환자의 목소리 DiabetesMine이 지역 사회 각국의 2016 Patient Voices Contest 수상자로 선정됨에 따라, 당뇨병을 뛰어 넘는 옹호자

2016 년 당뇨병 환자 추문 장학 경진 대회의 수상자들과의 인터뷰 시리즈 중 다음은 25 년 이상 동안이 유형 1 게임에 있었고 가족 계통에서 온 볼티모어 여성입니다 몇 세대 뒤에서 스트레칭 한 T1D.

8 세 때부터 1 형뿐 아니라 몇 가지 다른 만성 질환을 관리하는 몰리 슈라이버 (Molly Schreiber)를 만나보십시오. 그녀는 소아과 치료에 종사하며 더 넓은 건강 상태 단계로 그녀의 옹호를 취합니다. 최근 Molly는 WEGO Health Blog에서 그녀의 건강 옹호 이야기를 발표했습니다.

그리고 오늘, 이번 가을, 샌프란시스코에서 열리는 DiabetesMine Innovation Summit에 장학생으로 참석할 10 명의 환자의 목소리 중 하나 인 '광산'에서 그녀를 소개하게되어 매우 기쁩니다. 안녕, 몰리 …

몰리 슈라이버 (Molly Schreiber)와의 인터뷰

DM) 첫째, 당뇨병 시작에 관해 우리에게 말해 줄 수 있습니까?

제 주위에 제 1 형 당뇨병으로 자랐습니다. 아버지의 할아버지, 아버지, 그리고 부계의 사촌은 모두이 병을 앓고 있습니다. 나는 정말로 어렸을 때 때때로 당뇨병에 걸릴 때까지 악몽을 꿨을 것입니다. 우리 아빠는 항상 내게 백만 분의 일의 기회가 있다고 말씀해 주셨습니다. 글쎄, 1988 년 여름, 내가 8 살이었을 때, 나는 포이즌 아이비를 얻었다. 그것은 혼수 상태, 과음, 식욕 감소 등으로 바뀌 었습니다. 여러 소아과 방문이 뒤따 랐고 마침내 아빠는 집에서 혈당을 검사하기로 결정했습니다. 나는 운이 좋았다; 그것은 230 년대에만이었다. 나는 즉시 현지 병원에 입원했고, 내 자신의 질병을 관리했다.

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아빠와 할아버지도 자라면서 당뇨병을 앓고 계셨습니까? 그들은 개입 했습니까?

아버지는 항상 어머니가 내게 먹이를주고 식사를하는 등의 일을했지만 내게 다가 왔을 때 나를 혼자서 돌 보도록 강력히 주장했다. 내 아빠가 내 혈당을 검사하는 방법을 알고 있다는 것은 운이 좋았다고 생각합니다. 소아과 의사가하지 않았을 때 상황이 훨씬 악화되었을 수 있습니다. 부모님 께서이 질병에 대해 많이 알고 계시 며, 제 첫날부터 제 자신의 당뇨를 관리했습니다. 나는 항상 내 주사를 주었고 내 혈당 검사를 받았다. 물론 십대 때, 나는 그 사랑스러운 시험 일지에 숫자를 만들 것이지만 대부분은 괜찮 았어. 내 병 관리는 정말 중요하다고 생각합니다. 나는 부모님이 이제는 자녀의 혈당치를 전화, 손가락 스틱을 밤에 몇 번 볼 수 있음을 안다. 부모로서 나는 내가 할 일을 말할 수는 없지만 나는 같은 방식이 될 것이라고 상상한다. 하지만 자녀가 가능한 빨리 질병을 관리하도록하는 것이 중요하다고 생각합니다.

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우리가 묻지 않는다면, 아빠가 당뇨병에 걸려있는 방법은 무엇입니까?

우리 아버지는 거의 60 년간 1 형제였습니다. 그는 펌프 또는 CGM에 대한 아이디어를 즐겁게하기를 거부합니다. 그는 지팡이와 바늘 (펜도 없음)을합니다. 그러나 그는 또한 무엇을 먹어야할지, 언제 먹을지, 예측할 수없는 사건에 대한 두려움에 빠져있었습니다. 그것이 기술이 실제로 우리에게 당뇨병 환자의 자유를주는 곳이라고 생각합니다. 나는 이것을 아빠에게 전하기 위해 노력했지만, A1C가 5 살이면 오히려 괜찮습니다!

당신은 몇 가지 다른자가 면역 상태로 살고 있습니까?

