헌팅턴병이란 무엇입니까? 증상, 징후, 원인 및 치료

헌팅턴병 치매 란?

• 헌팅턴병 (HD)은 뇌의 일부에서 신경 세포 (뉴런)를 파괴하는 파괴적인 장애입니다. 또한 뇌에 신호를 전달하는 신경 전달 물질이라고하는 화학 물질의 수준을 낮 춥니 다. 이러한 세포와 ​​신경 전달 물질의 상실은 통제되지 않은 움직임, 정신 능력의 상실, 성격, 감정 상태 또는 행동의 변화를 유발합니다.
• 일상 활동을 수행 할 수있는 능력을 방해 할 정도로 심각한 정신적, 정서적 또는 행동 감소를 치매라고합니다.
• 헌팅턴병은 수백 년 동안 알려져 왔습니다. 1872 년에 조지 헌팅턴 박사는 그의 이름과 관련이있는 질병에 대한 자세한 설명을 최초로 발표했습니다. 그 당시에도 과학자들은이 질병이 유전 적이라는 것을 깨달았습니다 (가족에게 전염 됨).
• 헌팅턴병은 가장 흔한 유전 질환 중 하나입니다. 이 질병은 모든 인종과 인종 그룹에 영향을 주지만 유럽 출신 백인들 사이에서 가장 흔합니다.
• 이 질병은 보통 30 세에서 40 세 사이의 사람들에게 영향을 미치지 만 거의 모든 나이에 시작될 수 있습니다.
• 헌팅턴병은 운동 장애로 처음 설명되었습니다. 예전에는 헌팅턴 무도회라고 불 렸습니다.
• Chorea는 비정상적인 운동의 한 유형입니다. “chorea”라는 단어는“choreography”와 같은 어근에서 나옵니다.이 질병은 전형적인 질병의 비틀기, 비틀기, 춤 같은 움직임을 나타냅니다.
• HD의 운동 장애는 심각한 장애를 유발하지만, 정신 및 행동 변화는 실제로 훨씬 더 쇠약합니다. 이러한 변화는 시간이 지남에 따라 치매로 악화됩니다.

헌팅턴 질병 치매 원인

헌팅턴병은 유전병입니다. 이것은 비정상 유전자를 통해 한 세대에서 다음 세대로 가족에게 전염됨을 의미합니다.

유전자는 DNA (데 옥시 리보 핵산)로 구성됩니다. DNA 분자는 염기라고 불리는 빌딩 블록으로 구성됩니다. 4 개의 염기는 아데닌, 티민, 사이토 신 및 구아닌으로, A, T, C 및 G라고 부릅니다.

• 유전자는 눈 색깔이나 체형과 같은 특성이나 특성을 함께 결정하는 염기 서열로 구성됩니다.
• 신체의 각 유전자는 23 개의 염색체 중 하나에 독특한 위치를 가지고 있습니다.
• 각 사람은 각각의 염색체 중 2 개를 어머니로부터, 하나는 아버지로부터 물려받습니다. 따라서 각 건강한 사람에게는 모든 인간 유전자의 사본이 2 개 있습니다.

염색체 4에 위치한 정상 HD 유전자는 염기 서열 CAG를 포함합니다. 이 서열의 비정상적인 반복을 HD 돌연변이라고합니다.

• 반복 횟수는 다양하며 질병 발병 위험의 핵심입니다.
• HD 유전자에 38 개 이상의 CAG 반복이있는 사람들은이 질병을 발생 시키도록 유 전적으로 프로그램되어 있습니다.
• 이것은 사람이 임신했을 때 결정됩니다.

헌팅턴병은 상 염색체 우성 장애입니다. 이것은 HD 돌연변이가 정상 유전자보다 우선한다는 것을 의미합니다.

• 우리 각자는 각 부모로부터 1 개씩 각 유전자의 사본 2 개를 물려받습니다. 헌팅턴병에 걸린 부모가있는 사람은 HD 돌연변이를 물려받을 확률이 50 %입니다.
• HD 돌연변이를 상속한다고해서 사람이 질병을 앓는다는 것을 자동으로 의미하지는 않습니다.
• CAG 반복 횟수는 질병의 발병 위험과 어느 정도까지는 자녀의 위험을 결정합니다.
• 때때로 HD의 가족력이없는 사람은 유전자 이상을 일으켜 질병을 앓게됩니다. 이러한 "산발적 인"사례는 드물다.

