 무엇입니까?

적절한 치료를하면 뇌성 마비가있는 많은 사람들이 거의 정상적인 삶을 살 수 있습니다. 매우 심각한 장애를 가진 사람들조차도 독립적으로 살 수는 없지만 상태를 크게 향상시킬 수 있습니다.

뇌성 마비 아동의 약 25 %는 걷기, 자기 관리 및 기타 활동에 제한이 거의없는 가벼운 관여를합니다. 완전한 독립이 가능하지는 않지만 기능은 만족할 정도로 약 절반이 적당히 손상됩니다. 25 %만이 심하게 장애가있어 광범위한 치료가 필요하며 걸을 수 없습니다.

결국 걸을 수있는 뇌성 마비 아동의 75 %는 보조 장비에 의존합니다. 지지받지 않고 앉는 능력은 어린이가 걸을 지 여부를 잘 예측할 수 있습니다. 2 세까지지지받지 못한 채 앉을 수있는 많은 어린이들은 결국 걸을 수있는 반면, 4 세까지지지받지 못한 채 앉을 수없는 어린이는 걸을 수 없습니다. 이 어린이들은 휠체어를 사용하여 움직입니다.

뇌성 마비의 의학적 합병증의 가능성은 상태의 중증도와 관련이 있습니다. 일반적으로 CP가 심할수록 발작 및 정신 지체와 같은 관련 질환이 발생할 가능성이 높습니다. 사지 마비 환자는 이마 비 또는 편마비 환자보다 이러한 관련 증상을 가질 가능성이 훨씬 높습니다.

• 발작 장애는 뇌성 마비 환자의 약 1/3에서 발생합니다.
• 정신 지체는 뇌성 마비 환자의 약 30 % ~ 50 %에서 발생합니다. 주로 언어 능력을 평가하는 표준화 된 시험은 아동의 지능 수준을 과소 평가할 수 있습니다.
• 비만은 휠체어에 갇혀 있거나 자유롭게 움직일 수없는 어린이들에게 흔한 문제입니다.

뇌성 마비 환자의 기대 수명은 상태의 중증도와 관련이 있습니다. 경미한 뇌성 마비 환자는 일반인과 기대 수명이 동일합니다. 심한 형태의 뇌성 마비 환자는 특히 의학적 합병증이 많은 경우 수명이 짧습니다.

치료의 발전과 뇌성 마비 아동이 치료할 수있는 급성 질환에 대한 공격적인 치료를받을 것이라는 인식으로 평균 수명이 증가했습니다. 결과적으로 성인, 심지어 심한 뇌성 마비를 앓고있는 성인까지도 50 세에서 60 세까지되는 것은 드문 일이 아닙니다.

뇌성 마비가있는 성인은 일상 생활 활동과 지속적인 지원이 필요한 활동에 다른 사람에게 의존 할 가능성이 높습니다. 부모는 더 이상 살아 있지 않거나 지원 능력에 제한이있을 수 있습니다. 불행히도 현재 뇌성 마비를 앓고있는 성인을 치료하기위한 의료 서비스는 거의 없습니다. 역사적으로 뇌성 마비는 어린이의 상태 였지만, 현재 뇌성 마비가있는 성인의 수가 상당히 증가하고 있습니다. 또한 CP에 대한 전문 지식을 갖춘 인턴리스트 또는 일반 개업의가 거의 없습니다. 최근에 몇몇 학문 성인 병원은 발달 장애 분야에서 공식적인 훈련 위치를 제공합니다. 뇌성 마비 환자는 필요한 서비스를 보장하기 위해 강력한 옹호가 필요합니다.

일부 연구에 따르면 출생 후 처음 몇 주 또는 몇 달 동안 근육 톤이나 운동의 이상이 생후 첫 해에 걸쳐 점차 개선 될 수 있습니다. 한 연구에서, 아주 어린 영아의 거의 50 %가 뇌성 마비를 앓고 있다고 생각했고 66 %는 경련성 마비가 7 세까지 이러한 뇌성 마비를“외출”했다고 생각합니다. 많은 어린이들이 1-2 세까지 뇌성 마비를 암시하는 완전한 운동 징후를 나타내지 않습니다. 따라서 일부는 2 세가 될 때까지 뇌성 마비 진단을 연기해야한다고 제안합니다.

