환자 목소리 Christel Aprigliano : 우리 지역 사회 (Un) 옹호자

다음 시리즈 2014 DiabetesMine Patient Voices 장학금 경연 대회의 수상자들과의 인터뷰는 2013 년 행사에서 우리와 함께했던 Christel Aprigliano를지지하는 입니다.

2005 년 첫 번째 주간 당뇨병 포드 캐스트를 수립 한 Christel의 탁월한 연구 결과를 알 수 있습니다 (DiabeticFeed라고 함). 그리고 작년에 모성 휴식을 취한 후 DOC (Diabetes Online Community)로 돌아와 그녀의 블로그 인 The Perfect D를 시작했습니다. 또한 Twitter에서 그녀를 찾을 수 있습니다 @ThePerfectDBlog!

Christel은 작년에 매우 바빴습니다. 그녀가 D-Advocacy를 발동 시켰습니다. 오늘 그녀와 최신 소식을 공유하게되어 기쁩니다 :

DM) 우선, 당뇨병으로 시작하는 것을 다시 생각해 볼 수 있습니까?

CA) 저는 바이러스 감염 후 12시에 진단 받았습니다. 나는 당뇨병의 역학이 수반 한 것을 지적으로 이해하는 동안, 내가 허락없이 묶여있는 감정적 인 롤러 코스터를 완전히 파악하지 못했습니다. 건강을 유지하고이 질병으로 잘 살려면 내가해야 할 일을 생각하면서 몇 년이 걸렸습니다.

작년 Summit 이후로 많은 것을 해왔습니다. 우리가 겪고있는 일에 대한 요약을 해줄까요?

당뇨병 공동체에 더 많이 참여할수록 더 많은 일을하고자합니다. 저는 자원과 정보의 격차가있는 곳을 지난 해 보냈고 그런 다음이를 수행하려고 시도했습니다. 1 월에 저는 두 가지를 개발했습니다. 사람들이 당뇨병 용품 / 의약품에 대한 미국의 재정 지원 옵션과 포괄적 인 당뇨병 컨퍼런스 일정을 검토 할 수있는 단일 페이지입니다. 5 월에 나는 그 달력에 대한 새로운 회의를 추가했습니다 : 2015 년 3 월에 개최 된 Diabetes UnConference.

여름을 ADA (미국 당뇨병 협회), FFL (생명을위한 당뇨병 어린이들), AADE (미국 당뇨병 교육자 협회) 회의에서 당뇨병 연구에 박차를 가하고 새로운 제품과 장치를 검색했습니다. 그리고 우리 커뮤니티가 올바른 도구로 옹호 활동에 어떻게 영향을 미치는지에 대한 열정이 있기 때문에 저는 블로그에서 "2 분짜리 당뇨병 옹호"를 만들었습니다.이 블로그는 모든 사람에게 우리가 할 수있는 일을 2 분간 정부와 의견을 나눕니다.

믿을 수 없을만큼 활동적인 3 살짜리 아이가 돌아 다니는 동안이 모든 것이 … 나는 행복하고 지쳐 있습니다!

와, 너 바빴어! 귀하가 조직하고있는이 새로운 당뇨병 대회가 정확히 무엇입니까?

"성인용 당뇨병 캠프"라고 생각하십시오. 그러나 캠프 파이어에서 마시맬로를 구울 수는 없으며 벌레도 없습니다. (라스베가스에있는 Flamingo 호텔은 양쪽에 싫은 내색을하고 있습니다.)

1 형 당뇨병 환자와 2 형 당뇨병 환자를 함께 모여 안전한 환경에서 당뇨병 환자 생활에 대해 이야기하고 싶습니다. 대부분의 컨퍼런스는 의료 전문가를 대상으로하며, 당뇨병 커뮤니티의 특정 분야에 대한 지원을 제공하는 훌륭한 직업도 유형 1과 유형 2가 서로에게서 배우고 따로 분류되지 않고 하나의 커뮤니티로 성장하도록 허용하지 않습니다.

