당뇨병 옹호자 조나단 데이비스 (Jonathan Davis)의 당뇨병 옹호

당뇨병 옹호자 조나단 데이비스 (Jonathan Davis)의 당뇨병 옹호
당뇨병 옹호자 조나단 데이비스 (Jonathan Davis)의 당뇨병 옹호

"Dawn of the Dead" (Audiobook Part Three) Read by Jonathan Davis

"Dawn of the Dead" (Audiobook Part Three) Read by Jonathan Davis

차례:

Anonim

2016 Patient Voices 수상자 (다음 달 샌프란시스코에서 개최되는 올해의 DiabetesMine Innovation Summit에 대한 장학금 수혜자)와의 인터뷰 시리즈 중 다음은 시카고 출신의 오랜 지지자 조나단 데이비스 (Jonathan Davis) .

그는 현재 20 년 동안 제 1 형으로 살고 있으며, 는 제 2 형 당뇨병 연구 보조원으로 일했으며 현재 건강 보험 회사의 변호사이자 규제 전문가입니다. 혁신에 대한 POV와 #DiabetesAccessMatters의 뜨거운 주제 인 건강 보험 혜택, 비용 및 당뇨병 도구 및 치료에 대한 액세스를 듣게되어 매우 기쁩니다.

DM) 첫째, 당뇨병이 어떻게 생겨 났는지에 대한 이야기를 들려 줄 수 있습니까?

JD) 그것은 무용담 일 수 있습니다! '93 또는 '94 년에 5 학년이 끝난 후 1 주일간의 여름 캠프에서 나를 태우고 어머니는 내가 15 파운드를 뺐다는 것을 발견했습니다. 그녀는 저를 소아과 의사에게 데려가 제 1 형 당뇨병으로 진단했습니다. 거의 20 년 후에, 나는 계속 기복을 유지하고 있습니다. 현재 Dexcom CGM과 함께 Tandem 펌프를 사용하고 있습니다.

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T1D와 함께 살고 있습니다. 하지만 2 형 연구실에서 일 했잖아, 맞습니까?

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대학에서 제 2 형 당뇨병의 병력에 대한 교수의 조교였습니다. 그 역할에서 저는

미국 의학 협회 (JAMA) 저널

에 게재 된 당뇨병에 관한 오래된 기사를 샅샅이 뒤졌습니다. 저 역사적인 기사에 관하여 저를 쳤던 무엇이 의사가 그들의 역할을 보았던 가부장적 인 방법 및 나의 endocrinologist를 가진 나의 경험에 얼마나 불일치인지이었다. 대학 이후, 환자가 자신의 치료를 위해 의사 결정자와 문제 해결 자로 인식되기 시작하면서이 패러다임의 변화가 훨씬 더 가속화되었습니다.

현재 경력에 관해 알려주십시오. 저는 건강 보험 회사의 규제 전문가입니다. 저는 고용주의 이름을 밝히지 않는 것을 선호합니다. 왜냐하면 다른 사람들이 내가 그 조직에 대해 말하고 있다고 생각하기를 원하지 않기 때문입니다. 보건 회사는 규제가 엄격한 산업에서 운영됩니다. 저는 회사가 적용되는 법률과 규정을 이해하도록 도와줍니다.또한 법과 규정을 준수하는 프로세스를 만드는 데 도움을줍니다. 실제로, 제 직업은 다양한 문제에 대한 상담을 필요로합니다.

D-Community의 보험 보장 및 액세스는 큰 주제입니다. 모자를 환자와 전문가로 모두 착용하고 토론을 보는 방법은 무엇입니까?

우선, 분명히 말하면, 나는 회사를 대신하여 말하고 있으며, 내가 일한 회사 나 다른 회사가 아니라.

UnitedHealthcare가 Medtronic을 인슐린 펌프로 선호하는 네트워크 공급 업체로 명명 한 액세스 및 보험 보장 논란에 대한 최신 촉매제에 대한 세부 사항은 분명하지 않습니다. United는 다른 펌프 회사들에 비해 Medtronic을 선택하기로 결정한 이유는 무엇입니까? UnitedHealthcare가 모든 인슐린 펌프 회사에 요청을 보내고 인슐린 펌프에 대해 $ X, 000 미만의 비용을 지불하고 싶다고 말하면 어떻게됩니까? 메드 트로닉 이외의 회사들이 더 높은 이윤폭을 유지하기를 원하기 때문에 낮은 입찰가를 받아들이 려하지 않는다면 어떻게 될까요? Meditronic이 Medtronic의 독점 계약을 체결하고, 제품에 내분비학자를 효과적으로 훈련시키고, 치료를 잘 조정하고, 환자가 당뇨병을 치료하는 데 도움이되고, Medtronic의 인공 췌장 시스템을 향한 길을 가속화 할 수 있다면 Medtronic에 동의합니까? 내 요점은 기본 사실들이 일부 사람들이 추정 한 것처럼 간단하지 않을 수 있다는 것입니다. UnitedHealthcare의 결정은 당뇨병 환자를 지원할 수있는 이유 였을 수 있습니다.