HD 유전자는 헌팅턴이라는 단백질의 생산을 지시합니다. 이 단백질은 뇌의 뉴런에서 발견되지만 정상적인 기능은 알려져 있지 않습니다.

• 비정상 유전자에 의해 생성 된 비정상 헌팅턴 단백질은 다른 단백질과 상호 작용하여 뉴런의 파괴를 유발하는 것으로 여겨진다.
• 대부분의 손상은 운동과 다른 많은 중요한 기능을 제어하는 ​​뇌의 일부인 기저핵에서 발생합니다.
• 또한 손상은 사고, 기억 및 인식과 같은인지 과정을 제어하는 ​​뇌의 일부에 영향을 미칩니다.

헌팅턴병 치매 증상

비정상적인 움직임 또는 정서적 또는 행동 변화는 일반적으로 HD에서 가장 빠른 증상입니다. 인지 장애는 대개 질병이 진행되는 후반에 나타납니다. 정서적, 행동 적 및인지 적 증상은 일반적으로 시간이 지남에 따라 점차적으로 악화됩니다.

증상의 평균 수명은 약 15 년입니다. 질병의 초기 발병은 20 세 이전 (청소년 HD)이며, 증상의 빠른 진행과 짧은 수명 (약 8 년)과 관련이 있습니다. 아버지로부터 질병을 물려받은 사람들은 어머니에게서 물려받은 사람들보다 인생에서 훨씬 일찍 증상을 나타내는 경향이 있습니다.

정서 및 행동 장애는 HD 환자의 일부에서 발생합니다.

• 영향의 변화 : 이것은 일반적인 초기 증상입니다. "영향"은 생각, 감정 및 기분의 외적인 표현을 의미합니다. 예를 들어, 일반적으로 기분이 좋은 사람은 전혀 느끼지 못할 수 있습니다.
• 우울증 : 우울증은 HD에서 가장 흔한 정서적 장애입니다. 슬픔, 눈물, 무기력, 무관심, 금단, 한 번 즐겼던 활동에 대한 관심 상실, 불면증 또는 너무 많이 자고있는 것, 체중 증가 또는 감소 등의 증상이 있습니다.
• 매니아 : 매니아는 극도의 흥분, 불안, 또는 불면증, 빠른 발언, 충동 및 / 또는 나쁜 판단력을 가진 과잉 행동 상태입니다. 성행위 또는 흥분이 증가하는 것은 때때로 HD를 가진 사람들의 증상입니다.
• 편심, 부적합, 사회적 매너의 상실
• 과도한 과민성
• 강박 관념 : HD를 가진 일부 사람들은 강박 관념 (통제되지 않은, 비이성적 사고와 신념) 및 / 또는 강박 (생각과 사고를 통제하기 위해 수행해야하는 이상한 행동)을 겪습니다. 그들은 더 큰 목표를 잃을 정도로 세부 사항, 규칙 또는 질서에 사로 잡힐 수 있습니다. 유연성 부족 또는 변경 불가능한 것이 일반적입니다.
• 정신병 : 정신병자는 명확하거나 현실적으로 생각할 수 없습니다. 환각, 망상 (타인이 공유하지 않는 허위 신념), 편집증 (의심스럽고 통제 할 수없는 느낌)과 같은 증상이 흔합니다. 그 사람의 행동은 이상하고, 기괴하고, 흥분하거나, 공격적이거나 심지어 폭력적입니다.
• 자살 : HD를 가진 소수의 사람들이 자살을합니다. 치매 악화는 종종 통찰력에 영향을 미치지 않으며, 질병의 부담에 직면 할 때 자살 할 수 있습니다.

인지 증상은 다음과 같습니다.

