Type Me - Living Well with Diabetes (without subtitles)
올해 11 월에 개최 될 2015 DiabetesMine Innovative Summit에 참여할 환자 목소리 장학금 수상자리스트를 통해 우리는 오랫동안 타입 1 Joanne Milo를 소개하게 된 것을 기쁘게 생각합니다. 캘리포니아.
남편과 모피의 친구 (두 마리)와 함께 오렌지 카운티에 거주하고있는 Joanne은 지난 999 년 동안 T1D에서 50 년 동안 살고 있습니다. Joanne은 The Savvy Diabetic이라는 책의 저자로 기억할 것입니다. 또한 Joanne은 DOC (Diabetes Online Community)에서 D와 몇 가지 주요 신기술로 삶에 관해 블로그를하고 있습니다. 그녀는 또한 Test Kitchen 허브를위한 제품 리뷰 비디오 제작에 바빴으며, 오늘은이 이야기를 그녀와 공유하게되어 기쁩니다.
JM) 저는 1965 년 1 월 25 일 월요일 오후에 뉴욕에있는 겨울에 진단을 받았습니다. 그와 나의 소아과 의사의 사무실과 우리 엄마 … 나는 울고있는 엄마와. 나는 방금 11 세가되어 약 한 달 동안 아프다고 느끼고 체중을 줄였습니다. 나는 입원하지 않아서 고맙게 여기고있다. 나는 충분히 두려워했다.
아빠는 저의 첫번째 혈당 측정기 인 Ames Eyetone Reflectance Meter를 받았습니다. 그것은 clunky했고, 끔찍하게 정확하지 않고 매우 비쌌다 (나는 그것이 1970 달러의 약 400 달러이었다라고 생각한다). 그러나 그것은 내 손을 잡을 수있는 모든 최신 기술을 원하고 사용하는 길에서 시작되었습니다.
실제로는 없습니다. 나는 십대 년이나 대학에서 살아남 았지만 (울퉁불퉁하고 통제되지 않은 탈것이었습니다). 그리고 나는 대학원 졸업 후에 더 잘 통제되고 이해되기 시작했습니다.
수년 동안 당뇨병 관련 휴가를 갔었는데 당뇨병, 당뇨병 환자, 기금 모금 또는 기술 토론에 관심이 없었습니다. 많은 진전이 없었기 때문에.D-burnout과 같은 소리 … 어떻게 동기를 부여 받았거나 다시 연결 되었습니까?
저는 성인 T1을위한 지역 지원 단체 인 Girls Night Out (GNO)에 참여하기 시작하여 그룹, 메일 링리스트 및 회의를 관리했습니다. 우리는 약 30 명의 회원에서 65 명의 회원으로 성장했으며, 우리는 몇 명의 용감한 사람들을 그룹에 포함 시켰습니다. 우리의 회의는 사교 모임에서 오프 레이블 약, 정서적 대처 및 세포 캡슐화 연구와 같은 주제에 관한 정보 프로그램에 이르기까지 다양합니다. 동시에 저는 JDRF 성인 T1위원회의 공동 의장으로 일하기 시작했습니다.이위원회는 현재 관심이있는 주제 (비 인슐린 요법 및 최초의 Nightscout 워크샵 및 발표 포함)에 대해 연간 약 3 회 프로그램을 제공합니다.
비 당뇨병 관련 입원 및 수술로 몇 년 후, 나는 병원에 입원 할 위험과 내 자신의 보살핌을 통제 할 수 없다는 사실을 잘 알고있었습니다 그래서 저는 당뇨병 환자가 병원, 의사, 여행 및 가족 생활을 관리 할 수 있도록 돕기위한 입문서를 작성하기로 결정했습니다.