또한, 당뇨병 환자 지원 연합 (DPAC)의 제안 된 해결책이 보살핌 기준에 포함되는 것이 보험으로 처리되어야하는지 여부를 스스로에게 물어 봤습니다. DPAC 행동 센터 웹 사이트에 명시된 바와 같이 : "

보험금 지불자는 현재의 치료 기준에 의해 정의 된 의료 전문가의 모범 사례를 배제해서는 안됩니다. "

사실, 그들은 그렇지 않습니다. 보험사는 의료 전문가의 치료 결정을 방해하지 않습니다. 그러나 그들은 보험 계약에 포함되어야하는 것에 한계를두고 있습니다. 그리고 여기에 DPAC의 논쟁과 관련된 문제가 있습니다. 케어 스탠다드 케어는 의료 결과에 대한 영향에 초점을 맞추고 비용을 고려하지 않습니다. 따라서 두 가지 치료법이 이론적으로 동일한 결과를 만들어 냈지만 다른 치료법보다 10 배나 100 배나 1 천 배나 더 많은 비용이 들게되면 표준 관리 방식이 동일하게 평가합니다. 즉, 보험 계약의 적용 대상을 정의하기 위해 표준 관리를 독점적으로 사용하는 것이 근시입니다.

우리 지역 사회가 보험 관련 문제 (예 : #DiabetesAccessMatters 캠페인)에 대해 더 잘지지한다고 생각하십니까? 옹호론자들은 다른 이해 관계자 그룹 인 공급 업체에 초점을 맞춤으로써 토론을 뒤집을 수 있습니다. 전통적으로 당뇨병 옹호 단체 - ADA와 JDRF를 비롯하여 많은 당뇨병 블로거 - 제약 회사와 당뇨병 공급 회사를 경제적 지원으로 찾습니다. 결과적으로 이들 그룹은 마약 및 장치 회사와 강력한 관계를 형성했습니다.DOC가 이들 약물 및 장치 회사에 보험 회사와 독점 관계를 맺지 않을 협약에 서명하도록 요청한 경우에는 어떻게해야합니까? 따라서 우리는 로비 보험 회사가 정책을 변경하는 곳을 찾지 못할 것이라고 생각하십니까? 보험 회사에 초점을 맞추는 것이라면, 나는 옹호자들이 전체적으로 생각하도록 권장 할 것입니다. 보험사는 치명적인 의료비 상승을 극도로 압박하고 있습니다. 의료 비용이 너무 높으면 아무도 보험 상품에 대한 보험료를 낼 수 없습니다. 따라서 옹호론자들은 보험자뿐만 아니라 장애인 (당뇨병 환자)을 돕는 방법이 의료비 절감에 의미있는 도움이되는지 질문합니다. 예를 들어, 옹호 단체가 표에 와서 보험 회사에게 제품 회사가 제네릭 의약품 도입을 방해하는 방법을 막을 수있는 방안을지지하고 바이오시 밀러 의약품의 승인을 간소화하기위한 법안을지지한다면 어떨까요? 이 두 가지 이니셔티브 모두 약물 비용을 낮춤으로써 장애를 돕습니다. 보증인이 의료비 절감을위한 다른 분야의 노력을 기꺼이 지원할 의사가 있다고 느낀다면 펌프 공급 업체 문제에 대한 합의를 이끌어 내고 테이블을 가로 질러 나아갈 수있는 더 좋은 기회가 될 것입니다.

당뇨병 옹호 노력에 직접 개입하셨습니까?

저는 미국 당뇨병 학회 변호사 옹호 네트워크 (American Diabetes Association Attorney Advocacy Network)의 일원이며, 변호사로서 저는 약간의 사람들에게 교육 숙박 요청에 대해 조언 해주었습니다.

광범위한 질문이지만 당뇨병 기술과 혁신의 현재 상태에 대한 귀하의 생각은 무엇입니까? (1) FDA 승인에 필요한 연장 된 시간과 상당한 재정적 약속, (2) 제 3 자 납부자 (정부 중 최대 규모)가 의료 서비스 분야에서 혁신을 저해하는 두 가지 요소가있다. 마약과 장치의 가격 중 상당 부분을 지불하면 마약이나 장치를 실제로 사용하는 환자 대신 제조업체의 관심을 끌게됩니다. 이러한 어려움에도 불구하고 우리는 최근 의약품 (GLP-1 포함)과 장치 (CGM, 인공 췌장) 산업에서 획기적인 돌파구를 보았습니다. 혁신에 익숙하다고 생각하는 분야는 단순하고 저렴한 솔루션으로 다른 혁신 기술보다 덜 화려하지만 더 광범위하고 뿌리 깊은 영향을 미칠 수 있습니다. 우리는 사람들이 적시에 약을 복용하고, 초과 체중을 줄이며, 매일 매일 조치를 취하고, retinologist와의 연례 약속을 유지하는 것을 기억하는 데 도움이되는 기술을 어떻게 사용하거나 최적화 할 수 있습니까?

