당뇨병 당뇨병 환자와 Daughter를 만나는 옹호자

이번 여름 초에 발표 된 2016 년 당뇨병 환자 목소리 장학금 경연 대회의 10 명의 수상자에게 다시 축하의 말을 전합니다! 앞으로 수 주일간 당뇨병 기술이 우리 모두에게 미치는 영향에 대한 이야기와 POV를 탐구하여 각각의 인터뷰를 특징으로하는

처음에는 T1D 딸과 아버지의 이중 임무를 수행하는 노스 텍사스의 오랜 유형 1 인 랜달 바커 (Randall Barker)를 만난다. 그는 최근 미국 당뇨 협회 (American Diabetes Association)의 블로그에서 프로필을 작성했으며 Type 1을 넘어서는 게스트 블로그를 냈습니다. 오늘 여기에서 그를 소개하게되어 기쁩니다.

DM) 안녕하세요 Randall, 당뇨병이 가족 생활에 끼친 영향을 공유함으로써 시작할 수 있습니까?

RB) 나는 10 세에 1991 년 5 월에 진단을 받았다. 사실 나는 최근 나의 제 25 대 반역을 축하했다. 나는 전혀 증상이 없었으며, 신체 검사 중에는 추가 검사를 지시하여 진단을 받았다. 제 딸 엠마는 2013 년 7 월 10 살에 진단을 받았습니다. 그녀는 증상이 없었으며 의사 사무실에서 무작위로 방문한 불규칙한 결과로 진단 받았습니다.

그 'T1D 유대'가 당신 딸과의 관계에 어떤 영향을 미쳤습니까?

딸이 진단 받기 전에 당뇨병에 대한 내 전망은 소진과 같습니다. 그녀가 진단을 받았을 때 모든 것이 바뀌었다. 나는 종종 "내 오랜 저주가 마침내 내 축복이되었습니다."라고 말합니다.

그녀는 진단을받은 이후로 매우 긴밀한 관계가 있습니다. 우리는 PWD (당뇨병 환자)와 관련된 일상적인 업무를 수행하지만 PWD 인 직계 가족을 갖는 것이 도움이되는 것 같습니다. 우리는 매우 농촌 지역 사회 (인구는 약 6,600 명)에 살고 있지만 딸의 약 120 명 정도의 아이들에게는 4 개의 T1D가 있습니다. 그녀에게는 T1 인 친구가 있지만 직계 가족이이 곳에 동거 할 때와 다릅니다.

일상적인 BG 제어 문제로 서로 도와 주시겠습니까?

예, 우리는 실제로 당뇨병에 관해서 서로 서로 책임을지는 수표 시스템과 균형 시스템을 가지고 있습니다. 그녀는 나에게 경험과 질문 및 문제가 생기면 나에게 온다.나를 위해, 때로는 어렵습니다. 나는 그녀가 원하는 모든 자유와 경험을 갖기를 원하지만, 그녀가 너무 멀리 밟는 것을 원하지는 않는다. 제가 걷는가는 선 이니, 너무 많이 강요하지 않으면 자랄 때처럼 그녀가 당뇨병에 다시 걸리게 할 것입니다. 동시에, 나는 집행자를해야만하고 그녀가 스스로를 파괴하지 못하게해야합니다.

내가 쉽게 그녀를 믿을 수있는 한 가지는 내가 알고있는 기술 측면이다. 그녀는 펌프 및 기타 장치에 문제가있어 이전에 이러한 문제가 쉽게 해결되었습니다. 그래서 항상 좋았습니다.

귀하의 딸은 귀하의 상호 당뇨병에 대해 개방적입니까? 아니면 당황 스럽습니까?

때때로 나는 에머를 난처하게 만듭니다. 그러나 대부분 그녀는 내가하는 일과 함께갑니다. 그녀가 5 학년 때 그녀는 학교에서 당뇨병을위한 "학교 도보"를 가졌다는 아이디어를 환영했습니다. 우리는 미국 장애인 법 (ADA)을 갖고 학교를 졸업했고, 학교는 3,000 달러 이상 모금되었습니다. 6 학년과 중학교 때까지 1 년이라는 빠른 속도로 그녀는 학교에 가지 말라고 간청했습니다. 나는 그녀를 당황하게하고 싶지 않았기 때문에 그것을 존중했습니다. 그녀는 내가 지금 지시하는 지역 사회 산책에 참여하고, 그녀는 그것을 즐긴다.

당신은 전문적으로 무엇을합니까?

저는 실험실 운영자이자 화학자입니다. 불행히도 나의 분야는 화학의 의학적 측면이 아니라 오히려 환경적인 것들에 대해 더 많이 다루고 있습니다. 저는 실험실에서 발전소에서 일하므로, 제 일은 식물에 들어오는 물의 화학 작용, 식물에 의해 사용되는 것, 그리고 식물을 떠나는 것입니다. 나는 식물과 관련된 다른 환경 적 요소와도 크게 관련되어있다.

당뇨병 기술 및 혁신 현황에 대한 귀하의 의견은 어떻습니까?

현재 상황은 흥미롭고 몇 가지 유망한 진전이있는 것으로 보입니다. 나는 "닫힌 루프 시스템 (closed loop system)"을 보게되어 기쁘다. 인공 췌장 (Artificial Pancreas)은 임상 연구를 확대하고 있으며 2 단계 임상 시험에 근접하고있는 것으로 보인다. ViaCyte의 캡슐화 프로젝트에 대해서도 흥분됩니다. 이들 중 어느 것도 치료법은 아니지만 올바른 방향으로 진행되고 있다고 느낍니다.

