환자 목소리 경연 대회 수상자 Sara Krugman : 연결이 핵심입니다.

인터뷰 시리즈 중 다섯 번째 6 월에 공개되지 않은 당뇨병 환자 환자 목소리 경연 대회의 10 명의 수상자들과 함께. 오늘, 우리는 어린 아이로서 제 1 형 진단을받은 Sara Krugman, (25 세의 매사추세츠 여성)과 이야기하고 있습니다. 그녀는 "환자"와 "옹호자"가되는 것이 무엇을 의미하는지에 대한 독특한 관점을 가진 그래픽 디자이너입니다.

손으로 애니메이션을 입은 콘테스트 비디오에서 Sara는 자신을 돕기 위해 의존하는 사람, 기관 및 번호에 대해 이야기합니다. 당뇨병 관리. 그녀는 그들 사이의 향상된 연결성을 꿈꿉니다! 오늘날 우리는 Sara의 삶과 옹호 목표, 그리고 11 월에 스탠포드 대학 (Stanford University)에서 열린 DiabetesMine Innovation Summit에서 기대하는 바에 대한 세부 사항을 기꺼이 나누었습니다.

DM) 새라, 당신은 진단이 어려웠습니다. 당뇨병 환자의 삶은 어떻게 시작 되었습니까?

SK) 보스톤의 Joslin Diabetes Clinic에서 5 세 때 진단을 받았습니다. 냉장고를 들여다 보면서 물 만 먹었을 때 나는 목이 마르고, 오줌이 많이 마시는 등의 증상을 보였습니다. 우리 가족은 일주일 정도 휴가를갔습니다. 우리가 돌아 왔을 때 저는 우리 엄마에게 물으셨습니까? 지금 의사에게 가야 겠어. 그래서 우리는 갔고 나는 꽤 빨리 진단 받았다. 우리 엄마는 특히 힘들었습니다 …

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당뇨병은 평생 동안 자신이 상상 한 것에 영향을 미쳤습니까?

그렇게 생각합니다. 제가 병원에있을 때 다른 모든 아이들과 함께 체육관에서 활동했습니다. 우리는 우리 자신의 셔츠를 장식하기 위해 티셔츠와 부푼 페인트를 가지고 있습니다. 이것은 나에게 정말로 중요했고, 나는 내 경험을 처리하는 도구로서 창의력을 개발했다고 생각합니다. 나는 또한 자기 반성의 과정을 생생하게 기억한다. 나는 자신을 그리기를 원하고, 자화상을하고, 몇 가지를 시험해 보았습니다. 나는 행성과 별을 그렸고 (나는 당시에 우주 비행사가되고 싶었다), 나는 세 번이나 내 얼굴을 그렸다. 나는 셔츠를 아직도 가지고있다. 그리고 그것은 정말로 훌륭하다. 나는 창의력이 사람들에게 자신과 세계에 대해 배우고 삶에서 어려운 일들을 어떻게 관리 할 수 ​​있는지를 보여주는 매우 놀라운 도구이자 엄청나게 중요한 방법이라고 생각합니다.그것은 나의 가장 강한 무기이고 나는 나의 인생에서 충격적인 시간에 그것을 개발했다. 창의력은 자기 표현을 가능케합니다. 자기 표현은 자신의 무언가를 자기 자신의 바깥에 놓고 그것이 어떻게 기능 하는지를 보는 방법입니다. 당신이 무언가를 만들 때 당신은 '나는 이것이 말하는 것을 좋아하니? '그리고'내가하고 싶은 말을하는거야? 그 과정은 공감, 충절 및 책임감을 키우는 데 도움이됩니다.

자녀로서의 병원 경험은 긍정적 이었습니까?

