당뇨병 옹호는 환자 및 교육자 | DiabetesMine

우리는 일련의 인터뷰 (999 회)에서 연설 한 2017 년 당뇨병 환자 추문 장학금 경연 대회의 10 명의 수상자에게 다시 축하를 보냅니다. 그리고 연례 혁신을 위해 우리와 함께 할 것입니다 11 월의 정상 회담. 원래 미시간 출신이지만 지금은 일리노이 주 네이 퍼빌 (Naperville)에 살고있는 사라 피 첼로 할라 부 (Sarah Picklo Halabu)를 환영합니다. 그녀는 인증 된 당뇨병 교육자 (CDE)가되기 위해 성장한 어린 시절로 진단받은 오랫동안 타입 1이었으며 당뇨병 관리 개선에 대단히 열정적이었습니다. 그녀는 당뇨병 공동체에서 많은 사람들을 대신하여 옹호하고 있으며, 환자에게 혜택을 줄 수있는 임상 환경에서 무엇이 바뀔 수 있는지에 관해 날카로운 시각을 가지고 있습니다.

Sarah와의 최근 Q & A는 다음과 같습니다. 당뇨병 옹호론자인 Sarah Picklo Halabu와의 인터뷰

DM) 안녕하세요 Sarah … 우리를 시작하려면 당뇨병이 어떻게 시작 되었습니까? 너를위한 그림?

나는 1 주일간의 동물원 캠프에 참석 한 후 9 세에 T1D로 진단 받았다. 그것은 매우 뜨거운 주 였고, 나는 목 마르지 않는 것을 기억합니다. 다행히 부모님께서는 제가 얼마나 빨리 체중을 줄이고 소아과 의사를 방문 할 것인지를 알아 봤습니다. 우리가 소아과 의사 사무실에 도착했을 때, 나는 누군가가 어떻게 든 목이 마르다는 것을 발견 할 것 같은 느낌이 들었습니다. 고맙게도 그들은 그렇게했다. 내 혈당은 400 대 초반에있었습니다. 나는 그날 늦게 병원에 입원했고 거기에서 3 일 동안 T1D의 로프를 배웠다.

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부모님은 진단에 어떻게 반응하셨습니까?

부모님에게는 얼마나 황폐했는지를 상상할 수 있지만 두려움을 진정시키는 용기, 당뇨병을 한계로 보지 않겠다는 결심, T1D 루틴으로 뛰어들 때의 두려움은 영웅이었습니다. 우리 부모님께서는 T1D 여행에서 일관된지지와 격려의 방패가되어 주셨습니다. 제 부모님께서는 저의 간병과 삶의 질에 엄청난 차이가 있다는 것을 강조하지 못했습니다.

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그 당시 어린 시절에 당신에게 어떤 기분이 느껴 졌는지 기억하십니까?

그것은 T1D로 삶에 힘든 조정이었습니다 (모든 사람들에게 그렇듯이). 그러나 제가 진단받은 병원에서 영양사와 시간을 보냈을 때 제 태도는 긍정적이었습니다. 그녀는 친절하고, 동정심 많았으며, 긍정적이었고, 제 진단을받은 후 저에게 희망감을 줄 최초의 사람이었습니다. 그녀를 만난 후에 모든 사람들에게 제가 영양사가되고 싶다고 말하기 시작했습니다. RD CDE가되기위한 나의 추구가 시작되었습니다 … 그리고 내 가족 중 누구에게도 이것이 나의 직업이라는 사실은 놀랍지가 않습니다.T1D를 가짐으로써 인간의 탄력성에 관해 나에게 독학으로 가르쳐주었습니다. 그것은 무한합니다.

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당뇨병 분야에서 일하는 것에 대해 더 많이 나눌 수 있습니까?

예, 저는 등록 된 영양사이자 공인 당뇨병 교육자로서 주로 성인에게 초점을 맞 춥니 다. CDE가되기 전에 나는 임상 영양사로 일했습니다. 현재 저는 의학 출판에 종사하고 있으며, 환자 치료를 향상시키기위한 옹호는 제 업무에 매우 중요합니다.

