환자의 목소리 Advocate & Mom : 당뇨병 기술의 "신뢰감"

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환자의 목소리 Advocate & Mom : 당뇨병 기술의 "신뢰감"

High Court Senior Advocate A.Tulsi Raj Gokul Interview || Crime Diaries With Muralidhar #52

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Anonim

11 월에 우리의 혁신 정상 회담에 참석할 2013 명의 당뇨병 환자의 목소리 장학금 경연 대회 수상자 중 한 명인 - 텍사스 주 달라스 북쪽의 33 세인 Melissa Lee는 당뇨병 온라인 커뮤니티와 어머니에게 매우 적극적인 지지자입니다 두 어린 아이의

DM) 당뇨병 환자의 시작에 대해 알려주십시오 …

ML) 10 세에 진단을 받았습니다. 제 진단 이야기는 갈증, 혼수, 침대에 젖은 상태로 친숙합니다. DKA, 병원, 혼수 상태. 내 혈당은 1, 000 mg / dL 이상이라고 들었습니다. 나는 내 모든 샷과 혈당 검사를했다. 우리는 당시 표준 치료 프로토콜을 준수했지만 우리가 이해하지 못했던 것이 많았습니다. 나의 A1c는 당뇨병에 걸린 첫 10 년 동안 10-16 % 범위였습니다. 대학에서 나는 처음으로 9 초와 10 초에 펌핑을 시작했으나, 20 대 후반에 결혼하고 임신 계획을 세울 때까지는 권장 범위의 수를 보지 못했습니다. 이를 위해 온라인에서 찾은 소셜 지원 및 정보를 제공합니다.

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지금 당장 거대한 당뇨병 온라인 커뮤니티가 무엇인지 어떻게 알았으며 귀하의 삶에 어떤 영향을 미쳤습니까?

2008 년에 나는 새로 결혼하여 열병이났다. A1c가 7 ~ 8 세에 떠돌 았을 때 친구들은 모두 비 당뇨병이 아닌 임신을 즐겼으며 나는 그 사람들과 합류하지 못했습니다. 나는 당뇨병을 더 잘 관리하기 위해 내가 할 수있는 일이 무엇인지 알지 못했고, 사람들이 당뇨병 온라인에 관해 이야기하고 있다는 것을 전혀 모르고있었습니다. 내 보증은 내가 사용했던 인슐린 펌프에 만료되었으며, 남편과 저는 시장에 나와있는 새로운 펌프에 대한 정보를 온라인으로 검색하고있었습니다. 그는 Steve Jobs에게 보낸 Amy의 공개 서한을 발견했습니다. 거기서 그녀는 왜 우리에게 사용자 친화적이지 않은 당뇨병 기술에 매달릴 운명 이었는지 물었습니다. 그것은 정말로 나에게 말했다.

블로그에서 TuDiabetes 커뮤니티에 대한 링크를 보았습니다. 나는 오, 베이비 그룹을 발견했고, 타입 -1 당뇨병으로 18 년 만에 처음으로, 나는 혼자가 아니라는 것을 알게되었습니다. 저처럼 다른 사람들이있었습니다. 그들은 똑같은 투쟁을했습니다. 그들은 가족을 시작하고 싶은 젊고 밝은 여성들이었습니다.그들은 고군분투하고 있었다. 그들은 아무도 이해하지 못했던 것처럼 느꼈다.

나는 나를 감싸 줄 때까지 얼마만큼의 지원이 필요한지 알지 못했다. 나는 그것이 나를 위해 무엇을 할 수 있는지 전혀 몰랐다. 다른 사람들로부터 배운 정보와 지원으로 6 개월 내에 A1c를 삭제했으며 온라인 커뮤니티에 가입 한 지 1 년 만에 첫 번째 두 자녀를 임신했습니다. 나는 투 데이 바이오 재단과 당뇨병 치료 재단이 발표 한 메시지를 전하기 위해 최선을 다하고 있습니다. "아무도 혼자 느끼지 않아야합니다." 저는 광범위한 온라인 커뮤니티에 적극적으로 참여하고 당뇨병 치료 재단의 이사회에서 봉사하며 현재 당뇨병 옹호자 프로그램의 운영위원회에서 봉사하고 있습니다.

그렇다면 성공적인 두 임신을 경험했습니다. 오늘날의 D 도구가 어떻게 그 부분에 참여 했습니까?

오늘날의 당뇨병 기술은 두 가지 임신을 준비하는 데 도움과 도움이되었습니다. 임신 중에는 혈당을 원하는 범위로 유지하고 더 중요하게는 고혈당의 증상에보다 신속하고 적극적으로 대응하기 위해 여러 가지 인슐린 펌프 조합과 지속적인 모니터링 장치를 사용했습니다. 나는 임신을 준비하기 전에 그러한 기술을 사용했지만, 나는 그들의 잠재력을 극대화하는 방법을 아직 이해하지 못했습니다. 나는 또한 임신 중에 펌핑을하지 않을 것으로 예상했던 네거티브가 있음을 알았지 만, 온라인 커뮤니티는 24 시간 내에 인슐린 카트리지를 완전히 사용하고, 피부를 조여줌으로써 나의 주입 캐뉼라를 꼬집고, 큰 볼 러스의 전달이 느리며, 펌프의 최대 볼 러스 세팅이 한 끼의 보충제에서 필요한 것보다 낮습니다. 두 임신의 끝 무렵에, 나는 주사를 통해 실제로 식사 보울을 가져 와서 펌프가 내 기본 필요에 집중하도록했습니다. 임신은 기술 장비가 없어도 성공적으로 관리 할 수 ​​있지만 내 성격과 내 기대에 너무나 많은 데이터와 제어력을 제공해야했습니다.