• 건망증과 무질서-일반적인 초기 증상
• 집중력 상실, 집중력 저하
• 불쌍한 판단
• 추상적 사고, 추론 또는 문제 해결과 관련된 문제
• 공간적 혼란
• 시퀀싱, 구성 또는 계획의 어려움
• 새로운 것을 배울 수 없다
• 융통성, 변화에 적응하는 문제
• 기억 상실-일반적으로 질병 후반에 발생

HD를 가진 대부분의 사람들은 그들의 통찰력, 사실 지식 및 지능 지수 (IQ)가 질병 과정에서 상대적으로 좋은 점수를 유지합니다. 언어 사용이 손상 될 수 있습니다.

헌팅턴병 치료를받는시기

신체적 통제 상실 또는 기분, 행동 또는 정신 능력의 변화는 건강 관리 제공자를 방문해야합니다.

헌팅턴병에 대한 검사 및 테스트

운동 장애와 정신적, 정서적 또는 행동 변화의 조합은 여러 가지 다른 조건에 의해 발생할 수 있습니다. 물론, HD는 가족력이 알려진 사람에게서 가장 먼저 고려됩니다. 그러한 증상의 조합을 가진 사람은 아마도 뇌와 신경계의 장애 전문가 (신경 전문의)에게 의뢰 될 것입니다.

신경과 전문의는 증상과 증상의 시작 방법, 현재와 과거의 다른 의학적 문제, 가족의 병력, 약물, 일과 여행의 역사, 습관과 생활 방식에 대해 많은 질문을 할 것입니다. 자세한 신체 검사에는 운동 및 감각, 조정, 균형, 반사 및 기타 신경계 기능 및 정신 상태 검사가 포함됩니다. 의료 인터뷰 및 검사의 주요 목표는 정확한 장애를 목록 화하고 유사한 증상을 유발할 수있는 다른 상태를 배제하는 것입니다.

실험실 테스트

이 검사는 HD 및 치매의 진단을 확인하는 데 사용됩니다.

• DNA 반복 확장 :이 테스트는 HD 돌연변이를 식별합니다. PCR이라는 기술을 사용하여 HD 유전자에서 CAG 반복 횟수를 측정합니다. 이 검사는 다른 유사한 질병에 유전자 돌연변이가 없기 때문에 질병을 확인하는 데 매우 정확합니다.
• Homovanillic acid : Homovanillic acid는 신경 전달 물질 인 도파민의 산물로 운동에 중요한 역할을합니다. 뇌척수액에서 호모 바 닐산의 양은 건강한 사람보다 HD 환자에서 더 낮습니다. 뇌척수액은 뇌와 척수를 둘러싸고 보호하는 투명한 유체입니다. 호모 바 닐산 수준의 감소 정도는 HD에서 치매의 심각성과 기대 수명의 지표이다. 이 시험을 위해 유체 샘플이 요추 천자 (척추 탭)에 의해 수득된다. 이 절차에는 허리에있는 척수 주위의 공간을 뚫기 위해 중공 바늘을 사용하는 것이 포함됩니다.

이미징 연구

뇌 스캔은 질병의 뇌 손상 정도를 측정하는 데 유용 할 수 있습니다.

• 뇌의 CT 스캔 또는 자기 공명 영상 (MRI)은 HD에 의해 영향을받는 뇌 부분의 위축 (수축)을 나타냅니다.
• 단일 광자 방출 컴퓨터 단층 촬영 (SPECT) 스캔은 HD의 영향을받는 뇌 부분의 대사 및 혈류 변화를 보여줍니다.
• PET (Position-emission tomography) 스캔은 증상이 HD에서 시작되기 전에 종종 발생하는 뇌 기능의 변화를 보여줍니다. 이 검사는 몇몇 대형 의료 센터에서만 이용할 수 있습니다. HD에서의 유용성은 여전히 ​​연구되고 있습니다.

신경 심리 테스트

HD에서인지 저하 또는 치매를 확실하게 확인하는 의료 테스트는 없습니다. 인지 기능 저하를 측정하는 가장 정확한 방법은 신경 심리 테스트를 통하는 것입니다.