잘 알고있는 당뇨병 : 생존 안내서
라고하며, 놀랍도록 긍정적 인 피드백을 받았습니다.저는 OC (Orange County, CA)에 남편과 즐거운 강아지 두 명과 함께 살고 있습니다. 나는 대부분 은퇴했지만, 글을 쓰고 블로그를 작성하고 상담하고 지원합니다. 나는 또한 개 웹 기반 비즈니스에 관여하고 있으며, 나는 종이 공예와 보석을 디자인하고 만들고 남편과 나는 불우한 환경의 여러 젊은 대학생들을 멘토 (모두 잘하고 있습니다!). 수년 동안 당뇨병 치료 도구와 치료법의 진화에서 가장 고무적인 것은 무엇입니까? 하지만 저에게 가장 흥미로운 것은 CGM (지속적인 포도당 모니터링)이었습니다. 나는 최대한 빨리 승선했다. Abbott Navigator를 기다리고 있었지만 Dexcom이 먼저 나왔습니다. 초기 버전은 매우 어색했기 때문에 난수 생성기 일뿐 아니라 당뇨병 기술 회의에서 패널에 발표했습니다. 나는 네비게이터를 사랑했는데 (삽입이 실제로 아프지 만) 제품이 사라졌습니다. 그래서 나는 Dexcom으로 돌아 갔고 그 후로 계속 그들과 함께 해왔다. 당뇨병 혁신만큼 지금은 무엇이 빠져 있다고 생각하십니까? 오, 많이! 정확성 - 매일 / 시간 단위로 삶을 변화시키는 결정을 내리려한다면 진실한 데이터가 잘못입니다! 가능한 한 빨리 기술이 발전하고 있다는 것을 알고 있지만, 우수성을 추구하는 것과는 대조적으로 제조 업계에서 많은 만족감을 느끼는 것처럼 느껴집니다. 일종의, "그것은 충분히 좋고 (이전에 어떤 환자가 있었는지)보다 낫습니다. " 정보 - 하나의 차트에서 모든 데이터를 볼 수없는 이유는 무엇입니까? 인슐린 투약에 대한 결정을 내릴 경우 내 전체 역사와 효과 및 작동하지 않은 것을 볼 수 없습니까? 환자 중심 개발 - 실제 최종 사용자 인 당뇨병 환자와 진지하게상의하지 않고도 많은 기술이 실험실에서 개발 된 것처럼 보입니다. Asante Solutions (현재 사용하지 않는 Snap 펌프 제조사)가 실제로 환자의 의견을 요청한 다음 필요 사항을 실제로 반영한 변경 사항을 반영한 사실을 알게 된 것을 기쁘게 생각합니다. 표준 보험 혜택 - 모든 FDA 승인 장치 및 기술에 적용됩니다. FDA가 괜찮다고 말하면 의사가 처방을 내릴 때, 보험 회사는 누구에게 '아니, 그럴 수 없습니까?'라고 말하는 사람은 누구입니까? 가장 흥미로운 변화는 Nightscout과 #WeAnotWaiting 운동에서 오는 것 같습니다. 그들은 끊임없이 그리고 반응 적으로 변화를 만들고 있습니다. 불행히도, 그들이 개발 한 것들 중 일부는 너무 기술적 인 것으로 느껴집니다. 나는 어떤 질문을하거나 대답이 실제로 무엇을 의미하는지조차 확신하지 못합니다. 그러나 그들은 끊임없이 노력하고 설명하고 혁신하고자합니다. 진정으로 우리의 삶을 개선하는 방식으로 혁신하기 위해서는 개발자가 무엇을 필요로한다고 생각합니까? 우리의 기술 사용 방식을 이해하고 완벽한 솔루션을 개발하십시오. 나는 펌프와 CGM의 통합 만 원한다고 말하곤했다. 그래서 Animas는 최초로 승인 된 "통합"을 발표합니다. 이전의 Dexcom 알고리즘 (FDA에 감사드립니다)이 사용되었지만 진정으로 통합되지 않았습니다.그리고 아마 내 BG를보기 위해 내 펌프를 꺼내고 싶지 않을 것입니다. 환자 음성 컨테스트의 일환으로 제출 한 해킹에 대해 좀 더 알려주십시오. 