당뇨병 세계 D- 데이터 ExChange 2015 : 기술 리더

방금 전에 한 달 전에 첫 번째 스마트 폰을 구입했고 그것을 사용하려고 시도했지만 내 인생에서 멍청한 느낌이 들지 않았습니다.

11 월 19 일 목요일, 스탠포드 대학 의과 대학 당뇨병 신약 연구실에서 당뇨병 기술 세계의 "진원지"라고 불리는 것에 참석하는 것이 너무나 매력적이었습니다.

우리의 두려움없는 지도자 에이미 텐데 리치 (Amy Tenderich)가 주최 한 제 5 회 행사 - 지금은 매년 2 회, 6 월에는 대 미국 당뇨병 협회 과학 세션 직전, 그리고 11 월에는 다소 넓고 광범위한 DiabetesMine Innovation Summit 직전에 개최됩니다. ExChange 미니 서밋은 첨단 기술 개발에 주안점을두고 있으며 D- 데이터를 활용하는 앱, 알고리즘 및 플랫폼은 물론 사용하고 자주 참여하는 기기 제작자 및 기술에 정통한 환자들과 관련하여 약 100 명의 주요 혁신가를 모집합니다 이 기술을 개발할 때.

예, 이것은 2013 년 11 월에 혁신적인 해시 태그 #WeAreNotWaiting을 시작한 창업 보육 센터입니다.

나는 내 요소에서 벗어나고 완전히 압도되기를 기대했습니다. 사실, 나는 한 마디의 말을 이해하지 못할 것이라고 완전히 예상했다. 나는 카페인을 가지고 무장 한 상태 였고, 모퉁이에서 장난 꾸 러 기 모범생처럼 뒷줄에 앉아있었습니다.

프로그램이 예상했던 것보다 훨씬 친숙하게 나왔다. 다음은 의제를 살펴 봅니다.

사실 박쥐에서 바로 기조 연설자 인 조셉 스미스 박사가 제 언어를 말하기 시작했습니다. 웨스트 헬스 인스티튜트 (West Health Institute)의 의학 및 과학 책임자 (Chief Medical and Science Officer) 인 스미스 (Smith, 2010 년 HealthLeaders Magazine에서 "건강 관리를 개선하는 20 명의 사람들"중 한 명으로 선정 된 것을 포함하는 킬러 이력서 작성)는 의료 기술 세계를 심포니 오케스트라와 비교했습니다. 당신은 세계에서 가장 훌륭한 음악가 그룹을 가질 수 있다고 말했지만, 그들이 모두 자신의 드러머로 뛰고 있다면 그들은 지옥처럼 들린다. 반면에, 그들은 같은 점수에서 함께 연주한다면, 당신은 상상할 수있는 가장 아름다운 음악을 가질 수 있습니다. 좋은 의사의 실제적인 말에서 : "우리는 불협 화음에서 교향곡으로 옮겨야 만합니다."

장치가

초점을 맞춘 회사에서 제작 한 멋진 장난감으로 당뇨병 기술 세계가 가득 차 있지만 필요한 것은

시스템 을 중심으로 구축 된 장난감입니다.미터, 펌프, CGM, Fitbit, 앱 및 스마트 폰은 모두 동일한 언어를 사용하고 서로 데이터를 원활하게 공유 할 수 있어야합니다. 이것은 하나의 단어에서 하이픈 (interikerability) (이 가을 이벤트의 주제는 일어난다)이 요약됩니다. 변화가 체계적이어야한다고 스미스는 말합니다. 그래서 우리는 더 이상 "재능있는 가제트"컬렉션을 가지고 있지 않습니다. 왜 다른 업계에서는 상호 운용성이 있지만 당뇨병과 건강 관리에는 그렇지 않은 이유는 무엇입니까? 고위 성직자의 영역에서 그것을 제거하고 건강을 demystify and democratize, "스미스는 진정한 해결책이 공동체에서 우리에게서 나올 것이라는 그의 강한 확신에 뒤이어 말했다 (Nightscout을보기로서). 스피커는 디바이스 제조사가 기존의 독점적 인 사일런트 (siled) 머신보다 오픈 소스 시스템 통합 디자인을 실제로 보상 할 것이라는 것을 깨달을 것을 촉구했다. 메시지 : 열려있는 것은 귀하의 몰락을 초래하지 않으며 오히려 성공으로 이끌 것입니다. Nightscout이 한 일 미시건 대학의 조이스 리 (일명 @doctorasdesigner)는 클라우드 커뮤니티의 Nightscout / CGM에 대한 새로운 데이터와이 DIY 원격 포도당 모니터링 시스템의 사용에 대해 발표했습니다.