교육자이자 T1D와 함께 생활하는 것은 어떨까요?

장애인으로서, CDE로 일하는 것은 과학과 기술을 사랑하는 장애인에게 매우 권장 할만한 놀라운 경험입니다. PWD CDE로 일하는 첫날 우리는 두 가지 중요한 언어를 말할 수 있습니다 :

당뇨병 환자 경험, 사람마다 크게 다릅니다;

치료의 의학적 및 과학적 구성 요소로서 제공자마다 다를 수 있습니다. 당뇨병은 개인의 경험과 치료법과 동등한 요소이기 때문에 두 언어 모두에서 편안함은 다른 사람들에게 최상의 치료를 제공하는 진정한 이점입니다.

1. 환자와 의료 제공자 모두가 여러분을위한 특혜를 개인적으로 가져 왔습니다.
2. 예, PWD-CDE라고 생각할 때, 나는 많은 긍정적 인면을 반영하는 경향이 있습니다.

당뇨병, 당뇨병 관리 및 새로운 당뇨병 치료와 관련된 끊임없는 학습 기회에 대한 접근성.

당뇨병 옹호 및 치료에 열정을 갖고있는 다른 PWD 동료 또는 당뇨병 의료 서비스 제공자와 함께하십시오. 훌륭한 당뇨병 치료 팀이 산을 옮길 수 있습니다!

CDE 직책은 실제로 보험 혜택이 크고 당뇨병 약품과 보급품에 대한 광범위한 보험 적용을받는 경향이 있습니다.

다른 PWD들과의 집중과 a) 배우기와 b) 다른 사람들에게 힘을 줄 수있는 기회. 그것은 매우 보람있는 일입니다!

• 첨단 트리트먼트 및 첨단 기술에 대한 지식. 파이프 라인에 어떤 제품과 약품이 있는지 알면 정말 좋습니다.
• 당뇨병에 관한 대화를 바꿀 수있는 기회. 더 나은 당뇨병 관리, 당뇨병 치료제 및 당뇨병 해결책을지지합니다. 개인적으로 이것은 내가 가장 좋아하는 것입니다.
• 내부자의 POV를 당뇨병의 임상적인 측면으로 가져 오는 좋은 방법이라고 생각하십니까?
• 확실히! 또한 당뇨병 클리닉이 저희 사무실에서 환자 경험을 개선 할 수있는 방법을 찾도록 도왔고, 더 많은 환자 방문을위한 환자 방문을 할 수있는 많은 기회가 있음을 발견했습니다. 이러한 기회에는 다음이 포함됩니다.
• 방문 중 스크립트 의료 전문가 사용을 수정하여보다 이해하기 쉽고 이해하기 쉬운 언어를 포함시킵니다.
• 의료 팀을 위해 정말로 필요하고 가치있는 것만을 포괄 할 수 있도록 사전 예약 서류 및 등록 자료를 간소화합니다.

가능한 모든 펌프 모델을 객관적으로 표현하는 펌프 교육 수업을 제공하므로 환자는 자신에게 가장 적합한 "적합"을 선택할 수 있습니다.

펌프 및 CGM 다운로드 프로세스 간소화로 장치에서 단절된 시간을 줄입니다.

