과민성 당뇨병에 대한 괴로움 | DiabetesMine

제 10 회 연례 희귀병의 날을 2 월 28 일, "부서지기 쉬운 당뇨병"문제를 재검토하고 희귀 질환 (또는 그 부족)으로 인식함으로써 최근에 새로운 논쟁의 물결이 생겨났다. 뉴스 와이어를 보는 사람들은 1 월에 나온 "999 미국 당뇨병 학회가 과민 한 당뇨병으로 고통받는 사람들을 무시한다"(999)와 2 월 14 일에 ADA는 취성 당뇨병에 대한 "타조 접근법"을 취합니다.

이 재단이 2013 년에 설립되었을 때 > DiabetesMine

은 새로운 NIH 지정과 함께 그 기원을보고했으며, 의료 전문가는 더 이상 공식적인 진단에 사용되어서는 안되는 구식 용어로 "부서지기 쉬운"것으로 간주한다는 사실을 발견했으며,

의료 전문가들 사이에 그다지 변한 것은 보이지 않으며 "부서지기 쉬운 당뇨병"에 대한 공식적인 진단 코드도 없다. 현재의 모든 brouhaha는 무엇인가? 이것은 ADA가 무시하고있는 문제이며 ADD가되어야합니다. 2017 년에 ssing?

나중에 그것은 전형적인 당뇨병보다 통제하기가 더 어려웠던 당뇨병에 대한 비 진단 용어로 진화했다. 급진적 인 - 일부는 설명 할 수없는 - 포도당 수준의 변화를 특징으로한다.

그러나 첫날부터 의학적으로 적절한 표지인지 여부에 대한 논란이 있었고 지난 수십 년 동안이 용어는 임상계에서 인기가 감소했습니다. 사실, BDF를위한 것이 아니 었 더라면, 그 용어는 아마도 멸종되었을 것입니다.

개인적인 퀘스트

이전에보고 한 바와 같이, 과민성 당뇨병 협회는 뉴욕의 East Norwich에 있으며, 은퇴 한 대학 교수이자 재활용 전문가 인 Manny Sorge 박사가 이끌었다. Sorge 박사는 40 세의 딸을 약한 당뇨병이라고 생각하는 것으로 거의 잃은 후에 BDF를 시작했습니다. 비록 그가 일주일에 25-30 시간 동안 돈을받지 않는다는 것을 인정하지만 조직은 정규직이되었습니다.

Sorge의 노력으로 GARD, 미국 국립 보건원 희귀 질병 등록을 담당하고 있으며, JDRF 웹 사이트에서 단 하나의 블로그 게시물 만 언급하고 있지만 JDRF도 인정하고 있다고 주장합니다. JDRF의 홍보 및 커뮤니케이션 관리자 인 Kristy Evans는 "NIH는 부서지기 쉬운 당뇨병을 등록 기관에서 인정하므로 JDRF도이를 인정합니다"라고 말했습니다. 한편, Sorge는 준 적대적 보도 자료를 발표하고 변경에 대한 청원을 적어도 한 번 제기했다.







두 번의 "승리"에도 불구하고 그는 자신의 탐구가 끝나지 않았다고 분명히 믿고있다 .BDF의 사명서에는 세계 보건기구 (WHO), 국제 당뇨병 연맹 (IDF) 및 ADA는 모두 "부서지기 쉬운 당뇨병이 1 형 당뇨병과는 별개의 드문 질환이라는 사실을 인식"합니다. 스페이드 스페이드 호출

BDF조차도 자신의 웹 사이트에서 "취성이 원인을 가지고있다"며 "결정을 내리고 성공적으로 치료를 받으면 개개인은 시소 효과가없는 안정적인 1 형 상태로 돌아 간다"고 밝혔다. 별도의 섹션에서 BDF는 18 가지 질병과 장애 티 그들은 개별적으로 또는 함께 취 약한 당뇨병을 일으킨다고합니다. 여기에는 Addison 's, celiac, Cushing 's, hemochromatosis, scleroderma, 심지어 비타민 D 결핍증, 당뇨 합병증 gastroparesis가 포함됩니다. 그들은 또한 우울증을 취성 당뇨병의 원인으로 꼽았으며, 실제로 "정신 사회적 문제를 다루는 사람들, 스트레스 또는 우울증을 다루는 사람들은 가장 위험합니다. "

어 … 잠시만 기다려주세요. 두 번째 건강 상태, 합병증 또는 정신 사회적 문제가 혈당 조절에 좌절하는 경우이를 해결해야합니다. BDF는 그 점수에서 정확합니다. 그러나 합병증 인자가 별개의 진단 라벨을 전적으로 독특한 형태의 당뇨병으로 받아야한다고 요구하는 이유는 무엇입니까?TPFP (Too Poor For Supplies)와 NGB (Not Gonna Bother)에 대한 특별 라벨을 비롯하여 혈당 조절이 어려운 다양한 조건과 상황에 대해 독립적 인 분류를 작성해야합니다. 진정으로 동기가없고 자신의 당뇨병 관리를 시도하지 않는 사람들을 위해

그리고 저는 우리 모두가 우스꽝 스러울 것이라고 동의 할 수 있다고 생각합니다. 사실, 부서지기 쉬운 당뇨병은 몇 가지 독특한 변형이 아니라 여러 가지 이유로 T1D가 제대로 제어되지 않는 상태입니다. BDF 사람들조차 BG 통제를 어렵게 만드는 2 차적인 상태를 확인하고 치료하는 것 이외에 취성 당뇨병에 대한 독특한 치료법을 제안하지 않습니다.