Lee는 PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute)로부터 제 1 형 당뇨병에서 "공동 혁신 연구 네트워크"의 창설을 지원하는 보조금을 받았다. 그녀와 그녀의 팀은 참여 디자인을 통해 협업 도구를 만드는 데 적극적으로 참여하는 Facebook에서 가장 큰 1 형 당뇨병 온라인 커뮤니티 인 Nightscout 추종자에 대한 대규모 설문 조사를 실시했습니다. 요즘 체크하지 않았다면, Nightscout 설정을위한 어지러운 배열 옵션이 있습니다!

클라우드 Facebook 그룹에서 CGM 276 명 중 1 명, 276 명이 참여한 Lee의 연구 결과는 다음과 같습니다.

거의 20 %의 사람들이 Nightscout 자체 때문에 CGM을 사용하기 시작했다고 말합니다.

Nightscout

덕분에 다른 시스템에서 실제로 Dexcom CGM으로 전환했다고 응답 한 사람은 6 %였습니다. Cloud 구성원의 현재 CGM의 80 %가 상용 대안이 제공되는 경우에도 Nightscout을 계속 사용한다고합니다. >> 85 %는 "극도로 힘을 실어주는"기술을 발견했다.

자체보고 된 A1c 결과는 혈당 조절이 의미있게 개선되었음을 보여 주었다. (0.7 % -1.2 %)

그러나 우리가 가장 좋아하는 결과는 사람들에게 당뇨병 아이들이 정상적인 활동을하지 못하도록하거나 친구들과 시간을 보내는 등 Nightscout 사용 전후에 당뇨병의 "침입"이 크게 감소한 것으로 보입니다.

• Ultimate UI (사용자 인터페이스) > 아름다운 인터페이스에 대해 말하자면 과거 Diabetes Mine Patient Voices 수상자 인 Sara Krugman (현재 Tidepool에서 근무 중)은 iLet 생체 췌장의 사용자 인터페이스를 어떻게 디자인했는지 설명하는 킬러 프레젠테이션을했습니다.이 창조적이고 창의적인 상호 작용 디자이너는 분명히 혼합 된 감정 그녀의 현재 기술에 관하여 : 그녀는 한때 펌프의 100 회 석고 모형을 만들어서 카타르시스 공연 예술 작품의 일부로 벽에 부딪쳤다.
• 그러나 크루그먼의 도전은 기술 개발의 핵심에 이르렀습니다. "(완전히 통합 된) 인공 췌장을 착용하는 것이 어떻습니까? " 그녀가 물었다. "아무도 모른다! "아직 아무도 그것을하지 않았기 때문에. iLet을 위해 그녀는 "알아야 할 것"과 "알기 좋은"스티커 메모 더미를 만들었고 그들로부터 시스템 아키텍처를 개발했습니다. 아키텍처를 오버레이하는 사용자 인터페이스를 설계 할 때 그녀는 완전히 상자에서 벗어나서 사용자가 "아침, 점심, 저녁"에서 버튼 선택으로 "시작 - 중간 - 끝"으로 이동하면서 하루를 기록하는 방식을 다시 정의했습니다 많은 사람들이 시계에 의해 생존하지 않는다는 것을 인식하여 "잠을자는"모델입니다. 그녀는 다양한 유형의 글꼴과 크기가 우리에게주는 잠재 의식 메시지에 대해 생각하기까지했으며, 펌프의 기능을 위해 적절한 글꼴과 대문자 패턴을 선택했습니다. 예를 들어, 모든 대문자의 "DONE"은 비명을 지르고 초기 마개가있는 "Done"은 명령이며 모든 소문자의 "done"은 작업 완료에 대한 간단한 사용자 인식입니다. 결국, 사용자 경험이 보편적으로 부족함에도 불구하고, 크루그먼은 사람이 이야기 할 차세대 인슐린 전달 시스템을위한 간단하고 논리적이며 아름다운 초안을 작성했습니다.
• DIY D-Tools에 관한 FDA
• FDA가 먼 길을왔다. 얼마 전, 에이전시가 DIY 솔루션을 제시하거나 실제로 오픈 소스 데이터 플랫폼을 번성시키는 데 도움이 될 것이라는 아이디어는 기껏해야 멀리까지 퍼트려 보였다. 이제 지난 2 년 동안 우리는 실제 행동을 보았습니다.
• FDA의 당뇨병 진단 기기 팀 지부장 인 Stayce Beck은 FDA의 접근법에 대한 훌륭한 개요와 함께이 개발자 군중에 대한 격려를 아끼지 않았습니다. 그녀의 슬라이드는 FDA에서