• 테스트에는 질문에 대한 답변과이 목적을 위해 신중하게 설계된 작업 수행이 포함됩니다. 그것은 특별히 훈련 된 심리학자가 수행합니다.
• 신경 심리학 적 테스트는 개인의 외모, 기분, 불안 수준 및 망상 또는 환각 경험을 해결합니다.
• 기억, 주의력, 시간과 장소에 대한 오리엔테이션, 언어 사용, 다양한 작업을 수행하고 지시를 따르는 능력과 같은인지 능력을 평가합니다.
• 추론, 추상적 사고 및 문제 해결이 테스트됩니다.
• 신경 심리학 적 검사는 문제를보다 정확하게 진단하여 치료 계획에 도움을 줄 수 있습니다.
• 첫 번째 시험 결과는인지 능력의 변화를 측정하기위한 기준으로 사용됩니다. 치료가 얼마나 잘 작동하는지 확인하고 새로운 문제를 확인하기 위해 정기적으로 검사를 반복 할 수 있습니다.

헌팅턴병 치매 치료

HD는 삶의 모든 측면에 영향을 미치는 파괴적인 조건입니다. HD에서 치매 진행을 중단시킬 수있는 치료법은 없습니다. 가족 간병인의 부담을 최소화하면서 영향을받는 사람의 삶의 질을 최대화하는 것이 치료의 전반적인 목표입니다. 치료는 증상 완화 및 기능 개선에 중점을 둡니다.

HD를 가진 사람의 일상 간호는 대부분 가족 간병인에게 해당됩니다. 의료진은 전문 팀에서 제공해야합니다. 팀에는 정신과 의사, 인턴 의사 또는 가정의, 물리 치료사, 영양사, 사회 복지사 및 기타 제공자가 포함될 수 있습니다. 대부분의 경우, 환자의 치료는 신경과 전문의가 감독합니다.

HD 돌연변이를 역전 시키거나 HD에서 뇌의 퇴행을 막는 방법을 찾기위한 연구가 진행되고 있습니다.

헌팅턴병을위한 집에서의 자기 관리

발달하는 HD와 함께 제공되는 신체적, 정신적, 정서적 장애의 조합으로 영향을받은 사람은 곧 자신을 돌볼 수 없게됩니다. 많은 경우에, 그 사람은 집에 남아 있고 가족 간병인은 대부분의 간병을 제공합니다. 간병인은 그 사람의 필요와 가족 및 간병인의 필요를 균형있게 관리 할 책임이 있습니다.

안전은 영향을받는 사람과 간병인에게 중요한 문제입니다.

• HD를 가진 사람은 감독이 필요합니다. 가정에서 위험한 상황에 처하거나 방황하거나 자신을 해칠 수도 있습니다.
• 추락 및 기타 부상을 방지하기 위해 가능한 많은 위험을 가정에서 제거해야합니다.
• HD 환자는 흥분하거나 폭력적 일 수 있습니다. 이 상태에서 간병인 또는 자신을 해칠 수 있습니다.
• 증상이 악화됨에 따라 HD 환자는 자동차 운전 또는 위험한 장비 사용을 중단해야합니다.

HD 환자는 가능한 한 신체적, 정신적, 사회적으로 활동해야합니다.

• 매일의 운동은 몸과 마음의 기능을 돕고 건강한 체중을 유지합니다. 질병이 악화됨에 따라 많은 사람들이 한동안 계속 걸을 수 있습니다. 일부는 걸을 수 있도록 특수 신발, 버팀대 또는 기타 장비가 필요합니다. 물리 치료사는 개인의 신체 능력에 적합한 운동을 추천 할 수 있습니다.
• 개인은 자신이 처리 할 수있는 한 많은 정신 활동을해야합니다. 퍼즐, 게임, 독서, 안전한 취미 및 공예품은 좋은 선택입니다. 이러한 활동은 물론 개인의 신체 능력과 일치해야합니다. 사람들이 지나치게 좌절하지 않도록 적절한 수준의 어려움을 겪어야합니다.
• 사회적 상호 작용은 대부분의 사람들에게 자극적이고 즐겁습니다. 그 사람은 가족 식사 및 활동에 최대한 포함되어야합니다. 지역 커뮤니티 센터에 적절한 활동이 예정되어있을 수 있습니다.

조정력 상실 및 삼키는 문제로 인해 HD를 가진 사람들은 먹고 마시는 것이 어려울 수 있습니다. HD를 가진 사람이 충분한 칼로리와 영양소를 섭취하는 것이 매우 중요합니다.