• 임산부를위한 프로그램을 조정하여 임산부 태아 진료소와의 약속 시간 / 방문을 조정합니다 (약속 횟수가 많기 때문에).
• T1D 전문 지식을 갖춘 심리 치료사를 통해 당뇨병 중심의 카운셀링 제공.
• 일상 방문 검사 도구를 사용하여 각 진료실에서 환자가 확인한 정신 사회적 및 당뇨병 교육 필요를 충족시킵니다.
• 당뇨병 교육 방문 당일 제공.
• 환자 중심의 관점에서 당뇨병 생활의 뉘앙스에 대해 장애인 교육을 돕는 사내 코칭.
• PWD를 의사 결정의 중심에 두는 강점 기반 관점의 모델링.
• PWD CDE는 완벽한 당뇨병을 앓거나 "별 환자"배지를 착용하는 것이 아닙니다. 내부자의 시각을 가지고 다른 사람들이 가능한 모든 방법으로 도움을 줄 수있는 기회입니다.
• 좋은 통찰력! 당신도 당뇨병 옹호 활동에 관여 했잖아요, 맞습니까?
• 예, 저는 당뇨병 공동체에 더 많이 관여하고 장애인 옹호를 할 수있는 모든 기회를 갖습니다. 저는 야영 자나 건강 관리 전문 자원 봉사자로서의 당뇨병 캠프, JDRF 걷기, 갈라, 서머 타임 및 모금 활동을 포함하여 수년 동안 많은 노력을 기울였습니다.
• 일부 사람들은 내 파트너 인 Nathan과 제가 결혼식 (2015 년)에서 모든 손님을 대신하여 수익금을 JDRF에 기부 한 것을 흥미롭게 느낄 수 있습니다. 그리고 내 결혼식 꽃다발에는 당뇨병이 뒤틀려있었습니다. 꽃가루에 포도를 넣고 저혈당증을 숨기려고했습니다.

재미 있습니다! 지난 수년간 당뇨병 치료에서 가장 큰 변화는 무엇입니까?

좋은 점 : 내과 적 진단 이후 많은 치료법이 개선되었습니다. 인슐린을 더 잘, BG 검사를 위해 혈액 샘플을 더 빨리, BG 미터를 더 빠르게, 바늘과 란셋을 더 작게, 펌프 주입 세트를 다양하게합니다. 또한 CGM, 고급 인슐린 펌프 및 흡입 인슐린과 같은 많은 새로운 도구가 있습니다. 이러한 모든 필요한 치료 발전 중에서 CGM이 가장 혁신적이라고 생각합니다.

실망 : 당뇨병 관리를 돕는 더 많은 도구가 있다는 것은 대단한 것이지만, 이것은 T1D에 대한 장기적인 해결책이 아닙니다. 이러한 도구를 설계하고 혁신하는 개인은 우리 삶의 질을 크게 향상시키는 발전에 박수를 보내야합니다. 그러나 우리는 아직 질병 완화의 시대로 완전히 빠지지 않았습니다. 이러한 "기술"발전은 실제로 T1D를 유발하는자가 면역 과정의 원인을 다루지 못합니다.

당신이 참여한 당뇨병 앱 개발에 대해 더 자세히 알려 줄 수 있습니까?

나는 남아프리카 내분비학 팀 및 앱 개발자와 협력하여 T2가있는 개인을위한 앱을 만들고 남아프리카에서 당뇨병 교육에 대한 접근성을 개선했습니다. 남아공의 당뇨병 교육에 대한 접근은 큰 도전이었습니다. 그래서 이것은 매우 중요한 작업이었습니다.

이 앱은 Empower Diabetes라고 불리며, T2를 가진 사람들을위한 남아프리카 최초의 완전한 디지털 당뇨병 플랫폼의 일부입니다. Apple Store에서 구입할 수 있으며 가격 정보는 온라인에서 확인할 수 있습니다.

저는 당뇨병 교육 프로그램 개발 경험을 토대로이 프로젝트의 계약자로 선정되었습니다. 그들은 구체적으로 내 개인적 및 전문적 경험을 가진 사람을 찾고있었습니다. 다시 말하지만,이 응용 프로그램은 확실히 T2에 대한 더 많은 것입니다.

당뇨병 혁신에 대한 현재의 도전에 대한 어떤 생각?

비용은 가장 큰 도전입니다. 그러나 나는 또한 매우 많은 유사한 당뇨병 기술들이 실제로는 상당히 다른 특징들을 제공하지 않는다고 생각합니다. 또한 장치 개발에 너무 많은 에너지 / 노력 / 자금을 집중하고 T1D의 원인과 해결책을 밝히기 위해자가 면역 연구에 우선 순위를 부여하지 않습니다.