Back to the Future

와

Star Wars

에 대한 영화 참고 자료를 포함하여 일반적으로 보았던 마른 텍스트 전용 자료에서 출발 한 것과는 분명히 달랐습니다. 그녀는 FDA의 주요 임무는 새로운 도구 나 치료법으로 잘못 될 가능성이있는 모든 것을 살펴보고 그 위험을 완화하기 위해 최선을 다하는 것이라고 강조했습니다. 결국, 사람들은 미친 짓을하고, 모든 것을 기대할 수는 없지만 사용자는 기술을 잘 모르는 사람들과 함께 철저히 테스트해야합니다. 순수한 좋은 설계를위한 가이드 라인을 제공하기보다는 FDA의 인간 요소 요구 사항에 대한 논의가이 위험 요소에 중점을 두었습니다.

"FDA 규정을 '빨간 테이프'로 생각하지 말고, 필요하다면 적기를 높이려는 의도로 생각한다."벡 (Beck)은이 단체를지지했다.

DIY 기술을 다루는 데있어 Tidepool CEO Howard Look이 FDA에게 제기 한 흥미로운 질문은 수제 의료 기기를 실제로 대중에게 제공하는 것과 다른 방법으로 만드는 방법에 대한 지침을 게시하는 것입니까? Beck은 "단호하고 명확한 선이 없다"고 말할 수 있었으며 FDA는 사례별로 사례를 고려해야했습니다.

Beck은 프리젠 테이션이 끝날 때 자신의 이메일뿐만 아니라 사무실 전화 번호도 공개적으로 게시했을 때 Twitter의 기록을 깨뜨린 것으로 확신합니다. 승인 프로세스의 속도를 높이기 위해 설계 프로세스 초기에 대리점과 개발자 간의 양방향 대화를 요청했습니다.

딥 테크 패널 (Deep Tech Panels)

반나절 회오리 바람 이벤트는 초기에 상호 운용성과 표준에 대한 두 가지 패널 토론과 개발중인 새로운 장치 및 응용 프로그램에 대한 일련의 미니 프레젠테이션을 다루었습니다.