예, 제 1 형에서는 28 년이되었지만 4 년 만에 RA (류마티스 관절염)가 있었으며 하시모토 병 (갑상선)도 있습니다. 제 1 형 당뇨병과 마찬가지로 RA도자가 면역 질환입니다. 하나 이상의자가 면역 질환을 앓을 확률이 중요합니다.

RA와 당뇨병은 실제로 진행되지 않습니다. RA는 고통의 엄청난 양을 일으켜 혈당을 상승시킵니다. 내 고통이 가장 심할 때 밤에는 펌프에 기본 속도가 있습니다. 스테로이드는 일반적으로 RA에 대해 처방되며 대부분의 사람들은 기능을 필요로합니다. 대부분 나는 그들을 거부합니다. 알약에 대한 bolus 인슐린을 가지고 그냥 내가하고 싶은 일이 아닙니다. 나의 endo는 병 계획과 비슷한 "스테로이드 계획"을 개발해야한다고 주장했다. 그녀는 제가 스테로이드가 필요하면 저에게 옵션이 될 수 있다는 것을 알고 싶습니다. 진통제는 당뇨로 인해 이미 위험에 처한 간이나 신장을 통해 걸러집니다. RA 치료에 사용되는 대부분의 약물은 면역 체계를 저하시킵니다. 당뇨병으로 인해 면역 체계가 이미 손상되었으므로 특히 조심해야합니다. 나는 자주 병이 들었고 종종 항생제를 사용해야합니다.

불행히도 RA와 당뇨병을 함께 다루는 많은 자원이 없습니다. 동료 옹호자 인 Rick Phillips는 안타깝게도 두 가지 질병을 가지고 있습니다. 그의 사이트, RADiabetes. com은 내가 찾은 유일한 리소스 중 하나입니다. 그와 저는 두 가지 질병으로 소수의 사람들과 연결되어 있습니다. 우리가 "야생에서"우리 같은 다른 사람을 찾을 때 우리는 조금 너무 흥분해!

당신은 전문적으로 무엇을합니까?

전 메릴랜드 볼티모어 소아 전문 병원에서 전임. 나는 아이들이 평생 동안 건강한 식습관과 운동 습관을 갖출 수 있도록 종합적인 체중 관리 프로그램 인 Weigh Smart® 프로그램의 프로그램 코디네이터입니다.

제가 일하는 프로그램은 과체중 / 비만인 2-17 세 어린이를위한 것입니다. 이 프로그램은 심리학, 영양학, 의학, 물리 치료 등 종합학과입니다. "prediabetes"라는 용어는 매일 직장에서 듣는 것입니다. 소아과 의사가 자녀가 전염성이 있다고 말하면 부모는 겁에 질려 있습니다. 고혈압, 심혈관 질환, 뇌졸중, 수면 무호흡증과 같은 과체중의 공동 병적 상태는 많은 가족들에 의해 진피증만큼 심각하지는 않습니다. 긍정적 인 점은 우리 프로그램에서 잘하는 많은 어린이들이 공복 혈당, 인슐린 및 A1c 실험실 수준을 낮추는 것입니다.우리는 우리의 1 형 및 2 형 아동의 대다수가 보이는 별도의 진료소를 가지고 있습니다.

당뇨병 온라인 분쟁 (DOC)에 귀하의 참여는 무엇입니까?

저는 라는 블로그를 작성하고 Jax 에서 제 1 형 당뇨병과 류마티스 관절염에 걸린 제 인생에 대해 이야기합니다. 저는 Twitter에서 @mollyschreiber와 Facebook에서 활발히 활동하고 있습니다. 나는 다양한 의료 조건을 가진 전 세계의 사람들과 함께 온라인에서 만든 관계가 매우 귀중하다는 것을 알게되었습니다. 저는 새로 진단받은 환자가 풍부한 자원과 활기찬 지역 사회를 가지고 있다고 생각합니다. 저는 환자에게보다 쉽게 ​​접근 할 수 있도록 노력하고 싶습니다. "처음 진단을 받았을 때이 지역 사회에 대해 알았 으면 좋겠습니다."

당신이 참여한 특정 당뇨병 옹호 기관은 무엇입니까?

나는 지역 JDRF 장에 오랫동안 참여해 왔지만 그들의 조직과 공식적인 옹호 제목을 갖고 있지 않다.

당뇨병을 넘어서는 건강 증진 사업에 대해 더 자세히 이야기 해 주시겠습니까?