전망에 낙관적입니다. 기업들이보다 소비자 중심의 사고 방식을 채택하고 있다는 사실과 결합하여 혁신과 기술의 미래가 밝아졌습니다.

나는 언제나 양면 척도로 자리를 잡아야한다고 생각했다 : 나는 당뇨병 환자로서 최적의 통제를 달성하려고 노력할 수도 있고, (당뇨병을 가진) 사람으로 살려고 시도 할 수도있다. 질병이 내 삶을 완전히 살 수있는 능력을 흐리게합니다.

최근에 나는 지난 10 년간 내가 가진 최고의 통제력을 가졌다. 내가 배운 것은 그 자체로 더 많은 데이터가 만병 통치약이 아니라는 것입니다. 그것은 도구입니다. 그리고 훌륭한 도구. 그러나 더 많은 시간 관리를 추가하지 않고도 더 나은 제어를 달성하는 데 도움이되는 다른 간과 된 도구가 있습니다. 내 인생을 단순화하고 중요하지 않은 선택을 없앰으로써보다 나은 통제가 가능했습니다. 그러면 나는 현명하게 사용했던 데이터를 사용할 수있었습니다.

예 : 나는 매일 같은 시간에 (일반적으로) 일어나려고합니다. 아침 식사로 먹는 것은 3 ~ 4 가지 밖에 없습니다. 운동하는 날에 나는 같은 시간을 운동한다. 나는 주어진 식사에서 내가 먹는 탄수화물에 모자를 씌운다. 내가 찾은 것은 이러한 측면을 단순화함으로써 관리 시간을 줄이는 데 있습니다. 변수의 좋은 덩어리를 두드리는 것에 의해, 나는 패턴을 더 잘 안다. 그리고 나는 복잡성에 공헌 한 높고 낮은 롤러 코스터를 타고 많은 시간을 보내지 않고있다.

나를 위해,이 접근법은 관리를위한 여분의 시간을 쌓지 않고 더 나은 제어를 달성 할 수있게 해주었습니다.

귀하의 삶의 질을 향상시키기 위해 당뇨병 도구의 변화를보고 싶습니까? 미국 질병 통제 센터 (AIS)는 삶의 질을 측정하는 방법으로 건강한 날 개념을 채택했습니다. 나는이 도구가 우리 내분비 학자들의 손에 놓여 있음을보고 싶다. 내분비 학자들이 환자에게 질문하면 상쾌하게됩니다. "

당뇨병으로 인해 육체적으로 몸이 불편 해지는 날을 말해주십시오. 당뇨병으로 정신적으로 기분이 좋지 않은 날을 말해주십시오. 이러한 문제에 대해 문제를 해결하여보다 건강한 시간을 가질 수 있도록 도구를 제공합시다.

"혈당은 단순히 숫자입니다. 우리가 기분이 좋았고 인생에 완전히 참여할 수 있었던 시간을 평가함으로써 점수를 유지하기 시작합시다.

그 메모에서, 당신이 DIYer가되어 더 잘할 수 있도록 '해킹 당뇨병'에 대한 어떤 방법을 생각해 보았습니까?

최근에 새로운 도시로 이사 한 후, 나는 살고있는 지역 구급 의료 서비스에 "스스로 등록"했습니다. 나는 제 1 형 당뇨병, 주소, 내과 의사의 이름을 그들에게 말해주었습니다. 그들은 첫 번째 응답 9-1-1 시스템에 입력 할 수있었습니다. EMS가 내 주소로 전화를 받으면 당뇨병 관련 원인을 계속 알려야합니다. 나는 혼자 살기 때문에 비상 사태에 대비하여 나와 대화하는 사람이 없을 수도 있으므로 도움이 될 것이라고 생각했습니다.

환자의 목소리 경연 대회에 참가하게 된 계기는 무엇입니까?

나는 사람들과 회사가 아이디어를 공유하고 혁신과 기술을 통해 당뇨병 문제를 개선하거나 해결할 수있는 방법을 고려하는 대화의 일부가되기를 원했습니다.
혁신 정상 회의에 대해 가장 흥분한 점은 무엇입니까?
다른 콘테스트 수상자 만나서 대화를 시작하십시오 … 당뇨병에 USB가 필요합니다. 우리는 서로 다른 회사의 혈액 포도당 회원들이 다른 회사의 데이터 처리 도구에 다운로드 할 수있는 다른 회사의 CGM과 통화 할 수있는 다른 회사의 펌프와 대화 할 수 있도록 기술 표준 채택을 요구해야합니다.하나의 표준 언어로 서로 통신 할 수있는 장치를 만드는 데 디자이너를 압박하면 혁신에 박차를 가할 수 있습니다.

예! 우리는 그 마지막 생각에 대해 더 잘 말할 수 없었습니다. 조나단! POV에 감사 드리며 귀하를 혁신 정상 회의에 초대해 주시기 바랍니다. 면책 조항 : 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.