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지난 2014 년 DiabetesMine Patient Voices 장학금 수상자들과 함께 우리의 일련의 대화에서 다음으로 오십시오. 이들은 2014 년 11 월에 스탠포드 대학에서 개최 된 DiabetesMine Innovation Summit에서 환자 커뮤니티를 대표하게 될 것입니다.
오늘 우리는 매사추세츠의 제프 매더 (Jeff Mather)와 이야기하고 있습니다. 그는 제 1 형 생활의 15 년째를 맞이했으며
DM) 우선 Jeff, 너의 D 이야기는 뭐니?
JM) 나는 24 세에 1999 년에 진단을 받았다. 올해는 나의 아내, 친구, 그리고 나는 당뇨병에 대한 quincea 시대를 잡고 있으며, 우리가 몇 년 전에 가지고 있던 Bar Mitzvah . 나의 T1 진단 이야기는 매우 전형적입니다. 매우 덥고 목이 마른 여름 - 6 주 동안 50 파운드를 잃어 버렸던 비참한 여름 이후 - 저는 의사에게 가서 며칠 동안 병원에서 어떻게 살아야하는지 배웠습니다. 내 새로운 삶. 나는 가족 중 당뇨병 환자가 된 첫 번째 사람입니다.
온라인 당뇨병 커뮤니티에 귀하의 참여 사실을 알려주십시오.
DOC에 대한 저의 참여는 2009 년에 열렸습니다. 제 10 대법원에 관한 이야기였습니다. 제 블로그에서이 글을 쓰기 시작했습니다. 그때까지 당뇨병을 다루는 것은 매우 독방적이었습니다. 나는 같은 생각을 가진 사람들을 만나서 매우 기뻤습니다. 이 사람들 중 일부는 내 가장 친한 친구가되었습니다. 최근에 당뇨병 기술과 지구력 스포츠 공동체 사이에 많은 시간을 DOC로 나눕니다. DOC를 발견 한 거의 같은 시간에 나는 지역 병원의 환자 대변자가되었습니다. 제 역할 중 상당 부분은 CDE, 의사 및 병원 관리자가 외래 환자 당뇨병 클리닉을 방문하는 환자들과 의사 소통하도록 돕는 것과 관련이 있습니다.
블로그에 사진이 새겨 져 있습니다. 그게 인생의 큰 부분입니까?
예전에는 사진에 꽤 많이 사용 되었기 때문에 사진 웹 사이트에 올랐지 만 최근에는 "심각한"작업을 많이하지 않았습니다. 잠시 동안 나는 살고있는 매사추세츠 주에있는 351 개의 각 도시와 도시에서 인간 / 자연 경계를 촬영하기위한 조경 프로젝트를 진행하고있었습니다. 저는 2006 년에 대학원을 시작한 이후에도 전일제로 일하고있었습니다. 지금은 철인 교육이 대부분 내 자유 시간 중 대부분을 차지합니다. 내가 나오는 동안 꽤 괜찮은 스냅 사진을 찍지만, 내 큰 카메라가 나를 그리워 할 것 같아.
지구력 운동이 당뇨병 전후에 생겨 났습니까?
학교에서 여름 방학 동안 내 자전거를 많이 타거나 트랙, 크로스 컨트리 달리기, 노르딕 스키에서 경쟁하면서 80 년대 엔 지구력 스포츠에 뛰어 들었습니다.대학에서 약간의 틈새가 생기고 나서, 나는 진단을 내리기까지 몇 달 동안 조금씩 달리기를 재개했다. DKA (당뇨병 성 케톤 산증)에서 회복하고있는 당뇨병 관련 병원체에서 당뇨병 관련 모든 일을하는 법을 배웠을 때, CDE는 계속해서 당뇨병에 관한 조언을 전했습니다. 이제까지 얻었습니다.
그룹에 관한 한, 저는 현재 인슐린에 타기, Insulindependence, JDRF의 당뇨병 치료 및 ADA의 Tour de Cure와 관련되어 있습니다. 작년에 가게를 폐쇄하기 전에 나는 TeamWILD를 좋아했습니다. 나는 2012 년 상반기 Ironman을 할 때 그들로부터 훈련 계획을 사용했고, 당뇨병과 지구력 운동에 관해 많은 것을 배웠습니다. 나는 또한 지역 자전거 가게를 통해 철인 3 종 경기 클럽에 가입했다. 대부분의 동료들은 당뇨병에 대해 알지조차 모릅니다! 대부분 운동을하는 동안 나는 약간의 공동체를 위해 거기에 있습니다. 솔직히, 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 다른 운동 선수가 작성한 개인 블로그와 Facebook 게시물을 최대한 활용할 수 있습니다. 그들의 사건에 대해 읽고 당뇨병과 관련하여 그들에게 어떤 효과가 있는지를 보는 것은 재미 있습니다. 나는이 사람들의 많은 사람들을 만날 수있는 기회를 가졌으며 당뇨병으로 우리 일을 할 때 꽤 정상적인 느낌을 갖습니다.
나는 운동 선수들, 특히 당뇨병을 앓고있는 선수들 모두에게 정말 영감을 얻었고, 나는 똑같이하려고 노력합니다. 내년에는 Ironman Wisconsin에서 경쟁하기 위해 함께 모여 들고 있습니다!
당뇨병 기술과 어떤 연관성이 있습니까?
