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당뇨병 공동체의 현재 FDA에 대한 청원에 대해 FDA와 환자 대표로 일하는 소수의 사람들 중 한 명인 Rebecca Killion과 이야기를 나눴습니다. 레베카는 제 1 형 당뇨병을 앓고 있으며, 2 명의 어머니이며 워싱턴 DC에있는 법률 회사에서 전문 개발 프로그램을 운영합니다.
나는 레베카가 FDA에서 "내부 시각"을 가지고 있다는 사실로 인해
2000 년에 의사의 친구가 FDA의 내분비학 자문위원회 (Endocrinology Advisory Committee)에 참석할 것을 추천 받았는데, 이는 대부분 의사와 연구자로 이루어져 있으며 대부분 환자와 직접 관계가 없습니다. 그들은 모두이 전문가들이지만 당뇨병 환자 치료의 세계에서 꽤 제거되었습니다.
Avandia 평가 패널 및 Dr. Steven Nissen의 일원 일 경우 :
닛 센 (Nissen, 심장 테스트 아젠다 추진)은 우려를 표하며 기사를 쓰고주의를 끌며 운동에 투자했다. 나는 그가 옳은 일을하고 싶어한다고 생각하지만 그의 접근 방식에는 결함이 있다고 생각한다.
나는 Avandia 회의에서 처음 만난 이래로 Dr. Nissen과 많은 접촉을 가졌습니다. 그 사람은 환자를 돕는 것에 대해 대단히 열정적입니다. 그는 우리에게 더 좋은 약이 필요하다고 말합니다. 전혀. 나는 그의 접근 방식에 동의하지 않습니다. 예를 들어 당뇨병 환자와 당뇨병 학자의 문제는 우리가 너무 포도당 중심이라는 것입니다. 그는 실제로 당뇨병이 심혈관 질환이 아니라 미세 혈관 질환으로 간주되어야한다고 지적했습니다. 그것은 단지 말이되지 않습니다. Cardioologists는 심장 성분 만 치료하기 때문에 당뇨병을 치료해서는 안됩니다. 높은 포도당 수준은 다른 많은 문제의 근원이기도합니다.
우리는 당뇨병 치료에 더 많은 약을 필요로합니다. 창조 된 두려움의 전체 기후에서, 그것은 새로운 것들을 밖으로 얻는 당밀과 같을 것입니다.화이자의 실패를 평가 한 패널의 일부인 Exubera :
화이자 사람들은 실제 장치를 가지고 오지 않았습니다.그들은 단지 비디오를 보여 줬어. 내가 왜 그들에게 물었을 때, 그들은 우리가 물리적 인 장치로 우리를 "산만하게"하고 싶지 않다고 말했다. 너무 불행합니다! 또한 Exubera는 완전히 새로운 단위 측정에서 인슐린 투여 량을 계산했습니다. 따라서 환자는 이러한 복잡한 전환을 수행해야했습니다. 내 의견은 :
이것을 완전히 사용할 수 없게하려고합니까? 정직하게 말하면, 어떤 약을 복용하는 것이 어떤 것인지를 이해하기 위해 누군가의 신발에서 1 마일을 걸어 가야합니다 …
FDA의 당뇨병 치료 접근법에 대한 변화를보고 싶습니다.
환자로서 저는 환자의 시각이 부족한 헌신적 인 의료 전문가를 많이 봅니다. 그들은 의료 분야의 의사이자 전문가이지만 질병에 걸린 사람들의 관점에서 우려를 이해하지 못합니다. 당뇨병 약 10 가지가 있습니다. 그다지 많지 않습니다. 모두가 모든 스펙트럼을 감당할 수있는 것은 아닙니다.
당신은이 약이나 그 약을 먹었을 지 모르지만 그것을 견딜 수 없었거나, 효과가 없었습니다. 확실하게 특정 마커를 가진 고위험 환자에게 제공하면 안되는 특정 약이 있습니다. 그러나 당뇨병과 그 진행은 매우 개별적입니다. 간병 매개 변수는 개개인이 고려해야 할 사항입니다. 예를 들어, 어머니 : 그녀는 열린 심장 수술 2 번, 혈관 성형술 9 번, 뇌졸중 2 번이 있었고 52 번 심장 마비로 첫 심장 발작을 일으켰습니다. 그리고 의사는 그녀를 아반디아에서 보았습니다! Avandia에 있지 않아야하는 사람이 한 명 있다면, 그녀입니다. 문제는 많은 사람들이 전문 당뇨병 치료를받지 못하고 있다는 것입니다. 이것이 우리가 해결해야 할 더 큰 문제이지만, 그동안 FDA는 일부 지침을 덜 번거롭게 변경할 수 있으므로 우리 모두는 선택의 폭이 넓어지고 더 나은 치료법을 이용할 수있게되었습니다.
이 모든 일이 그녀의 삶에 어떤 영향을 주는지 :
제 자녀 양육 외에도, 저는 이것이 제가 세상에 기여해야 할 가장 좋은 기회라고 생각합니다.테이블에 자리를 갖는 것은 특권이 있습니다. 나는 그것에 대해 고맙지 만, 나는 그것을 위해 아무에게도 … 나는 환자들을지지하지 않는다.
솔직히 감사합니다, 레베카! 나는 당신을 대표하게되어 자랑 스럽습니다.
HealtheFDA 캠페인 업데이트 :
* 현재 1,200 명이 넘는 서명과 카운팅이 있습니다!
* 최신 탄원서 중 두 곳은 Fran Carpentier,
저자, 당뇨병, 퍼레이드의 날날. com
, 인슐린 펌프 및 CGM 전문가 Timothy S. Bailey, MD, Director,AMCR Institute Inc.
* 이니셔티브 홍보를 돕고 싶다면 가장 최신의 멋진 배너를 표시하는 멋진 배너를 포함하여 자신의 블로그 또는 웹 사이트에 배너를 게시 할 수 있습니다. 청원서 제공 ThePetitionSite. com [투데이 마니 헤르 난 데스 (Tanni Hernandez) 투 피처 사이트 및 그래픽에 대한 특별 감사] 면책 조항
: 당뇨병 광산 팀이 작성한 컨텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.면책 조항
이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.