정확히는 아닙니다. 병원의 어떤 시점에서 내 심박수가 매우 높았 기 때문에 의사가 내게 센서를 연결하여 무엇이 잘못되었는지 파악했습니다. 내가 불안 염증을 앓고있는 것으로 나타났습니다 (5 세의 나이에!). 내가 지금 경험 한 것은 내가 내가 있었던 환경을 두려워한다는 것입니다. 환경의 불임과 경험의 심각성입니다. 이 느낌을 바꾸기 위해 많은 노력을 기울 였지만 여러면에서 저와 함께했습니다. 그것은 예술가로서 그리고 디자이너로서의 나의 작업을 동기 부여합니다. 이 기본적인 세입자, 불임과 의료 환경의 가혹함은 다른 사람들과 나 자신을 위해 미래에 영향을주고 싶습니다.

그면을 감안할 때, 내가 머물렀던 방의 바깥 쪽 복도에서 밝게 채색 된 의자를 기억합니다. 나는 유치원 선생님이 와서 저에게 수업 시간에 모든 사람들에게 책을 남기는 것을 기억합니다. 나에게 잘되기를 바랬다. 나는 간호사가 따뜻하다는 것을 기억한다. 그들이 나를 병원 방에서 내게 왔을 때의 느낌을 기억한다. 그들 중 일부는 당뇨병을 앓고 있었고, 그들은 괜찮 았고, 그들은 역할 모델이었습니다. 나는 이마에 따뜻하고 부드러운 손 하나를 기억한다. 나는 땅콩 버터 크래커와 미소 짓는 미소를 기억하고있다.

당뇨병에 대한 나의 초기 경험에서 볼 때, 내가 사람으로 꽤 깊숙이 들어선 많은 것들이 있었다. 내 감성과 창의력, 인간의 따뜻함에 대한 감사와 살균, 기계화 및 기술 방법에 대한 반대.

창의력을 커뮤니케이션 채널로 사용하는 환자 대변자로 자신을 생각합니까?

나는 환자 옹호자로 생각하지 않는다. 내 역할은 디자이너이자 커뮤니케이터입니다. 우리가 건강에 관해 이야기해야 할 언어에는 많은 문제가 있습니다.

'옹호자'라는 단어의 정의에서 주요 부분은 다른 사람을 대신하여 무언가를하는 것입니다. 내 일은 내 자신의 필요에 의해 좌우되며, 나는 내 자신의 경험으로 일한다. 그것은 또한 다른 사람들에게 유익하고 나는 그렇지 않을 것이라고 생각하지 않습니다. 디자인으로 전환하기 전에 미술을 만들고 있었고 그 과정에 좌절감을 느꼈습니다. 왜냐하면 그것이 제게 큰 도움이되었지만 다른 사람들에게 직접적인 도움이되지 않았기 때문입니다. 그 차이는 자기 개입이다. 다른 사람의 필요를 받아들이고 그들을 위해 뭔가를하거나 개인적인 필요에서 시작하여 여러분과 다른 사람들에게 영향을주는 것을하십시오. 나는 후자쪽으로 기울다.

환자라는 단어의 정의는 '치료를 기다리고 있거나 치료 중이거나 치료중인 사람'또는 '행동하는 사람'입니다.'이 정의에서 나는 자신을 다음과 같이 생각하고 싶지 않다는 단어가있다 :

수동적이기 때문에

기다리고있다.

는 로 경멸적이고 행동했다. 는 수동적이고 만족스러운 상태를 의미하기 때문입니다. 바로 지금, 우리는 더 좋은 말을하지 않습니다. 그렇습니다. 우리는 우리가 가지고있는 것을 사용해야합니다. 그러나 우리는 더 나은 것들, 우리에게 권한을 부여하는 것들을 생각해 낼 수 있습니다. 왜 비디오 항목에 연결성

의 개념에 초점을 맞추 었습니까?