수명 종료 문제

상담 및 조언은 뇌성 마비 환자가 심각한 의학적 상태에있을 때 매우 중요합니다. 불행하게도, 어떤 사람들은 뇌성 마비 환자가 "삶의 질이 좋지 않다"고 믿는 결정을 내릴 것입니다. 이 접근법은 개인에게 제공되는 의료 서비스의 제한으로 이어지기 때문에 매우 위험합니다. 어떤 경우에는 일부 의료 옵션을 제한하는 것이 적절합니다. 예를 들어 흉부 모양의 왜곡이 심한 중증 측만증 환자는 심장 호흡 호흡에 좋은 후보가 아닐 수 있습니다. 왜냐하면 흉곽 골절이 생겨 결국에는 효과가 없을 것입니다. 호스피스 관리는 치료가없는 말기 질환이있는 사람에게 적합 할 수 있습니다. 그러나 폐렴, 패혈증 및 심장 기능 부전을 포함한 특정 의학적 상태는 치료할 수 있습니다. 이러한 경우에, 치료 또는 치료하지 않을 결정은 개인이 뇌성 마비 또는인지 결함이 있다는 사실을 요인으로 포함해서는 안됩니다.

뇌성 마비에 대한 지원 그룹 및 상담

뇌성 마비 아동은 분명히 심각한 문제를 겪을 수 있지만, 대부분은 스스로 배우고, 성취하고, 성공하고, 행복한 삶을 만들 수있는 잠재력이 있습니다. 노력 없이는 일어날 수 없으며 가족의 도움이 필요합니다. 뇌성 마비 아동을 갖는 것은 많은 어려움을 초래합니다. 그러므로 뇌성 마비가있는 어린이의 부모와 형제 자매에게는 큰 스트레스가있을 수 있습니다. 부모는 죄책감, 분노, 불안 및 / 또는 절망감을 느낄 수 있습니다. 부모는 홀로 느끼고 자신이해야 할 일에 대해 확신 할 수 없습니다.

부모는 자신이나 자녀를 돕기 전에 적절한 기대치를 개발하고 체계화해야합니다. 그래야만 부모는 자녀의 문제에 대처할 수있는 실용적인 방법을 배우고 이러한 방법을 실제로 적용 할 수 있습니다. 그러나 변경이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 때때로 누군가와 대화하는 것이 도움이됩니다.

이것이 지원 그룹의 목적입니다. 지원 그룹은 비슷한 상황에있는 사람들로 구성됩니다. 그들은 서로를 돕고 스스로를 돕기 위해 함께 모입니다. 지원 그룹은 안심, 동기 부여 및 영감을 제공합니다. 그들은 부모가 자신의 상황이 독특하지 않고 절망적이지 않다는 것을 알도록 돕고, 그것은 그들에게 힘을줍니다. 지원 그룹은 또한 뇌성 마비에 대처하고 부모가 자신과 자녀를 위해 도움을받을 의학적, 교육적, 사회적 시스템을 탐색하는 데 대한 실질적인 팁을 제공합니다. 대부분의 정신 건강 전문가는 뇌성 마비 지원 그룹에 가입하는 것이 좋습니다.

지원 그룹은 직접, 전화 또는 인터넷에서 만납니다. 작동하는 지원 그룹을 찾으려면 다음 조직에 문의하십시오. 부모는 또한 자녀를 돌보는 팀원에게 요청하거나 인터넷을 이용할 수 있습니다. 부모가 인터넷에 접속할 수없는 경우 공립 도서관으로 가야합니다.

• United Cerebral Palsy-(800) 872-5827 또는 (202) 776-0406
• 통로 인식 재단-(800) 955-2445