• 간병인은 음식을보다 쉽게 ​​먹을 수 있도록 적응시켜야합니다. 이것은 물림의 일관성이나 크기를 변경하는 것을 의미 할 수 있습니다.
• 영양사는 영양 요구를 충족시키고 가능한 한 오랫동안 독립적으로 식사를하도록 조언 할 수 있습니다.
• 삼키는 요법이 가능합니다. 삼키는 문제가 심해지기 전에 시작하면 가장 효과적입니다.

환자의 의존도가 증가함에 따라 간병인은 더 많은 부담을 느끼기 시작할 수 있습니다.

• 가족은 집에서 추가 지원을 받거나 장기 요양 시설로 이전 할 수 있도록 계획해야합니다.
• 많은 가족들이 일부 형태의 임시 간호 (예 : 가정 건강 보조, 탁아소, 간호 요양원)를 선택합니다.
• 사회 복지사가이를 준비하는 데 도움이 될 수 있습니다.

치매 사진 : 뇌의 장애

헌팅턴병 치료

알려진 치료법은 HD의인지 적을 개선하지 않습니다. 정서 및 행동 장애, 특히 우울증, 조증 및 정신병은 약물 치료로 개선 될 수 있습니다. 약물은 증상을 조절하지만 근본적인 질병을 치료하지는 않습니다.

우울증은 HD 환자에게 매우 흔합니다. 약물 치료는 우울증 증상을 완화시키고 환자의 삶의 질을 향상시킬 수 있습니다.

정신병은 아마도 HD에서 가장 파괴적인 정신 문제 일 것입니다. 정신병 적 증상은 영향을받는 사람과 사랑하는 사람에게 고통을줍니다. 치료는 영향을받는 사람, 가족 및 간병인의 편의와 안전을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다. 그 사람의 동요, 투쟁 또는 폭력적인 행동이 자신이나 타인에게 위험이 될 경우 약물 치료가 분명히 나타납니다.

헌팅턴병 치료제

약물은 HD 환자의 정서 및 행동 증상을 제어하는 ​​데 사용됩니다.

항우울제

이 약물은 슬픔, 금단, 냉담, 수면 문제 및 자살 생각과 같은 증상을 완화하는 데 도움이됩니다.

• 다양한 항우울제가 있습니다. 항우울제의 선택은 일반적으로 부작용에 근거합니다. 목표는 특정 사람에게 부작용이 가장 적은 약물을 선택하는 것입니다.
• 항우울제는 상당히 가벼운 경우 교반 및 침략과 같은 정신병 증상을 완화시킬 수 있습니다.
• 어떤 경우에는 우울증의 성공적인 치료는인지 문제를 적어도 부분적으로 완화시킬 수 있습니다.
• HD를 가진 많은 사람들에게 항우울제의 최선의 선택은 sertraline (Zoloft)과 같은 선택적 세로토닌 재 흡수 억제제 (SSRI)입니다.
• 삼환계라고 불리는 다른 종류의 항우울제의 약물이 때때로 사용됩니다. 예로는 노르 트립 틸린 (Pamelor) 및 데시 프라 민 (Norpramin)이 있습니다.

항 정신병 약

이 약물은 동요, 비명, 격투 또는 폭력과 같은 증상을 완화하는 데 도움이됩니다. 그들은 편집증, 망상 및 환각과 같은 증상을 완화합니다.

• 다양한 항 정신병 약이 있습니다. 이 약물은 일반적으로 부작용과 사람이 용납하기 가장 쉬운 것에 근거하여 선택됩니다.
• 어떤 사람들에서는 이러한 약물이 근육 강성과 강성을 악화시켜 HD의 운동 문제를 악화시킬 수 있습니다.
• 그들은 또한 어떤 사람들에게는 과도한 졸음을 유발합니다.
• 이러한 약물은 이러한 부작용을 피하기 위해 가능한 한 가장 낮은 용량으로 제공됩니다.
• 예로는 할로페리돌 (Haldol), 티 오리 다진 (Mellaril), 리스페리돈 (Risperdal) 및 클로자핀 (Clozaril)이 있습니다.