저는 작년에 Janssen Biotech의 교육 이니셔티브 인 Joint Decisions의 일원으로 선정되었습니다. 그들은 RA와 함께 사는 사람들을 지원하기 위해 온라인 이벤트를 주최하는 블로거 핵심 그룹을 가지고 있습니다. 거기에서 저는 지난 봄의 힐러 보이스 (HealtheVoices) 컨퍼런스에 참석하기로 결정되었습니다. 이곳에서 나는 전국 각지에서 다양한 질병을 대표하는 수많은 건강 옹호자들을 만났습니다. 나는 WEGO Health와 같은 훌륭한 연결 고리를 만들었습니다. 내가 당뇨병을 앓고있는 어린 시절 / 십대 였을 때, 나는 종종 내 병을 감추고 그것에 대해 많이 말하지 않았습니다. RA로 진단 받았을 때 나는 혼자서 두려워했다. 나는 아무도 혼자 느끼지 않기 때문에 지금 옹호한다. 나는 환자들에게 온라인 시간대에있는 사람들이 당신과 이야기하기를 원한다는 것을 알기를 바랍니다. 때로는 듣기 만하면 "네가 의미하는 바를 완전히 안다"는 것이 전부입니다.

나는 또한 블로그 / 옹호자이다. 저는 온라인 커뮤니티에서 엄청난 지원과 지식을 받았습니다. 나는 진실로 그들에게서 매일 무언가를 배웁니다.

좋습니다, 빨리 - "MacGyver에 갔다"라는 시간을 알려주고 건강과 관련된 해킹을 만들었습니까?

저는 최근에 무릎 수술을 받았고 도시락 가방에서 스스로 목발을 만들었습니다. 이전에는 수술을 더 편리한 시간으로 지연시키기 위해 신체 치료를 통해 무릎 관절을 올바른 위치에 테이프로 고정하는 방법을 가르쳐주었습니다 (총 알았어!). 다른 사람들에게 도움을 요청할 필요없이 직접 배울 수 있다면, 들어 있습니다! 나는 내 자신의 할로윈 의상을 만들고 (미니언 의상을 보시오) 심지어 아이처럼 내 옷을 꿰매었다.

당뇨병 기술 및 혁신 현황에 대한 귀하의 생각은 어떻습니까?

당뇨병 기술과 관련하여 지금은 매우 흥미로운시기라고 생각합니다. 28 년 동안 당뇨병을 앓고 있었기 때문에 나는 손가락 스틱과 R과 NPH (깨끗하고 흐린 날!) 주사에서 인슐린 펌프로갔습니다. 연속적인 포도당 모니터가있어 잠에서 깨어나기도합니다. 나는 지금 인공 췌장이 실제 가능성이 있다고 상상하지 못했을 것입니다.

왜 환자 음성 컨테스트에 참가하셨습니까?

나는 당뇨병 온라인 커뮤니티에서 많은 것을 배웠다. 예를 들어 트위터에서 만난 동료 유형 1 (열렬한 주자)이 자신의 질병과 활동을 관리하는 방법을 알기 전까지는 수년간 운동과 혈당으로 고생했습니다. 나의 endo의 충고와 나의 시행 착오와 함께 그의 팁 (운동 후 최고를 무시하는 것 등)을 취함에 따라, 나는 나의 삶에서 훨씬 더 관리하기 쉬운 부분을 만들었다. 내가 알고있는 것과 나에게 효과가있는 것을 다른 사람들과 나누고, 더 많은 환자에게 다가 가기 위해 함께 일할 수있는 공동체로서의 모습을보고 싶습니다.

가을 행사에 대해 가장 흥분한 점이 무엇입니까?

당뇨병 환자 혁신 정상 회의 (DiabetesMine Innovation Summit)는 환자, 임상의, 제품 개발자 등 다양한 배경을 가진 사람들의 독특한 모임을 제공한다고 생각합니다. 나의 상호 작용의 대부분은 동료 환자 / 옹호자들과 함께 다양한 이해 관계자가 나에게 매우 흥미 롭다. 나는 혁신 (자본에서 규제 등)에 관한 과정을 배우는 것에 매우 흥분된다. 내가 가지고있는 지식이 많을수록 동료 환자들에게 더 나은 옹호자가됩니다.

이야기 할 시간을 가져 주셔서 감사합니다, 몰리. 10 월 말에 개최되는 혁신 정상 회의에서 여러분을 만나길 기다릴 수 없습니다!

부인 : Diabetes Mine 팀이 작성한 컨텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.