다발성 골수종과 함께 살아가는 다른 사람들에게 보내는 편지

친애하는 친구,

2009 년은 매우 우연이었습니다. 저는 새로운 일을 시작하여 워싱턴 D.C로 옮겨 5 월에 결혼했고, 60 세의 나이에 9 월에 다발성 골수종으로 진단 받았습니다.

나는 자전거를 타는 것과 관련이 있다고 생각하는 고통을 느끼고있었습니다. 다음 번 의사의 방문시 CAT 스캔을 받았습니다.

의사가 방 안으로 들어갔을 때 나는 그녀의 얼굴에 이것이 좋지 않을 것이라고 말할 수있었습니다. 척추 아래에 병변이 있었고, 척추 중 하나가 무너졌습니다.

병원에 입원하여 종양 전문의에게 이야기했습니다. 그는 그가 다발성 골수종이라는 질병에 걸렸다는 것을 확신하고 있었고 그것이 무엇인지 알았는지 질문했습니다.

내가 충격을 극복 한 후에 나는 그에게 말했다. 첫 번째 부인 인 Sue는 1997 년 4 월에 다발성 골수종으로 진단 받고 진단 후 21 일 이내에 사망했습니다. 나는 내 의사가 내가 생각했던 것보다 더 충격을 받았다고 생각한다.

내가 진단을 받았을 때 가장 먼저 생각한 것은 저에게 감정적 인 영향이 아니라,이 같은 질병에 엄마를 잃은 아이들에게 감정적 인 영향이었습니다. 누군가가 다발성 골수종 또는 백혈병과 같은 암으로 진단 받으면 모든면에서 암에 걸리게됩니다.

나는 변화가 일어 났음을 알기를 원했고, 나는 죽지 않을 것이고, 우리는 함께 풍요로운 삶을 살 것입니다.

나의 진단 직후, 나는 화학 요법을 시작했다. 2010 년 1 월 피닉스의 메이요 클리닉 병원 (Mayo Clinic Hospital)에 줄기 세포 이식 수술을 받았습니다.

사물의 모든 조합이 계속 나를 지켰습니다. 나는 일주일 정도 후에 진단을 받았다. 나는 가족, 아내, 직장, 친구들을 키웠다. 내 의사는 내가 환자 또는 숫자 이상인 것처럼 느껴지게했습니다.

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다발성 골수종에 대한 파괴적인 부분은 치료법이없는 혈액 암 중 하나라는 것입니다. 그러나 연구와 치료의 발전은 엄청난 것입니다. 첫 번째 아내가 1997 년에 진단 받고 사망했을 때와 제가 10 년이 조금 지난 후 진단을 받았을 때의 차이는 엄청납니다.

불행히도 2014 년 말에 사면에서 벗어 났지만 2015 년 5 월에 다시 두 번째 줄기 세포 이식 수술을 받았습니다. 나는 그 이후로 완전한 사함을 받았으며, 나는 유지 치료를 전혀하지 않았습니다.

진단 후에는 완전하고 풍요로운 삶이 있습니다. 평균을 읽지 마라. 평균은 당신이 아니야. 너는 너야. 유머 감각을 유지하십시오. 암에 걸렸다 고 생각되면 "나는 암에 걸렸다"고 암이 이미 이겼다. 너는 거기에 갈 수 없다.

첫 번째 줄기 세포 이식 후 백혈병 및 림프종 학회 (LLS) 팀 훈련 중 (TNT)에 참여했습니다. 첫 번째 줄기 세포 이식 후 거의 정확히 1 년 후에 레이크 타호에서 100 마일 자전거를 타면서 새로운 연구를위한 기금 마련에 도움을주었습니다.

저는 이제 TNT로 5 번 타호 호를 타 았습니다. 그것은 내가 개인적으로 나의 질병을 다루는 것을 도왔다. 나는 정말로 내가 LLS와 TNT로하는 일을함으로써 나 자신을 치료하는 것을 돕고 있다고 생각한다.

오늘 저는 68 살입니다. 나는 여전히 법을 풀 타임으로 연습하고 있으며, 일주일에 4 번 정도 자전거를 타며 낚시와 하이킹을하고 있습니다. 제 아내 패티와 저는 우리 공동체에 참여하고 있습니다. 내 생각에 대부분의 사람들이 나를 만났을 때 내 이야기를 알지 못한다면 그들은 단지 생각할 것입니다. 와우, 건강하고 활동적인 68 세의 남자가 있습니다.

다발성 골수종 환자와 이야기하는 것이 기쁠 것입니다. 그것이 나 또는 다른 사람이든, 그 일을 겪어 본 사람과 이야기하십시오. 사실, 백혈병 및 림프종 학회는 Pati Robinson Kaufmann First Connection 프로그램을 제공합니다.이 서비스는 다발성 골수종 환자 및 이와 유사한 환자와 비슷한 경험을 가진 동료 피험자와 무료 서비스를 제공합니다.

치료법이없는 암에 걸렸다는 소식을 듣고 엄청난 소식을 전했다. 매일 같이 행복하고 성공적으로 생활하는 사람들과 이야기하는 것이 도움이됩니다. 그것은 그것이 당신을 실망시키지 않도록하는 큰 부분입니다.

감사합니다.

Andy

Andy Gordon은 아리조나에 살고있는 다발성 골수종 생존자, 변호사 및 활동적인 자전거 운전자입니다. 그는 다발성 골수종 환자가 진단을 넘어서는 풍부하고 완전한 삶을 누리고 있기를 바랍니다.