간단히 말해, "부서지기 쉬운 당뇨병"은 당뇨병 + 통제하기가 힘든 것으로 보입니다.

왜 새로운 분류입니까?

우리는 Sorge에게 그 질문을 던졌습니다 : 왜 당뇨병 + 통제하기 어려운 것이 정확히 분리되고 독특한 질병으로 인식되어야합니까? "우리는 NIH의 GARD 목록에서 BT1D를 발견하여 분류하는 것이 희귀 한 질병이기 때문에 상식적으로 T1D의 안정적 특성과는 완전히 다른 것이 틀림 없다"고 대답했다.

글쎄, 그것은 Catch-22가 아닌가? 그의 조직은 NIH를 희귀 질병으로 표시하도록 설득 했으므로 이제는 독특하고 분리되어 있어야합니다. 흔치 않은 감각으로 우리를 때린다. Sorge는 ADA가 BT1D를 인정한다면 따르는 환자들에게 장기간에 걸친 인식의 이점을 지니고 있으며, 그 중에서도 "좌절 된"의사들은 BT1D 환자의 치료에 적절한 안내를 할 것이라고 말했다. "

그러나 모든 의사가 그 평가에 동의하는 것은 아니며 잠시 생각해보십시오.

제 1 형과 함께 살고 우울증에 빠진 결과"취성 당뇨병 "이 생기면 우울증과 극단적 인 혈당 스윙을 극복하기위한 카운슬링이 중단되면, 당신은 "완치"됩니까?

결함있는 논리를 보려면 여기를 클릭하십시오.

Endo View

Joslin 당뇨병 센터의 수석 의학 담당 Robert Gabbay 박사에게 최고의 내분비 학자 POV에 대한 질문을 던졌습니다. 그는 당신이 요즘 "취침"이라는 말을 듣는 경우가 거의 없다고 말하는 것을 주저하지 않으며, 주로 주치의 분야에서 당뇨병 관리에 어려움을 겪고있는 사람들을위한 레이블로 사용됩니다. .

가바 이제 (Gabbay)는 어려움을 겪고있을 때 일차 진료 제공자에게 "더 깊이 파고 들지"않는 쉬운 변명을 할 수 있다고 생각하기 때문에이 용어에 신경 쓰지 않는다고 그는 말한다. 그는 이렇게 말합니다. "나는 포기합니다. 당신은 부서지기 쉬운 당뇨병이 있습니다. ' "

BDF가 생각하기에 일차 진료 의사들에게 다리를 올리는 것보다, 실제로이 라벨을 채택하면 실제로 간병 노력이 줄어들 수 있습니다. Gabbay 교수는 통제하기 어려운 당뇨병의 대부분의 사례를 정리하고 도울 수 있다고 말했지만, 반대로 모든 노력에도 불구하고 매우 가변적 인 BG 수치를 유지하는 환자는 아주 적다는 것을 인정합니다.

그래서 가브리가 미친 듯이 흔들리는 혈당으로 누군가를 부르면 무엇을 부 풀리지 않겠습니까?

당뇨병 예보

에 기록 된 바와 같이 다른 주요 내분비 학자, 교육자 및 전문가가 수년 동안이 주제에 대해 말한 바를 반영한다. , 당뇨병 일보

,

인슐린 국가

ADA 대응

1 월 17 일 폭발 후 BDF는 1 월 31 일 두 번째, ADA에 취식 당뇨병을 더 공식적으로 인식시키려는 노력을 상세히 설명했지만, "ADA는 귀머거리가되어 버렸다"며 발렌타인 데이에 3 번째로 발표했다. "기증자 기금 마련의 필요성"과 "의료계 구성원 및이 분야의 연구원들이 침묵을 끝내고 계속 무시당하는 BT1D 진단 환자를위한 공동의 목소리가 될 것"에 대한 요구가 포함됩니다.

이 모든 것에 대한 ADA의 입장은? 우리는 물었다.

직전 회장 D Desmond Schatz는 ADA의 견해가 다음과 같다고 이메일을 통해 밝혔습니다. "제 1 형 당뇨병을 앓고있는 모든 사람들이 혈당 수치의 변동을 견뎌내고 있지만 일부 사람들은 상당한 노력에도 불구하고 혈당을 안정적으로 유지하기 위해 노력하고 있습니다 …이 심각한 불안정성 때로는 '취성'당뇨병이라고도하며 당뇨병 치료 팀과 긴밀히 협력하여 해결해야합니다. 그는 "두 명의 환자가 정확히 동일하지 않기 때문에 계속해서 ADA는 개별 당뇨병 치료 계획을 추진하고있다. 이것은 우리의 치료 기준의 핵심 교리이며 협회의 치료 지침에 내재되어있다"고 덧붙였다. 그는 다음과 같이 회상합니다 : "협회는 당뇨병에 걸린 모든 여행자를 지원하기 위해 최선을 다하고 있으며, 혈당 수치의 극단적 인 다양성을 포함한 특별한 우려를 계속해서 평가하여 지침이 최신 데이터 및 증거. "

그것은 흥미 진진한 입장이지만, 우리의 마음에 매우 생산적인 것은 아닙니다. 우리의 견해로는,이 "싸움"에서 추방 된 에너지가 더 잘 사용될 수 있습니다. 포도당 그네를 관리하는 것과 마찬가지로 우리 모두는 길들이기에 가장 적합한 것이 무엇인지 경험하고 알아냅니다. 결국 당뇨병은 다양 할 수 있습니다.

독자 여러분, 어떻게 생각하십니까? "취성 당뇨병"에 대한 인식이 무엇보다 중요합니까?

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다.헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.