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BL) 예. 2 년 전인 2010 년 4 월 15 세의 제 아들은 제 1 형 당뇨로 진단 받았습니다. 우리는 가족 역사를 가지고 있지 않았습니다. 그것은 단지 파란에서 나왔다. 그는 4 명의 자녀 중 4 번째입니다. 다행히도, 그는 자기 관리에 대한 책임감이 강하고 훌륭한 일을합니다. 그러나 첫해는 여전히 힘들었습니다. 임상 관리뿐만 아니라 내가 기대하지 않았던 부분 : 평생의 질병을 가진 아들을 갖는 심리 사회적 부분.
댈린은 그와 같은 사람들, 즉 그와 관련 될 수있는 사람들과 연결될 수있는 자원이 없었습니다. 부모로서 우리는 매우 동정심 많고 책임감이 많았지 만, 관리하는 법을 배우는 데 도움이되었지만 결코 이해할 수없는 부분이 있습니다. 당신이 질병에 걸리지 않는 한, 당신은 그것이 무엇인지 알지 못합니다. 그건 당연히 당뇨병으로 살아가는 것이 무엇인지 알던 '그를 잡은'사람들에게 그랬던 것입니다. 그것과 관련된 모든 작은 것들.
제 1 형 당뇨병을 앓고있는 젊은이의 부모로서,이 새로운 것, 감정과 죄책감에 대처합니다. 내가 이걸 그에게 줬어? 유 전적으로? 그래서 당신은 처음 몇 개월 동안이 죄책감과 책임감을 가지고 있습니다. 그들이 여전히 호흡하고 있는지 확인하기 위해 밤에 6 번 일어납니다. 감정적으로 팔을 감싸는 일은 여전히 큰 일입니다. 나는 그 과정에서 정말 혼자라고 느꼈다.
거기에는 다른 사람들이 있습니다. 그들과 연결하는 것이 좋을 것입니다. 이것이 사이트의 또 다른 부분입니다. 우리는 부모를위한 동반자 사이트를 만들었으므로 그들의 경험, 흥분, 그리고 십대를 다루는 방법을 공유 할 수 있습니다. 그것은 내 자신의 개인적인 경험과 내 아들을 위해 느끼고 느끼는이 공허함에서 비롯된 것입니다.
이 새로운 커뮤니티를 어떻게 구성하게 되었습니까?
우리가 생각할 때부터 약 1 년이 걸렸습니다. 우리가 살 때 자문위원 회의와 함께했습니다. 우리는이 사이트를 개발 한 후 며칠 만에 대화 형 소셜 네트워킹 측면을 놓쳤습니다. 그래서 우리는 휴식을 취하고 그것을 버리고 다른 프로그래머와 플랫폼을 사용하여 더 많은 대화 형 기능을 갖추게되었습니다. 더 실용적.
우리는 이제 좋은 시작을하고 사이트에 오는 사람들은 다른 사람들과 교류 할 수 있습니다. 우리는 콘텐츠를 더 풍부하게 만들고 있습니다. 가입은 무료입니다. 정보를 조금만 선택하면됩니다. 사진, 비디오를 올리고 경험을 공유하고 기복을 가며 질문을 할 수 있습니다 … 제가 당뇨병에 걸린 날짜를 말해 줄 수 있습니까? 내가하지 않니? 이 젊은이들은 모두 강렬하고 중요한 삶의 변화를 경험합니다. 사춘기, 날짜, 외상, 고등학교 졸업, 졸업, 대학 진학, 혼자 생활, 부모가 목이 통하지 않는 당뇨 관리.
우리는 이러한 변화를 통해 도움이되는 자원이되고 싶습니다.
십대를위한 사이트 만 있으면 상황이 다소 어긋날 수 있습니다. 검토 프로세스는 무엇입니까?
마이크 로슨 (Mike Lawson,
편집자 주 : Goooo, Mike! 일러스트 레이터가 누구인지 ) 게시판에있는 젊은 성인이 있습니다. 그는 인구 통계학에서 조금 벗어나지 만 십대 청소년들과 매우 조화를 이룹니다. 그는 우리의 주요 사회자입니다. 성인이 참여하는 한, 우리는 매우 손을 뗄 수 없습니다. 십대 청소년들에게 유기농이되기를 바랍니다. 그들이 무언가 나 환기에 대해 불평 할 필요가 있다면, 우리는이 모든 성인들이 그들에게 뛰어 들고 똑바로 설 것이라고 느끼기를 바라지 않습니다. 그들은 신뢰의 환경이 필요합니다. 부모가 원래 사이트에 올 때 부모 사이트에 가입하도록 요청합니다.우리가 너무 적극적이거나 상대방에게 적합한 댓글을 작성하는 성인을 보게되면 직접 상대방과 논의하게됩니다. 우리는 십대 청소년을위한 (지역 사회의) 공동체가 진정으로 자신의 공동체 인 것처럼 느껴지기를 바랍니다.