환자의 목소리 경연 대회에 참가하게 된 계기는 무엇입니까?

진정한 혁신은 이유를 묻는 것으로 시작됩니다 … 당뇨병 환자가 고혈당의 원인을 쉽게 찾아 낼 수없는 이유는 무엇입니까? 버릇없는 인슐린이 범인인지 알 수 없기 때문에 내가 왜 완벽하게 좋은 인슐린 병을 버려야합니까? 왜 펌프 카트리지 나 포드를 교체해야합니까? 인슐린이 손상되었는지 알 수 없기 때문에 펌프 카트리지 나 포드를 교체해야하는 이유는 무엇입니까? $ 1 테스트 스트립에 컨트롤 솔루션이 포함되어있는 이유는 무엇입니까?하지만 인슐린 $ 100 바이알은 그렇지 않습니다.

당신이 진술하고자하는 기본 메시지를 기재하십시오.

인슐린 제조업체는 인슐린의 효능을 확인하는 수단을 제공해야한다고 생각합니다. 내 펌프 나 지갑, 냉장고에있는 인슐린이 손상되었는지 여부를 알 수 있기를 바랍니다.

Quick : 당뇨병 도구 및 기술에 대한 140 자의 트위터 정서는 무엇입니까?

매끄러운 당뇨병 기술, 정교한 관리 도구, 빠른 인슐린 … 우리가 일관되게 일할 수 없다면 그다지 중요하지 않습니다.

DiabetesMine Innovation Summit에서 가장 많이 경험하고 원하는 것은 무엇입니까?

나는 DOC의 오랜 구성원이며 정상 회담에 참석하지 않았다. 나는 대화의 제약면에있는 누구와도 환자의 시각을 공유 할 기회가 없었습니다. 나는 많은 미터, 많은 펌프, 많은 인슐린을 시도했다. 나는 그들 각각에 대해 싫어하는 점을 알고 제품을 환자에게 더 잘 작동시킬 수 있도록 많은 피드백을 제공합니다.

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이런 종류의 옹호가 당신의 삶과 다른 장애인의 삶에 잠재적으로 어떤 영향을 미칠 수 있습니까?

인슐린 약병을 쳐다 보았을 때, 내 세상의 많은 부분이 그 작은 b> 939 귀뚜라미에 달려 있다고 때로는 압도되었습니다. 10 살부터 지금까지 내가 아는 모든 것 - 사랑하는 남편, 사랑하는 자녀, 내가 키우고있다. 민감한 액체가 담긴 작고 깨지기 쉬운 병이 아니라는 것은 여기에 없을 것이다. 나는 내가 자고있을 때, 내가 가르치고있을 때, 또는 텍사스 여름 더위에서 유모차를 밀 때 인슐린에 의존합니다. 부작용과 설명 할 수없는 고혈당을 기다리는 것 외에는 인슐린이 안전하게 사용되는지 확인하기위한 수단을 제조업체에게 제공해야합니다. 나는 궁금해하는 것을 좋아하지 않는다. 나는 알고 싶다.

그 밖의 무엇을 말하지 않았지만 말하고 싶습니까?

저는 신기술을 조기에 채택했습니다. 우리 집에서는 대부분의 휴대 전화, 기술 장난감 및 대부분의 인슐린 펌프를 사용해 본 것이 안전하다고 생각합니다. 저는 신기술을 시험해 볼 기회에 대해 감사하지만, 하루가 끝날 때까지 당뇨병의 숫자와식이 요법 및 활동을 관리하고 있습니다. 그리고 여전히 어렵습니다.

당뇨병 기술은 이미 어려운 게임에 새로운 차원과 변수를 추가합니다. 나는 당뇨병 관리인, 선생님, 엄마로서 D 실패의 분담을 해왔으나 무대에서, 다시 칠판에, 다시 껴안기 만하면됩니다. 나는 내 아이들이 내 건강을 돌보고 새로운 방법을 시도하는 것을 두려워하지 않기 위해 최선을 다해 나를 보길 바랍니다. 그들의 세계는 어쨌든 우리보다 기술적으로 더 발전 할 것입니다 … 나는 계속 살아야합니다.

우리도 계속 멜리사! 그래서 우리는 당신의 목소리를 높이고 미래의 D 도구의 방향을 형성하는 데 도움이되는 훌륭한 지지자가 필요합니다. 우리는 당신을 정상 회담에서 만나길 기다릴 수 없습니다!

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.