많은 프로세스가 산업, 비즈니스 및 클리닉의 효율성을 중심으로 설계되었습니다.이 모든 과정을 통해 장애인의 요구가 절대적으로 지속됩니다. 변화가 필요합니다. 당뇨병 옹호론자 및 CDE Sarah Picklo Halabu

CDE의 역할로 돌아 가면 환자 경험에 초점을 맞추지 않는 것이 큰 도전 과제라고 생각합니다. 많은 프로세스가 산업, 비즈니스 및 클리닉의 효율성을 중심으로 설계되었습니다.이 모든 과정이 PWD의 요구를 절대적으로 최우선 순위에 놓습니다. 그것은 변화해야합니다.

기술 사용 및 액세스에 관한 한 무엇을 제안 하시겠습니까?

많은 새로운 당뇨병 관리 전문가가 훈련 중에 펌프 및 CGM을 시범 사용합니다. 완벽하고 정상적인 혈당을 가진 사람들에게 더 정확한 경험을 제공 할 수있는 방법이 있었으면 좋겠습니다. 물론, 이러한 장치를 착용하고 운반하는 것은 고귀한 일이지만 장치를 착용하는 것은 완전한 경험이 아닙니다. 조금 우스꽝스럽게 들리지만, "T1D 시뮬레이터"는 놀라운 훈련 도구가 될 것입니다.

올바른 의료기관 및 의료 팀에 액세스하는 방법은 무엇입니까? <909> 또 다른 아이디어 중 절반은 환자가 자신의 필요에 맞는 공급자를 찾고 병원에 환자의 필요에 대한 가치있는 피드백을 제공 할 수 있도록 당뇨병 사무실 용 Yelp 일 수 있습니다.

당신이 언급 한 바와 같이 경제성과 접근성 향상에 대한 생각은 무엇입니까?

저는 메트로 디트로이트에서 자랐습니다. 캐나다로가는 관행은 거기에서 온 사람들에게는 아주 정상입니다.대부분의 마약은 캐나다에서 저렴하기 때문에 많은 사람들이 그러한 이유로 여행을합니다. 나는 캐나다에서 약을 구입 한 친척이 몇 명 있으며, 당뇨병 환자 중 인슐린을 구입해야하는 다른 가족은 없습니다.

이 아이디어는 부모님이 내 높은 deductible 플랜에서 인슐린 비용에 관해 엄마에게 불평을하고 나서 윈저를 방문했을 때 최근에 재 등장했습니다. 그녀는 Humalog의 약병 가격을 비교하기 위해 Windsor의 Walgreens에갔습니다. 주목할 만하게도, 새로운 단약 Fiasp 인슐린은 현재 캐나다에서 판매되고 있으며, 미국에서와 마찬가지로 비싸지도 않습니다.

미국에서 인슐린 구매 가능성 문제를 해결하기 위해 상자 밖에서 생각해보십시오. 캐나다 나 멕시코와 같은 국경 근처에 사는 유효한 미국 여권 (또는 운전 면허증)이 유효 할 수도 있습니다. 이보다 더 저렴한 옵션 인 이웃 국가에서 당뇨병 용품을 가져올 수있는 특정 프로그램이나 시스템을 만드는 방법이 있습니다 . 가격 차이가 너무 과격 할 수 있다는 것이 놀랍지 않습니까? ! 왜 그런 불일치? 미국에서는 인슐린에 대한 수요에 영향을 줄 수있는 새로운 방법을 모색하는 것이 일부 지역에서 실행 가능한 전략이 될 수 있지만 인슐린 생산과 관련된 이러한 차이와 비용에 대한 답변을 계속 요청할 수 있습니다.

좋은 생각, 고마워. 혁신 정상 회담에 대해 무엇을 기대하십니까?

다른 PWD와 연결하고 공동 경험을 사용하여 "T1D로 실제 생활"에 대한 통찰력을 제공하고 치료를 개선 할 수있는 새로운 솔루션을 개발하기 위해 다른 장애로 혁신하십시오.

우리와 이야기와 생각을 나눌 수있어서 감사합니다, 사라!

면책 조항

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이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.