이 당뇨 트위터 혁명에 가입했습니다 : #WeAreNotWaiting

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Anonim

트위터에서 해시 태그 #WeAreNotWaiting 을 (를) 보았을 때 그 의미를 궁금해했을 것입니다. 당뇨병 혁신 Now 를위한 풀뿌리 푸시입니다. 그리고 우리는 그것의 일부가되어 기쁩니다!

여기에 관한 모든 것을 바로 읽어보십시오.

의미는 무엇입니까?

당뇨병 공동체에서 사람들의 랠리 외침을 듣고 문제를 직접 해결합니다. 그들은 당뇨병 환자가 기기 및 건강 데이터를 더 잘 활용하여 결과를 개선 할 수 있도록 플랫폼 및 앱과 클라우드 기반 솔루션을 개발하고 필요할 때 기존 제품을 리버스 엔지니어링합니다.

2014 년 3 월 9 일 Forbes는 다음과 같이보고했습니다.

이러한 조건으로 환자의 삶을 근본적으로 변화시키는 "디지털 건강"의 약속은 매일 글로벌 상상력, 엔지니어링 혁신 및 미디어 헤드 라인을 포착합니다.

그러나 장밋빛 (때로는 숨이 막힐듯한) 예측에 대한 큰 손실 링크가 있으며 "데이터 상호 운용성"이라고합니다. 간단히 말해, 만성 질환이있는 환자의 삶에서 끊임없이 작동하도록 전자 데이터로 캡처 된 건강 데이터의 표준 및 형식이 부족합니다 (그 중 많은 부분이 생명을 위협합니다).

분명히이 문제는 아직 해결되지 않았습니다!

어떻게 시작 되었습니까?

" We are Not Waiting "라는 태그 라인은 지난 11 월 스탠포드 대학에서 최초로 열렸던 DiabetesMine D-Data ExChange 행사에서 그룹 토론을 한 결과였습니다.














Tidepool 120 명의 당뇨병 지도자 (환자 옹호자, 제약 경영진, FDA, ADA, JDRF, 임상의, 이동 보건 전문가 등).

Medtronic Lane Desborough의 D-Dad 겸 수석 엔지니어가 Tidepool의 블로그에 후속 게시물을 썼다.

" 센서, 펌프, 스마트 폰, 인슐린, 스트립, 셀룰러 네트워크, 클라우드 서버와 같은 (당뇨병) 생태계의 물리적 구성 요소는 이러한 요소가 필요하기 때문에 생존하고 번영 할 것입니다. 시스템은 하드웨어, 소프트웨어 , wetware (인간) 등이 있습니다. 변화하는 방법은 이러한 시스템이 개발되는 방법과 속도입니다. 폐쇄 형 독점 시스템은 죽을 것입니다.공개적이고 표준 기반의 상호 운용 가능한 장치가 번창 할 것입니다. 문제와 해결책은 사람, 공간 및 시간에 더 가까워 질 것입니다.

우리는 기다리고 있지 않습니다.

" 기다리지 않습니까?
참여한 사람들에게 운동 요약을 요청했을 때 제작 한 강력한 목록이 있습니다 :

#WeAreNotWaiting to 우리의 내분비학자가 데이터 퍼즐의 분해 된 조각을 조립하려고 시도하는 동안 우리는 기다리지 않습니다.

# 경쟁자가 협동 할 것을 기대하지 않습니다.

# 규제 당국이 규제해야하는 것을 원하지 않습니다.

# 기기 제조업체가 혁신을 기대하지 않습니다.

# 지불해야 할 지불 인이 없습니다.

# 우리는 아이들이 1 형 당뇨병은 안전합니다.

# 몇 년간 처음으로 잠을 잘 못 자고 있습니다.

# 우리는 자녀가 친구 집에서 잠을 자도록 기다리고 있습니다.

# 우리는 저녁 식사에 나가기를 원합니다.

# 우리는 자녀가 학교에서 성공할 수있는 더 좋은 기회를주기를 바랍니다.

# 우연히 다른 사람들을 위해 결정할 때, 언제, 우리가 우리 자신의 몸에서 데이터를 액세스하고 사용하는 방법.

#WeAreaot는 디자인과 유용성에 중점을 둔 응용 프로그램을 작성하는 데 어려움이 있습니다.