누락되었습니다. 나는 가능한 많은 기술들을 통해 내 인생에서 많은 것들을 추적하고, 기록하고, 연결할 수있다. 내 소비 습관, 음악 선호도, 영화 관람 습관, 체중, 수면 및 은행 계좌가 포함됩니다. 이 모든 것들이 유용하지만, 연결 유지해야 할 가장 중요한 부분은 당뇨병과 관련된 부분입니다. 우리는 모든 기술과 스마트를 결합하여 인프라를 구축했기 때문에 아직 건강 관리를위한 충분한 도구를 개발하지 못했습니다. 그러나 우리는 공동으로 시작하고 있습니다. 저는 당뇨병을 앓고 있고 이러한 아이디어를 구현할 능력이있는 사람들과 함께이 일을하는 제품을 개발하고 있습니다. 사람들 사이의 연결을 통해 우리는 아이디어, 장치, 제품, 시스템, 서비스 등을 연결하기 위해 함께 일할 수 있습니다. 나는 연결의 개념을 작업 할 수있는 기본적이고 강력한 것으로 봅니다. 컨테스트 우승자에게는 iPhone에 연결되는 새로운 iBGStar 미터가 있습니다. 해당 제품 사용에 대한 초기 생각은 무엇입니까? 사노피는 타사가 개인 의료 기기에 대한 새로운 디자인 표준을 개발하도록 압력을 가하기를 바란다는 점에 감사드립니다. 나는 iBGStar가 소비자 장치처럼 보이고, iPhone에 연결되며, 인터페이스와 그래픽이 아름답고보기에 좋으며, 그 종류가 처음 인 순수한 사실에 흥미를 느낍니다 … 혈당 측정기 실제로 섹시하다.

iBGStar의 가장 큰 성과는 각 테스트 후에 혈류를 통해 느끼는 느낌, 빛, 비디오입니다. 의료 기기의 미학은

많이 있습니다

. 데이터가 표시되는 정보 표시는 놀랍지 만 여전히 멋진 것은 아닙니다. 며칠 전 전화로 통화 중이었고 iBGStar를 꺼내거나 휴대 전화를 꺼내지 않았으며 입에 가깝습니다. 이상하게 느껴졌습니다. 나는 그것이 모든 것을하는 하나의 장치 (iPhone)를 갖는 부산물이기 때문에 그 해결책이 있는지 확신하지 못한다. 수동 엔트리 포인트 (노트와 탄수화물과 인슐린을 추가 할 수있는 곳)에 대한 다양한 사용자 경험 문제가 있다고 생각합니다. 나는 인터랙션 디자이너이기 때문에 내가 더 비판적이라고 생각한다. 아마도 내 관점은 공유되지 않을 것이다.

DiabetesMine Innovation Summit에 참여하는 것에 대해 가장 흥분한 점은 무엇입니까? 나는이 일에 대해 다른 사람들과 이야기하고 듣는 것에 관해서는 흥분됩니다. 나는이 재료에 대해 오랫동안 생각하고 작업 해 왔으며 다른 사람들에게 영향을 줄 수있는 방법으로 내 아이디어를 구현하기 시작했습니다.정상 회의에 참석하면 동기 부여가되고 흥미 진진하며 추진력을 발휘할 것입니다. 저는이 공동체에 깊이 관여하고 당뇨병에 대한 더 나은 삶을 살기 위해 함께 일하게 된 것을 기쁘게 생각합니다.

정상 회담을 가장보고 싶으시겠습니까? 직접 테이블에 가져 오기를 희망 하시겠습니까?

여러면에서 나는 무엇을 기대해야할지 모른다. 당뇨병 환자에게 더 나은 도구, 지역 사회 및 서비스를 제공하기위한 진정한 노력을보고 참여하고 싶습니다. 정상 회담에 디자인 사고와 프로세스를 가져올 수 있기를 바랍니다.

앞으로 당뇨병에 영향을 미칠 수 있다고 생각합니까?

나는 그것이 내가 더 동기를 부여 할 것이라고 생각한다. 나는 당뇨병으로 살아가는 고무적인 사람들을 만날 것이라고 생각합니다. 나는 다른 사람들이하고있는 일에 대해 더 많이 배우고, 당뇨병 환자 생활의 트릭을 더 배우기를 바랍니다. 또한 의미 있고 지속적인 관계를 발전시키기를 바랍니다.

고마워, 새라! 귀하의 디자인 중심 접근 방식에 감사 드리며 IRL을 만나기를 기대합니다.

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.