벤조디아제핀

이 약물은 가장 흥분하거나 불안한 사람을 신속하게 진정시키는 데 가장 많이 사용됩니다. 이 약물은 실제로 기억력 문제와 혼란을 증가시킬 수 있기 때문에 치매 환자에게 널리 사용되지 않습니다. lorazepam (Ativan)이 그 예입니다.
항 경련제

이 약들은 주로 발작을 막기 위해 사용됩니다. 그들은 기분을 안정시키는 경향이 있으며 정신병 적이지는 않지만 흥분하거나 기분이 바뀌는 사람들에게 종종 사용됩니다. 또한 항 정신병 치료로 더 나아지지 않는 정신병 증상이있는 사람에게도 사용할 수 있습니다. 예를 들어 카르 바 마제 핀 (Tegretol)이 있습니다.

헌팅턴 질병 치매 후속 조치

HD가 진단되고 치료가 시작된 후, 개인은 신경과 전문의와 다른 치료 팀원과 정기적으로 검진을 받아야합니다.

• 이러한 검진을 통해 신경과 전문의는 치료가 얼마나 잘 작동하는지 확인하고 필요에 따라 조정할 수 있습니다.
• 치료를 통해 혜택을 얻을 수있는 새로운 의학적 및 행동 문제를 탐지 할 수 있습니다.
• 이러한 방문은 또한 가족 간병인 (들)에게 개인 간호와 관련된 문제를 논의 할 기회를 제공합니다.

HD 환자는 결국 자신의 치료에 대한 결정을 내릴 수 없게됩니다. 환자가 가능한 한 빨리 가족과 향후 치료 계획에 대해 논의하여 자신의 소망을 명확하게하고 문서화 할 수 있도록하는 것이 가장 좋습니다. 사회 복지사는 이러한 희망 사항을 준수하기 위해해야 ​​할 법적 조치에 대해 조언 할 수 있습니다.

헌팅턴병 치매 예방

지금은 HD를 막을 방법이 없습니다. 출생 전에 유 전적으로 프로그램되어 있습니다.

HD에 대한 많은 연구는 뇌 손상이 발생하기 전에 문제를 해결하는 데 중점을두고 있습니다.

헌팅턴병 치매의 예후는 무엇입니까?

HD는 천천히 시작하지만 결국 심각한 뇌 손상을 초래합니다. 질병을 앓고있는 사람들은 점차인지 기능, 일상 활동 수행 능력, 주변 환경에 적절하게 대응하는 능력을 상실합니다. 그들은 결국 치료를 위해 다른 사람들에게 완전히 의존하게됩니다. 이러한 손실을 막을 수는 없지만 발생 속도는 사람마다 다릅니다.

HD는 말기 질환으로 간주됩니다. 실제 사망 원인은 일반적으로 폐렴, 심부전 또는 호흡 부전과 같은 신체 질환입니다. 이러한 질병은 질병의 영향으로 이미 약해진 사람에게 쇠약해질 수 있습니다. 부상, 질식 및 자살은 다른 사망 원인입니다. 평균적으로 HD를 가진 사람은 질병 진단 후 약 15 년 후에 산다. 청소년 형태의 질병을 앓고있는 사람은 거의 성인이되지 않습니다.

이 질병은 가족의 모든 구성원에게 영향을 미칩니다. 결과에 대한 지식은 영향을받는 사람과 그 가족에게 상당한 정서적, 심리적 부담을줍니다.

사람의 HD 발병 위험을 예측하는 유전자 검사가 있습니다. 이러한 치명적인 질병이 발생할 가능성을 예측하는 검사에서 발생하는 많은 문제로 인해 검사 전에 항상 유전 상담을 제공해야합니다. 유전자 상담원은 개인 및 가족에게 검사의 모든 의미를 알릴 수 있습니다.

헌팅턴 질병 치매에 대한 지원 그룹 및 상담?

HD 진단은 영향을받는 사람과 가족에게 치명적입니다.