# 장치 제조업체가 데이터 프로토콜을 게시하도록 강요합니다.

# 환자가 자신의 당뇨병 데이터에 액세스 할 수 있다고 주장하는 것은 아닙니다.

#WeAreNotWaiting 장애인이 자신의 당뇨병 데이터를 보는 방법을 선택할 수 있으며 장치와 함께 제공되는 표준 이하의 소프트웨어를 사용하지 않아도됩니다.

#WeAreNotWaiting을 사용하면 장치에서 데이터를 쉽게 얻을 수 있습니다.

# 우리는 장애인을 위해 더 나은 세상을 만드는 데 도움이되도록 최선의 노력을 다합니다.

#WeAreWot 치료를 기다리고 있습니다.

(우리는이 목록을 계속 작성하려고합니다 - 추가 할 감정이 있습니까? - 우리는

WeAreNotWaiting.org

에서 운동을위한 페이지를 만들었습니다.)

그럼 누가 정확하게?

Palo-Alto에 기반을 둔 Tidepool은 장치가없는 클라우드 기반 당뇨병 치료 플랫폼으로 놀라운 발전을 이루었습니다. 그들은 이미 스냅 펌프 제조사 인 Asante Solutions 사와 첫 파트너십을 발표했다. Asante Solutions 사는 개방형 시스템을 선호하는 독점 소프트웨어를 만들지 않을 것이며 사용자는 펌프 데이터를 CGM 데이터 및 기타 기록을보고 선택한 모든 앱에서 해당 데이터를보고 공유 할 수 있습니다. 왜 이것이 큰 이유인지 더 잘 이해하려면 D-advocate Kim Vlasnik의 글을 읽으십시오.) 2013 년 11 월 D-Data ExChange 이벤트 팜플렛에서 12 개의 다른 사람들의 목록을보고 환상적인 D-Data 혁신을 창출하십시오. 2013 DiabetesMine D-Data ExChange 브로셔 - 최종

최근에 #WeAnotWaiting 해시 태그로 혁신 작업을 수행하는 사람들의 목록에 Scott Leibrand와 Dana Lewis가 추가되어 "DIY 인공 췌장"시스템이 개발되었습니다. 또한 캐나다의 토론토에있는 Global eHealth Innovation 센터의 조 카파 조 (Joe Cafazzo)와 멜라니 영 (Melanie Yeung) 연구원은 당뇨병 업계의 상호 운용성 표준 (Interoperability Standards)을 폐지하고 제약 장비 제조사를 인수하는 데 일조하고 있습니다. 판.

한편, 많은 사람들이 이야기하고 있습니다! 우리는 기업가이자 D-advocate 인 Anna McCollister-Slipp (최근 Forbes에 말했음)에게 감사드립니다.

"모두가이 과정을 스스로 해내려면 2 ~ 3 년을 기다리는 것이 좋다고 생각하는 것 같습니다. 현재의 궤적 인 싸이클이지만이 데이터 기능 장애로 생활하는 우리에게는 2 ~ 3 년 동안은 잠에서 맹인 또는 죽어가는 것의 차이를 만들 수 있습니다. 순전히 우선 순위와 긴급 성의 문제입니다. - 환자의 요구가 제조업체 나 정책 입안자에게는 어디에도 없습니다. "

DiabetesMine은 이번 6 월 샌프란시스코에서 열리는 ADA 과학 세션과 함께 다음 D-Data ExChange 행사를 개최하게되어 자랑스럽게 생각합니다.

어떻게 참여할 수 있습니까?

당뇨병 관리를위한 개방 시스템과 관련하여 귀하가 무엇을 할 수 있는지 알고 싶으므로

WeAreNotWaiting에서 새 페이지를 위해 편집 할 관련 선수 및 프로젝트 목록에 귀하를 추가 할 수 있습니다. org

그리고 무엇을 하든지 지역 사회 운동을 따라야합니다. #We Are Not Weiting on Twitter!

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.