당뇨병 교육자 및 당뇨병 환자와 같은 삶

Charter Course

Aimée José는 캘리포니아 주 팔로 알토에서 살면서 일하는 CDE (당뇨병 교육자)와 PWD (당뇨병 환자)입니다. 나는 오래 전에 CGM (Continuous Glucose Monitoring)의 가장 효과적인 사용법을 연구하는 그녀의 연구에 대해 알게되어 기뻤습니다.

우리 중 한 사람인 Aimée은 대부분의 의료 전문가들보다 우리의 삶과 도전을 훨씬 잘 이해하고 있습니다. 그래서 우리는 그녀가 그녀의 세계에 창문을 제공하도록 초대했습니다 …

Aimée José의 게스트 포스트

좋습니다. 인정합니다. 나는 이기적이야. 나는 이기적으로 당뇨병 분야에서 일하고 … 너 모두를 통해. 나는 수업이나 교과서에서 가르치지 않는 매일 지식을 습득합니다. 표준 요법의 새로운 용도를 배우고 제품이 실시간으로 작동하는 방식을 정확하게 확인합니다 … 수동 또는 게시 된 연구를 읽는 것만이 아닙니다. 나는 희귀하고 특이한 결과에 노출되어 있고 당신 때문에 부작용을 피하는 법을 알고 있습니다. 나는 나 자신을 더 잘하기 위해이 일을한다. 하지만 대부분 나는 이것을 공유합니다. 나는 이기적으로 당신의 지식을 앗아 가서 우리가 더 똑똑하고, 더 잘 알고 안전 해 지도록 전파합니다.

- 내 이름은 Aimée José이며 1983 년 5 월에 T1DM으로 진단 받았습니다. 나의 13 일

^{생일 2 주 전에 단 2 주. 나는 정상적인 어린 시절을 보냈고 당뇨병에도 불구하고 꽤 평범한 아이였습니다 … 나는 생각합니다. 나는 실제로 내 형제 (나 아닌)가 카드의 썩은 손을 다루는 사람이라고 믿는다. 그는 너무 많은 진단되지 않은 장애, 많은 질문, 너무 많은 혼란, 그리고 그의 도전과 차이에 대한 너무 많은 인식과 함께 살고 있습니다. 나, 내 췌장이 제대로 작동하지 않아. 그래서. 나는 완벽하지는 않지만 아무도 없습니다. 이것은 내가 어렸을 때, 어렸을 때, 가슴 벅찬 아이들처럼 내 인생을 화려한 색의 가문으로 자라는 것을 보았던 방법입니다. 진심으로, 나는 (거의) 전체 용량으로 작동하면서도 여전히 육체적으로 강한 두뇌를 가질 수있게 해주는 풍성한 유전학에 축복을 받아서 정말 감사한다.} - -

이제, 나에게 노출 된 사람은 항상 내가 매우 보컬 한 것을 알고있다. 때때로 이것은 나를 곤경에 빠지게한다. 그러나 나는 이것이 실제로 축복이라고 믿는다. 나는 거의 내 감정을 포기하지 않으므로 그들이 나를 괴롭히지 않고 스트레스를주지 않습니다. 어렸을 때부터, 내 T1 진단 후 기억에 남는 붕괴 동안 절정에 내 분노로 문을 쾅쾅 거리며 내 침실 벽의 구멍으로 입증 된 것처럼, 당신이 보거나 들었습니다.어렸을 때, 나는 결코 내 상황을 숨기려고 노력하지 않았으며 결코 그것에 대해 당혹스럽지 않았습니다. 나는 결코 그것에 반항하지 않았습니다. 그것은 저의 일부였습니다. 나는 완벽을 추구하지 않았다. 내가 가진 것에 최선을 다했습니다. 하지만 대부분은 모든 사람들이 잘못되었음을 증명하려고 노력했고, 소아과 의사는 내 편이라 보았습니다. 나는 사람들이 나를 불쌍히 여기거나 특별한 방식으로 나를 대하는 것을 결코 용인 할 수 없다. 나는 우리 형제를 다르게 대우하지 않았거나 특별한 관심을 필요로하지 않았기 때문에 부모님이 내게 이것을 주입했다고 생각합니다. 제가하고 싶었던 것은 당뇨병에 관한 모든 고정 관념을 뭉개 버리는 것이 었습니다. 나는 즉시 시작했고 그렇게 매일 계속한다.