나는 또한 CGM 시스템과 원격 모니터링 기능의 "폭발"에 만족한다. 나는 NightScout의 혁신이 대형 제약 회사가 CGM 및 원격 또는 클라우드 기반 모니터링과 관련하여 더 나은 시스템을 개발하도록 추진했다고 생각합니다. 나는 개인적으로 결과를 얻기 위해 의료용 하드웨어를 "해킹"하는 것을 두려워하지 않지만, 그럴 필요가 없다면 더 나은 결과를 얻을 수 있습니다.

예, 스스로하는 당뇨병 기술이 급성장하고 있습니다! MacGyver에 다녀간 시간에 대해 말씀해 주시겠습니까?

나는 Medtronic이 자신의 버전 (Minimed Connect)을 출시하기 오래 전 NightScout 시스템 사용자였습니다. 의료 장비와 같은 장비를 "해킹"하는 것은 신경 쓰이는 일이었습니다.

당뇨병 비영리 사업 시작에 관해 알려주십시오. 당신이 만든 그룹의 목표는 무엇입니까?

저는 미국 당뇨병 협회 (American Diabetes Association) 및 JDRF와 같은 유명 그룹에서 2 시간이 넘는 지역에 거주하면서 저의 주변 지역 사회에서 당뇨병에 대한 인식을 높이기 위해 저의 비영리 기관을 시작했습니다.

매년 5K 달리기를 조직하고 "TEXOMA D. R. A. W."이라는 당뇨병을 중심으로 걷습니다. D. R. A. W.는 당뇨병 실행 및 걷기의 약자입니다. 그 사건 뒤에는 꽤 많은 이야기가 있습니다. 딸이 진단을 받았을 때 나는인지를 높이려는 시도에서 볼에 뛰어 올랐습니다. 그렇게하기 위해 나는이 행사를 ADA "탈출"또는 JDRF "유형 원 걷기"와 매우 유사하게 시작했습니다. 따라서 소그룹의 자원 봉사자들의 도움을 받아 스폰서를 물색과 그 밖의 모든 것을 찾는 것으로부터이 행사를 조직합니다. 이것은 11 월에 열리는이 행사의 3 학년입니다. 거대한 행사는 아니지만 200-350 명의 참가자와 관중을 끌어들이는데, 항상 저를 놀라게합니다.

귀하 지역의 ADA와 JDRF 모두에서 무엇을합니까?

챕터가 내 영역에 맞지 않더라도 지난 3 년 동안 나는 세계 당뇨병의 날 심포지엄위원회에서 일했습니다. 이것은 미국 당뇨병 협회의위원회와 달라스 장이 주최 한 행사입니다. 당뇨병과 관련이있는 사람들은 물론 공급 업체를 유치합니다. 다양한 의료 전문가와 전문가가 연설을합니다. 일반적으로 일종의 의학 주제에 관해 이야기하는 일부 지역 고용주와의 원탁 토론이 있습니다.

현재 JDRF의 멘토이기도합니다. 이 지역의 새 가족이 유형 1로 진단되고 JDRF에 연락하는 가족 구성원이있는 경우, 일반적으로 나는 그들과 상호 작용할 수있는 첫 번째 접촉입니다. 제 딸과 저는 둘 다 미국 의회와 상원 의원에게 당뇨병과 관련된 문제에 관해 이야기 한 "기억을 약속하는 약속"에 착수 할 기회를 얻었습니다.

와우! 우리가 알아야 할 다른 당뇨병 옹호 노력들?

나는 "Sugar Stompers"로 알려진 지방 소아 당뇨병 환자 지원 단체의 정회원입니다!

지난 2 년 동안 저는 지역 내 유엔 의료기관 당뇨병위원회의 "환자 대리인"으로 일했습니다.

저는 또한 대우 조선 해양 수업의 공인 강사로 봉사하고 당뇨 강화 교육 프로그램을 위해 DEEP라고하는 프로그램을 통해 지역 사회의 수업을 가르치는데 도움을줍니다. 이 과정은 전형적으로 유형 2 인 진단 당뇨병 환자에게 기술을 제공하는 데 도움이됩니다.

올해 DiabetesMine Patient Voice 대회에 참가하기로 결정한 이유를 말씀해주십시오.

당뇨병에 관해서는 항상 지식을 넓히기 위해 노력하고 있습니다. 비록 내가 25 년 이상 진단을 받았다하더라도 새로운 것을 배우기에는 너무 늙지 않았습니다. 승진이 진행되는 과정에서 나는 새로운 것이 무엇인지 지평선에서 배우게되어 기쁩니다. 그리고 내가 배운 것을 전달할 수 있기를 바랍니다.

DiabetesMine Innovation Summit에서 가장 흥분되는 점은 무엇입니까?

나를 가장 흥분시키는 것 중 하나는 간단하게 인식을 옹호하고 제기하는 것과 마찬가지로 많은 열정을 가진 놀라운 그룹의 사람들을 만날 수있는 기회입니다. 또한 만나기를 희망하는 사람들 중 일부는 당뇨병에 항상 긍정적 인 방향을 제시 할 수있는 아이디어를 전달할 수 있습니다.

고마워요, 랜들. 우리는 혁신 정상 회의에서 여러분을 초대하게되어 기쁘게 생각하며, 분명히 거기에서 열리는 활발한 토론이 이루어집니다!

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.