Adam Brown이 이끄는 Interoperabililty 패널은이 용어의 정의를 탐구하고 Open mHealth, Human API 및 MedHelp의 대표자들에 의해 좋은 사례와 나쁜 예를 썼습니다. Apple Watch를위한 Sugar Sense 앱으로 관리 플랫폼을 구축했습니다. 또한이 패널에는 Dexcom의 최고 기술 책임자 인 Jorge Valdes가 있었으며, Nightscout에 대한 칭찬과 모바일 장치 연결 및 데이터 공유에 대한 신속한 연구 개발 및 규제 준수 유도에 도움이되는 #WeAreNotWaiting 운동에 대한 찬사를 듣는 것은 대단했습니다. 그는 Dexcom 자체가 더 빨리 거기에 도달하려했지만 커뮤니티가 할 수있는대로 빨리 할 수는 없다는 것을 인정했습니다.

Dexcom의 새로운 수석 데이터 담당 부사장 인 Annika Jimenez는 특히 차세대 데이터 플랫폼, 분석 및 소프트웨어에 집중하기 위해 특별히 고용되었습니다. 그리고 작년에 User Innovation and Collaborative Research에 초점을 맞춘 Visiting 과학자로 참여한 Nate Heintzman. 다시 말해, Dexcom은 다 끝났습니다! 이 패널에서 인용 된 최악의 상호 운용성 예제? Fitbit. 현재 Alpha User 유형 중 많은 부분이이 툴에 타임 스탬프 기능이 얼마나 나쁜지에 대한 연구를하고 있었기 때문에 데이터 통합 ​​작업이 엄청난 어려움을 겪었습니다. "벽으로 둘러싸인 정원이되고 싶다면 애플이 더 좋을 것입니다. 개방성을 포용하지 않으면, 당신은 죽었습니다. 데이터를여십시오!" 집회가 울었다. 그리고 패널리스트들은 "당신이해야 할 일을 반복해서해야만합니다. 회사는 데이터를 열어 한 사람을 그 위에 올려 놓고 잊어 버린 것을 보았습니다."라고 강조했습니다. 그것은 그것을 자르지 않을 것이라고 그들은 말했다. 표준 패널은 내가 실종 된 남학생처럼 다시 실제로 느끼기 시작한 곳입니다. 이는 FHIR H7 표준에 대한 진지한 토론이었고 EHR (전자 건강 기록)에서 데이터를 가져오고 내보내는 것을 용이하게하는 방법이었습니다. 이것이 바로 DiabetesMine

팀 전체가이 일을 진행시키기 위해 노력하는 전문가들의 고마움에 고개를 끄덕였던 곳입니다. 이 패널은 Amida Technology의 Peter Levin (미국 항공 우주 공학 분야의 스탠포드 컨설팅 교수), 그리고 미국 재향 군인 정책국 수석 기술 고문 (Senior Technology Officer)의 고위 고문으로 평가되었습니다. 와우, 똑똑해.

표준의 역할에 대해 열띤 논쟁이 있었고, 실제로 그것이 얼마나 필요한지에 관해 논쟁이있었습니다. 당뇨병에 특화된 데이터 표준을 연구하는 단체 인 Global eHealth Innovation을위한 캐나다 센터의 Melanie Yeung에게이 작업의 중요성에 대한 자신의 견해를 전달해야합니다 (패널의 유일한 여성은 말할 것도 없습니다).

Show and Tell : #OpenAPS and More

"Lightening Round"데모에서 가장 좋아하는 것은 Sean Saint의 프로토 타입 스마트 펜이었습니다. 이번 여름에 광범위한 기사를 통해 우리가

'Mine

에 소개 한 블루투스 재충전 용 인 펜입니다.인슐린 - 온 - 보드 (IOB) 등을 추적하는 앱에 투약 데이터를 자동으로 투영합니다. 프로토 타입 앱에는 아름다운 인터페이스가있어서 투약 계산기와 역사와 사용법을 보여주는 훌륭한 그래프를 제공합니다. 그것을 펜용 펌프 스마트라고 생각하십시오. 이 앱은 복용량 알림, 가장 최근에 복용량을 확인하기 쉬운 화면, 그리고 가장 멋진 기능 중 가장 멋진 기능을 제공합니다. 인슐린이 권장 온도를 초과했을 때 경고하는 온도 알람뿐 아니라 인슐린이 얼마나 오래 빨간 구역에 있었는지. "Snap의 소모품이 부족할 때까지 성도의 펜을 사용할 수 있기를 바랍니다. 나는 그것을 완전히 사용할 것이다.