후원사로부터 엄청난 지원을 얻었습니다. 후원사는 이러한 성과가 한번도 없었으며 도움을주고 싶어한다는 것을 알고 있습니다. 노동절에 지역 사회에 말했듯이, 우리는 또한 당뇨병 대회에 장학금을 제공하고 있습니다! ( 편집자 주 : 장학금의 마지막 주이므로 9 월 30 일 전에 신청해야합니다! ). 다른 놀라운 것도 있습니다. 최신 정보를 얻으려면 페이스 북에서 팔로우하거나 이벤트 뉴스 레터에 가입하는 것이 가장 좋습니다.

당신은 또한 여러 지역 사회 옹호 이니셔티브에 손을 댔습니다 … 어떻게 되었습니까?

작년에 내 눈이 열렸습니다. 나는 항상 생각했다 : "나는 단지 한 사람이고, 나는 변화를 가져올 수 없다." 그러나 Bennet Dunlap 옹호자는 공동체를 함께 모으는 것이 무엇을 할 수 있는지 보여주었습니다. 나는 참여한 것을 자랑스럽게 생각합니다. 이 공동체는 우리가 하나의 목소리를 낼 때 고려해야 할 힘입니다. 그리고 StripSafely와 CGMSafely 및 #WeAnotWaiting과 같은 이니셔티브를 통해 여러 번 입증되었습니다. 우리가 동기를 부여하는 모든 풀뿌리 운동 : 우리.

당뇨병 환자 혁신 정상 회의 (DiabetesMine Innovation Summit)가 이러한 옹호 활동에 어떻게 도움이 될 것이라고 생각하십니까?

나는 작년의 혁신 정상 회담에서이 사실을 더 잘 이해하고 떠났습니다. 참석 한 장치 제조업체는 우리의 옹호 목표를 달성하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그들은 어떤 사람들이 자신들이 믿는 "나쁜 녀석"이 아닙니다. 물론, 우리를 도울 상자 밖에서 일하는 개인과 그룹 (Tidepool과 같은)이 있습니다. 우리는 옹호 노력을 통해이 모든 것을 지원해야합니다.

올해의 혁신 정상 회담은 우리가 함께 할 수있는 더 많은 방법을 공개 할 것입니다.

지난 한 해 동안 당뇨병 환경이 바뀌 었다고 생각합니까? 이것이 올해의 정상 회담에 어떻게 영향을 줄 것이라고 생각하십니까? 올해는 새로운 방식으로 서로 연결되는 장치가 FDA의 승인을 받기 위해 제출되었으며, Tidepool은 501 (c) (3) 상태를 받았으며, 공유하는 많은 그룹 및 장치 제조업체와 연결됩니다. 실시간 모니터링을위한 개방형 데이터에 대한 비전과 Nightscout / DIY 그룹을 통해 가족들은 Dexcom 결과를 원격으로 연결하고 볼 수있는 기능을 통해 좀 더 쉽게 호흡 할 수있었습니다.그리고 바이오닉 췌장? 최소한의 인간 개입으로 혈당을 일정 범위로 유지하는 당뇨병 기술? 나는 거대한 팬이자 후원자입니다!

10 년 전, 이러한 기술은 존재하지 않았습니다. 그들은 모두 꿈에 불과했습니다. 이제 이러한 꿈이 실현되고 있습니다. 그리고 모든 꿈과 혁신은 참여한 사람들의 개인적인 열정에서 비롯됩니다. 그것이 나를 올해의 정상 회담에 더욱 흥분하게 만듭니다.

고마워, 크리스텔. 우리는 당신이 해왔 던 모든 것을 아주 좋아하며 11 월에 다시 만날 수 없습니다. 그리고이 행사에서 어떤 것이 실현되는지보십시오!

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.