전체 쇼를 직접 운영하나요?
전 회장의 출판사입니다. 그것은 내 개념이고 나는 추진력이다. 그러나 초기에 나는 편집장 인 Andrea Davis를 데려왔다. 그녀는 솔트 레이크 시티에서 나와 임시 의료의 홍보 컨설턴트입니다. 그녀에게는 제 1 형 당뇨병이있는 11 세의 아들이 있습니다. 아리조나 스콧 데일 (Scottsdale, AZ)의 마케팅 디렉터 인 Jenna Transtrom과 소셜 미디어 부문의 마이크 로슨 (Mike Lawson)도 있습니다. 우리의 음식 편집자는 사실 내 딸인 Maddie Lowder입니다. 그녀는 건강한 조리법의 짧은 부분을 촬영하고 조리법을 게시하는 요리 쇼를합니다. 우리는 또한 부모 측에 더 많이 관여하는 Andrea Calamoneri가 샌프란시스코 베이 지역에 있으며 당뇨병을 앓고있는 아들이 있습니다.그것이 우리의 주요 그룹입니다. 그리고 우리는 때때로 우리가 부르는 다른 사람들을 가지고 있습니다.
우리는 빌 폴론 스키 (Bill Polonsky) 박사, 전국의 여러 소아 내분원 및 운동 선수 윌 크로스 (Will Cross)와 숀 버스비 (Sean Busby) 등 자문위원회가 있습니다. 정말 멋진 그룹. 그들은 우리가 앞으로 나아갈 길을 지시하도록 돕고 있습니다. 우리는 그들과 인터뷰를 올릴 것입니다. 그들은 매우지지 해왔다.
당신 아들은 어떻게 관여하고 있습니까?
그의 제목은 "Creative Director"입니다. 우리는 그의 승인 없이는 사이트에서 아무 것도하지 않습니다. 그는 17 살이므로 우리 인구 통계 그룹의 핵심입니다. 그는 트렌드와 진행 상황에 매우 잘 어울립니다. 우리는 디자인이나 콘텐츠를하지 않고 그 말을하지 않고, "그래, 그건 관련이있다, 나에게 말한다." 우리가 이것을 개발하는 한 해에, 그는 우리가 한 모든 일에서 최종적인 말을 할 수있었습니다.
저는 54 세입니다. 나는 쿨 (cool)을 모른다는 것을 알기에 충분히 자기 인식하고 있습니다! 하지만 그는 그렇지 않습니다. 그것은 관련성이 있어야하며 젊은 사람들에게 이야기해야합니다. 우리 아들은 우리가하는 모든 일에 정말로 비판적입니다. 항상 전화 회의 중이에요. 훌륭한 정보를 제공합니다 : 우리는 이것을해야합니다. 그렇지 않으면이 부분이 어리 석거나 너무 강조되어 있습니다. 그는 매우 비판적입니다.
다른 D- 부모에게 어떤 조언이 있습니까?
부모님을위한 조언은 1SweetLife에 가입하는 것입니다. 정말 고군분투하고 있고, 잘하지 못하고 격려가 필요한 부모가 많이 있습니다. 그래서 이곳이 시작됩니다. 이미있는 커뮤니티에 참여하십시오. 지역 행사, JDRF 행사 및 (ADA의) Tour de Cure에 참여하십시오.
나의 조언은 또한 당신의 아이를 사랑하고 그들을지지하는 것입니다. 당뇨병 경찰이되지 마십시오. '당신은 당신의 아이들을 가르쳐야 만하지만 그들에게 자유를 주어야하고, 그들을 사로 잡히지 않아야합니다. 그들에게 질병을 관리하고 책임을 져야 할 약간의 여유를주십시오.그들의 삶에서 원하는대로 무엇이든 할 수있는 비전을 그들에게 심어 주도록 격려해주십시오.
이야기 할 시간을내어 주셔서 감사합니다, Brad. 청소년 및 그 가족을위한 훌륭한 공동체 및 자원처럼 들립니다!
면책 조항
: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.
면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.놀라운 옹호자 짐 슐러 뉴욕 커뮤니티와 D-Linking하기
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