UC 버클리 졸업생이자 기계 엔지니어 인 크리스 한니 만 (Chris Hannemann)은이 컨퍼런스에서 더 많은 이야기를 나눴습니다. 8 월에는 행성에서 590 명 (999 명)이되어 OpenAPS라고 불리는 사람들과 함께 살게되었습니다. 기능성 수제 인공 췌장. 나는 당신을 괴롭힌다! 15 명의 사람들이 현재 오픈 소스 폐 루프 시스템을 사용하고 있습니다. Medtronic 인슐린 펌프, Dexcom CGM 수신기, Linux OS를 실행하는 라스베리 파이 장치, 가능하게하는 CareLink USB 스틱 펌프와의 통신, 배터리 팩 등이 있습니다. Whew …

Chris 자신은 8 세에 1 형 진단을 받았고 7 세에 T1D를 가진 누이가 있고 그의 아버지는 2 형 당뇨병이 있습니다. 작년 3 월이 #OpenAPS 시스템에서 Dana Lewis, Scott Leibrand, Ben West 등의 작업을 발견하자마자 두 발로 뛰어 들었다는 것은 놀라운 일이 아닙니다.

그는 코드와 문서에 기여했으며, 자신의 OpenAPS 경험 83 일 동안 데이터를 공유했습니다. 그는 시스템을 시작한 이후 일일 평균 포도당 (129 mg / dl까지)에서 15 mg / dl의 감소 (범위 83 %, A1c 6 % 이하의 범위)에서 매일 13 % 포인트의 개선을 보았습니다. 그는 거의 매일 아침 약 100mg / dl의 속도로 깨어 났으며 그의 Dexcom Clarity 생산량은 이른 아침 시간대에 매우 좁은 값의 스프레드를 보였다고 말했다.

그는 BG 걱정없이 밤새도록 얼마나 잘 수 있을지에 대해 이야기하고이 시스템을 착용 한 느낌에 대한 다른 통찰을 나누었습니다. 그리고 (다소 놀랍게도) 그는 환자가 자신의 신체에서 일어나는 일을 실제로 이해하는 대신에 기술 도구에 너무 의존하지 않는 것이 얼마나 중요한지 강조했다. "자동화 된 인슐린 공급은 실제로 '도구'또는 '치료법 '? " 그는 숙고했다.

"알파 사용자"가 리드합니다.

알파 유저에 관해 많은 이야기가있었습니다.그것은 내가 아니다. 나는 내가 방안에있는 몇 안되는 오메가 사용자 중 한 명이라는 것을 알고있다. 내 경우에는 마지막 도입 자입니다. 그것은 대담하고 새로운 세계이며, 나는 그것을 사랑하고 있습니다. 그러나 그것은 어려움이 있습니다. 이 보고서에서 Siri를 구입할 때 Siri에게 물었습니다. 그녀는 "Who, me? "그런 다음 나는 아내에게 음성으로 말하려고했으며,"회의는 괜찮습니다. "그녀가 Fitbit을 착용했다면, 그녀가 그 표제를 가지고있을 때 그녀의 심박수는 뛰었을 것입니다. (그리고 지금은 해독하기 힘든 시간 데이터를 알고 있습니다.)

스미스 박사의 비유로 돌아가서, 바이올린은 플루트와 아직 일치하지 않지만, 음악은 점점 더 좋아지고 있습니다. 보다 나은. 앞으로는 아름다운 교향곡이 될 것입니다. Disclaimer

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 컨텐츠. ^{(Diatribe의 최신 DiabetesMine D- 데이터 ExChange에 대한 diaTribe의 'Closer Look'보고서 참조). 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.} 면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.