나는 일을 쉽게하기 위해 몇 가지 트릭을 사용합니다. 먼저, 메모리 카드가 판매되는 작은 플라스틱 케이스로 만들어진 휴대용 사용 테스트 스트립 홀더. 당신이해야 할 일은 작은 구멍을 자르고 사용 된 스트립에서 쉽게 미끄러 져 움직이는 것입니다. 내 핸드백에있는 테스트 키트에 보관합니다. 그렇다면 설탕을 먹을 때 나는 젤리 밸리 젤리를 사용합니다. 그들은 포도당 탭보다 방법 맛이 좋으며 각 콩은 약 2g 탄수화물입니다. 소수의 소수는 대부분의 최저점을 돌봐야합니다. 그리고 그들은 녹지 않습니다. 나는 Bionic Pancreas의 Scott Scolnick이 프리젠 테이션을하고 있었는데, 나는 그의 서류 가방에 손을 넣고 젤리 콩 몇 개를 던져 보았다. 내가하는 것처럼 정확하게 ! 나는 그렇게 타당성이 있다고 느꼈다! 나는 여행용 크기의 플라스틱 용기를 현지 약국에 사서 콩을 거기에 넣었다. 지갑이나 서류 가방에 쉽게 부착 할 수 있으며 필요한만큼 많은 콩을 쉽게 분배 할 수 있으며 다채로운 색상을 자랑합니다!
나는 내가 기술 중독자라고 생각한다. 나는 새로운 것을 시도하고 당뇨병에 걸린 나의 삶의 개선이 될 수 있습니다. 나는 또한 평생 동안 당뇨병을 앓고있는 삶을 살아가고 있다고 느낀다. 나는 당뇨병으로 주변에 튕겨져 있었고, 나는 다른 사람들을 더 쉽게 만들어주고 싶습니다. 그리고 당뇨병 세계의 모든 부분과 교류 할 수있는 기회는 흥미 롭습니다. 새로운 모든 것을 접할 수 있다는 것에 끊임없이 감사하고 있지만, 당연히 당뇨병에 걸린 많은 기업이 당뇨병 환자에게 잘 작동하지 않는다고 생각합니다. 나는 당뇨병 사업에 종사하는 사람들이 바로 돈을 벌기위한 사업이라는 것을 상기시켜야합니다. 때로는 심각하게 생명을 위협하는 질병을 가진 사람들에게 더 높은 질서를 제공하는 것이 규제, 정책 및 재정적 장려로 사라집니다. 나는 기업들이 특허권에 대해 다른 사람들을 "깔아 뭉갠다"는 것을 보았다. 큰 패자는 당뇨병 환자 다. Innovation Summit에서 무엇을 기대하십니까? 많은 사람들! 다음을 포함하여 : 열정과 훌륭한 아이디어가 담긴 행동 지향적 인 T1 중 하나입니다. 제약, FDA 및 보험에서 중요한 의사 결정권자와 직접적이고 정직하게 상호 작용할 수있는 기회 (희망 사항) 몇 년 전부터 시작된 이니셔티브 전달 들려주는 느낌과 지역 커뮤니티에서 들려오는 문제점 및 우려 사항 전달 희망찬 피드백 및 다른 T1과 공유 할 수있는 개선 / 개선의 희망을 되 찾는 것 이야기를 공유해 주셔서 감사합니다, 조앤. 11 월에 당신을 만날 것을 고대합니다! 면책 조항
환자의 목소리 DiabetesMine이 지역 사회 각국의 2016 Patient Voices Contest 수상자로 선정됨에 따라, 당뇨병을 뛰어 넘는 옹호자
는 Molly Schreiber의 지지자를 만났습니다.
환자의 목소리 수상자 Melissa Lee는 당뇨병 옹호 노래를 선사합니다.
당뇨병 옹호자이자 엄마 인 Melissa Lee는 당뇨병 인식을위한 새로운 패러디 노래를 선보입니다.
당뇨병 환자의 목소리 2015 수상자 | DiabetesMine
2015 년 DiabetesMine Innovation Summit에 참석할 10 명의 당뇨병 지지자를 장학금으로 발표합니다. 축하해!