• HD를 배우는 것은 특히 어려운 일입니다. 가족이 질병에 걸린 것을보고 어떤 일이 일어날 지 알기 때문에 특히 어렵습니다.
• 당신은 아마 질병과 함께 정신적, 육체적 쇠퇴를 두려워합니다.
• 가족과 가족이 질병과 사망에 어떻게 대처할 것인지에 대해 걱정할 수 있습니다.
• 우울증, 불안, 철수, 분개, 절망, 분노는 흔한 반응입니다.

자신의 감정과 걱정에 대해 이야기하면 도움이 될 수 있습니다.

• 친구와 가족은 매우지지적일 수 있습니다. 그들은 당신이 어떻게 대처하고 있는지 알 때까지 지원을 주저 할 수 있습니다. 그들이 그것을 기다릴 때까지 기다리지 마십시오. 당신의 질병에 대해 이야기하고 싶다면 그들에게 알려주십시오.
• 어떤 사람들은 사랑하는 사람들을 "부담"하기를 원하지 않거나보다 중립적 인 전문가와 그들의 우려에 대해 이야기하는 것을 선호합니다. 사회 복지사, 카운슬러 또는 성직자 구성원이 자신의 감정과 우려에 대해 토론하고 싶을 때 도움이 될 수 있습니다. 치료 팀의 전문가가 도움을 줄 수도 있고 할 수있는 사람을 추천 할 수도 있습니다.

당신이 HD를 가진 사람을 돌보는 사람이라면 이것이 어려운 일이 무엇인지 알 것입니다.

• 그것은 가족 관계, 직장, 재정 상태, 사회 생활 및 신체적 및 정신 건강을 포함하여 삶의 모든 측면에 영향을 미칩니다.
• 의존적이고 어려운 친척을 돌보는 요구에 대처하지 못할 수도 있습니다.
• 사랑하는 사람의 질병의 영향을 보는 슬픔 외에도 좌절, 압도, 분개 및 분노를 느낄 수 있습니다. 이러한 감정은 결국 죄책감, 부끄러움, 불안감을 느끼게 할 수 있습니다. 우울증은 드문 일이 아닙니다.

다른 간병인은 이러한 과제를 견딜 수있는 임계 값이 다릅니다.

• 많은 간병인들에게 간병의 좌절에 대해“환수”하거나 말하는 것만으로도 큰 도움이 될 수 있습니다.
• 다른 사람들은 더 많은 것을 필요로하지만 필요한 도움을 요청하는 것이 불안 할 수 있습니다.
• 그러나 간병인에게 구호가 주어지지 않으면, 화상을 입거나 정신적, 육체적 문제를 겪고 간병인으로 계속 일할 수 없게됩니다.

지원 그룹이 발명 된 이유입니다. 지원 그룹은 동일한 어려운 경험을 겪고 대처 전략을 공유함으로써 자신과 다른 사람들을 돕고 자하는 사람들의 그룹입니다. 정신 건강 전문가는 가족 간병인이 지원 그룹에 참여할 것을 강력히 권장합니다. 지원 그룹은 HD 환자의 간병인이라는 극심한 스트레스를 받고 사는 사람을 위해 다양한 목적으로 사용됩니다.

• 이 그룹은 그 사람이 받아 들여지고 판단력없는 분위기에서 자신의 진정한 감정을 표현할 수있게합니다.
• 그룹의 공유 경험을 통해 간병인은 덜 외로워하고 고립 된 느낌을받을 수 있습니다.
• 이 그룹은 특정 문제에 대처하기위한 신선한 아이디어를 제공 할 수 있습니다.
• 그룹은 간병인에게 약간의 구호를 제공 할 수있는 자원을 소개 할 수 있습니다.
• 그룹은 간병인에게 도움을 요청하는 데 필요한 힘을 줄 수 있습니다.

지원 그룹은 직접, 전화 또는 인터넷에서 만납니다. 자신에게 맞는 지원 그룹을 찾으려면 아래에 나열된 조직에 문의하십시오. 또한 의료 서비스 제공자 나 행동 치료사에게 문의하거나 인터넷을 이용할 수도 있습니다. 인터넷에 액세스 할 수 없으면 공공 도서관으로 가십시오.

지원 그룹에 대한 자세한 내용은 다음 기관에 문의하십시오.

• 헌팅턴병 옹호 센터
• 간병을위한 국가 동맹