당뇨병을 가진 철인 3 종 경기에는 몇 가지 흥미로운 문제가 있으며, 장치 해킹을 시작한 것이 주된 이유입니다.
저는 전문적으로 지난 14 년 동안 매사추세츠 주 네틱 (Natick) 소재 The MathWorks의 이미지 처리 그룹의 소프트웨어 엔지니어였습니다. 수백만 명의 연구자, 과학자 및 엔지니어가 당뇨병 치료 및 장치 작업을하는 많은 사람들을 포함하여 당사의 제품을 사용합니다.저는 그들 중 하나입니다. MATLAB을 사용하여 Medtronic CareLink 파서 및 분석 도구를 만듭니다. 거대한 해커 / DIY / 제조사 커뮤니티가 있으며, DOC에 오게되어 기쁩니다. 저는 당뇨병 기술을 민주화하고 (더 좋거나 더 나쁜) 규제 장애물을 우회하는 클라우드 프로젝트의 Nightscout / CGM으로이 운동의 잠재력을 최근에 보았습니다. 궁극적으로는 환자와 해커가 승인 한 의료 기기에서 나오는 놀라운 아이디어를보다 쉽고 빠르게 통합 할 수있는 환자 - 병원 - 제조업체 간 연계가 필요합니다.
이 기술이 당뇨병에 더 잘 적응하는 데 도움이되는 구체적인 아이디어가 있습니까?
실제로 해킹으로 시작하여 교육 및 경주 중 자신의 당뇨병 관리 방법을 더 잘 이해하려고했습니다. 나는 내가 다른 장치에서 필요한 모든 데이터를 가지고 있다는 것을 깨달았습니다. 그저 집계, 시각화 및 분석하는 더 좋은 방법이 필요했습니다. 이제 Medtronic 530G 인슐린 펌프와 CGM 및 OneTouch Ultra 미터 (CareLink를 통해)와 Garmin GPS 장치의 데이터를 통합하는 MATLAB (개발 플랫폼)에 시스템을 구축했습니다.이 장치는 모든 운동 관련 정보를 추적합니다. 인슐린 투여 량, 기화기, 혈당 측정기 판독 값, CGM 추적 및 경보, 주입 세트 변경, 운동 지속 시간 및 강도, 기내 인슐린 등이이 장치에서 얼마나 많은 데이터를 사용할 수 있는지 놀랍습니다. 그것은 꽤 훌륭하다. .. 그리고 압도하고있는 약간! 그리고 확실히 활용도가 낮습니다.
장치 제조업체는 데이터를 수집하는 데 큰 역할을하지만 도구를 사용하고이를 기반으로 의사 결정을 내릴 수있는 도구는 아직 초보적입니다. 개인적인 해킹 프로젝트는이 모든 데이터를 함께 시각화하여 추세를 파악하고 과거의 상황과 필자가 수행 한 변경 사항을 상호 연관시키려는 시도로 시작되었습니다. 저는 미래에 대한 큰 비전을 가지고 있습니다. 그러나 제가 사용할 수있는 시간이 조금 제한되어 있고, Medtronic 장치에서 데이터를 가져 오는 데 불편한 도구로 인해 어려움을 겪고 있습니다. 다른 공급 업체 제품의 개방성 (정확성은 말할 것도 없음)은 매우 흥미 롭습니다.
당뇨병 기술이 너무 많이 필요하다고 생각하십니까?내 결과는 지금까지 섞여있었습니다. 나는 물건이 가로장에서 벗어 났을 때 꽤 쉽게 볼 수있다. 그러나 의미가있는 많은 자료가 아직도있다. 따라서 저는 인슐린 투여 결정을 내릴 때 당뇨병 환자가 생각해야하는 변수의 수를 줄이려는 시스템에 대해 가장 흥분합니다.
스펙트럼의 한쪽 끝에는 Do-It-Yourself Pancreas System (또는 DIYPS)이 있습니다.이 시스템은 과거에 해왔 던 일을 기억하고 알고리즘을 사용하여 비슷한 일을 할 때 몇 가지 제안을합니다. 이것은 꽤 흥미롭고, 내가 운동으로 무엇을하려고 노력하고 있는지.
DiabetesMine Innovation Summit에 대한 귀하의 희망은 무엇입니까?
여러 사람이 혁신 정상 회담에 참석할 것을 제안했으며, 지난 몇 년을 읽은 후에 사람들이 작업하고있는 다양한 프로젝트에 대해 배우고 내가 어떻게 도와 줄 수 있는지에 대해 매우 기쁘게 생각합니다. 최근에 제약 회사에서 나온 모든 발전에 대해 감사하는 마음으로 지역 사회가하는 일에 놀라움을 얻고 영감을 받았습니다. 당뇨병 환자와 제 3 형 당뇨병 환자는 우리가 필요로하는 것을 정의하기 위해 동료로서 함께 일할 수있는 방법에 대해, 파이프 라인의 진보에 대해 배우고, 해당 제품과 도구를 시장에 더 빨리 제공하고 더 넓은 커뮤니티에 홍보하는 데 도움을줍니다.고맙습니다. 제프 (Jeff) - 혁신 정상 회의에서 여러분을 만나고이 새로운 당뇨병 기술에 대해 어떻게 생각하는지 들어보십시오!
면책 조항
: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.
면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.환자의 목소리 수상자 Heather Gabel이 많은 지지자 모자를 착용
환자의 목소리 수상자 Anthony Byers가 제 2 형 당뇨병에 선다.
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