25 년이 넘습니다. 남편이 라스베가스에서 일합니다. 우리는 스바루, 개, 1 살짜리를 꾸리고 삶의 변화를 위해 사막으로갑니다. 나는 여름에 두 번째 아이를 임신하게되고 당뇨병으로 다른 사람들을 도울 방법을 찾아야한다고 결정합니다. 나는 T1 당뇨병을 배울 때 사람들의 반응을보기 위해 여전히 설 수 없습니다. 대중에게 자신을 표현할 수있는 비누 상자를 찾아야합니다! 저는 당뇨병 교육자가되기를 희망하면서 UNLV에서 RN 프로그램에 등록합니다. 나는 꿈을 이루기 위해 가고있다. 그러나 나는 임신했다. 이런, 야후! 그렇지 않습니다. 여름에 임신 한 여자 대학생, 사막에서 … 벙어리, 벙어리, 벙어리. 호르몬, 열기 및 스트레스가 좋은 혼합이 아니라고 말하자. 여하튼 나는 그것을 만들었지 만. 나는 한 가지 일을하기 위해 학교에 돌아갔다. 나는 병원 환경에서 일하는 전통적인 간호 경로를 거부했다. 저는 학교에서 곧바로 전문 분야에 들어가고 싶었습니다. 나는 내 얼굴에 문을 많이 닫았지만 고맙게도 누군가 내게 기회를주기에 충분한 열정과 현명함을 보았다. 즉, 나는 감독이 잘되었고 누구에게도 해를 끼치 지 못했습니다!

라스 베이거스에서 8 년이 지난 후에 우리는 캘리포니아로 돌아 왔습니다. 당뇨병 교육자로서 계속 일합니다. 나는 열정과 환자 옹호를 이해하는 개방적이고 개방적인 전문가들과 함께 일한다. 나는이 병과 함께 사는 내 병원의 유일한 교육자입니다. 저는 제가 독특한 시각을 갖고 있으며 다른 교육자들과 다른 방식으로 단서를 듣는 것을 좋아합니다. 나는 내 동료보다 나 자신이 더 낫다고 보지 않는다. (내가 배울 점이 더 많다는 것을 처음으로 인정한다.) 그러나 나는 여러 가지 방식으로 이야기를 듣는다. 그리고 제가 생각하는 회의론자들과 마찬가지로, 환자들이 나누고있는 것이 자신의 방식대로 진실이라고 믿습니다. 종종 환자는 문제를 표현하는 데 도움이 필요합니다. 나는 대부분의 이슈의 근원을 밝히기 위해 내 자신의 경험을 사용하여 정말 훌륭한 형사가되는 법을 배웠다.

그러나 내 전문 직업은 그 도전이있는 것이 아닙니다. 일상 업무에서 가장 좌절하는 부분은 환자가 아닙니다. 나는 사람들이 내 도움을 위해 돈을 내고 있다면, 그들이 말하는 것이 진실이고 진짜라는 것을 믿어야합니다. 매일 가장 힘든 부분은 데이터에 접근하기 어렵다는 것입니다. 데이터를 얻는 데 장애가되는 수는 마음이 울립니다.

장애물, 장애물, 빨간 테이프 및 환자 권리.그들 각각은 뛰어 넘을 수있는 장애물들을 가지고 있습니다. 고유 한 당뇨병 장치에서 환자 데이터에 액세스하는 방법을 결정할 때마다 나는 가능한 한 창의적이어야합니다. 저는 당뇨병이 항상 진료실을 방문 할 필요가 없다고 믿기 때문에 가능하면 환자와 원격으로 협력하기 위해 노력합니다. Glooko 및 Tidepool과 같은 전략 덕분에 데이터 액세스에 대한 더 나은 솔루션이있을 것으로 기대됩니다. 현재 데이터에 액세스하는 것은 샌드 박스에서 멋지게 놀기 위해 2 살짜리 방을 얻는 것과 같습니다. 각각은 자신의 개성을 가지고 있으며, 각각은 자신의 문제를 가지고 있으며, 각각은 자신의 길을 원하고 아무도 다른 사람의 의견을 듣지 않습니다!

예를 들어, 선택 사항이 주어지면 (돈은이 시나리오에서는 아무 목표도 아닙니다) 연속 포도당 모니터 (CGM)를 시작하기 전에 인슐린 펌프를 시작해야하는 이유는 무엇입니까? 오, 예, 잊어 버렸습니다. 왜냐하면 펌프가 CGM보다 오래 오래 있었기 때문에 사람들은 더 나은 약을 복용하기 위해 데이터를 사용하는 이점을 고려조차하지 못했습니다 … 미친! 이것은 환자와 제공자 모두에게 커다란 영향을주는 단순한 개념입니다. 나는이 방법의 효율성을 보여주기 위해 주제에 대한 연구를 수행해왔다. 예비 결과는 보스턴에서 열린 올해의 ADA 컨퍼런스에서 나왔습니다.

(Aimee의 이전 CGM 연구에서 나온 Infographic)

우리는 2015 년 Palo Alto Medical Foundation에서 결과를 비교하기 위해 CGM과 인슐린 펌프 치료법을 사용하는 20 명의 환자를 후 향적으로 분석했다. 두 그룹은 펌프 치료 전에 CGM을 시작한 환자와 반대의 사람들이었다.

열심히 노력하고 특히 멋진 전망, Aimee에 감사드립니다!

면책 조항

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이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.