실제 당뇨병의 창구? ADA 회의에서 환자의 통찰력 증대

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Anonim

올해의 미국 최대 당뇨병 학회 - 최신 의학을 공유하는 의사와 연구자를 중심으로 -이 마침내 열렸습니까? 우리 장애인 (당뇨병 환자)의 실생활 투쟁의 창구?

참석 한 많은 공식 발표 세션에서 샌프란시스코에서 개최 된 제 74 차 ADA 과학 세션에서이 사건이 발생한 것으로 보입니다.

ADA 기획위원회 위원들은 환자의 목소리가 올해에 포함되었는지에 관해 특별한주의를 기울였으며 드물기는하지만 몇 차례의 세션에서 우리의 관점에 대해 말하는 실제 장애자들과 HCP (의료 전문가)는 직업을 수행 할 때 고려합니다!

지난 2014 년 ADA 보고서에서 약물 및 장치 관련 뉴스에서 가장 큰 사건과 올해 회의에서 헤드 라인을 만드는 측면 (생체 췌장이라고도 함)에 대해 이야기했습니다. 그러나 전시 홀 밖에서는 대부분의 의사 참석자들이 자신의 시간에 초점을 맞추는 여러 세션이 병행되고 있습니다.

궁금한 점이 있으시면 (귀하가 아니셨습니까?), ADA 프리젠 테이션은 급성 및 만성 합병증과 같은 8 가지 다른 트랙으로 나뉩니다. 행동 의학 (임상 영양, 교육 및 운동 포함); 임상 당뇨병 / 치료학; 역학 / 유전체학; 면역학 / 이식; 인슐린 작용 / 분자 대사; 통합 생리 / 비만; Islet Biology / Insulin Secretion. 우리는 대부분의 회담이

심오한 과학 이라는 것을 충분히 강조 할 수는 없습니다. 분자 생물학 박사가 없다면 "포도당의 항상성 조절의 뇌"와 같은 제목을 가진 사람들조차도 따라하기가 어렵습니다. 트위터와 다른 곳에서 # 2014ADA를 다루는 환자 옹호 단체와 당뇨병 환자와 함께 살고있는 몇몇 HCP는 이러한 감정적 인 반응을 보였습니다. 1 형 1 명의 D 연구원, 특히 어린 시절 진단받은 성인 T1D 아들이있는 사람은 셔틀 버스를 타면서 나에게 말했다. "과학적 말하기보다는 실세계에 말하고 끝내는 것입니다. 분명히 올해 우리는 많은 DOC가 참석했으며 우리 중 많은 사람들이 개별 세션에 대한 인상을 트위터에 비추고있었습니다. 예를 들면 다음과 같습니다.

Korey Hood 박사는 endos에게 다음과 같이 말합니다. 우리는 #DOC와 같은 환자 자원을 종종 활용하지만 환자와의 연결을 향상시킬 수 있습니다.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 2014 년 6 월 13 일

'환자 중심의'제공자와 환자 자신이 연단에서 # 당뇨병의 정신 사회적 문제를 논의하는 것을 듣기 좋습니다! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 2014 년 6 월 14 일

Patient Advocate @kellyclose는 소아과 약물 치료를위한 경로에 관한 세션을 마감했습니다. @ 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 2014 년 6 월 14 일

더 많은 환자 목소리가 # 2014ada로 짜여지는 추세를보고 있으며, 이는 대단합니다. @kellyclose는 말합니다. #DOC에 만족합니다.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 2014 년 6 월 14 일

광산

의 우리 팀이 우리가 참석할 수 있었던 몇 가지 행동 세션에서 취한 바는 다음과 같습니다. 참여한 의사들은 우울증과 당뇨병에 관한 여러 세션을 통해 D-Community의 우리 중 몇 명이 합병증에 대해 수치심과 죄책감을 느꼈는지에 관해 이야기하고 그들이 "흉측 한 친척"과 같은 것이라고 말했습니다. 한 의사는 합병증을 앓고있는 사람들이 "길거리에서 연필을 파는"사람이라면 할 수있는 모든 일을 할 수 있다고 생각하는 합병증에 대해 일부 PWD가 너무 심하게 느껴진다 고 솔직하게 말했다. 한 의사는 오랜 T1에 대한 이야기를 들었는데, 그녀는 시력 손실에 대해 이야기하기에 너무 부끄러워서 지팡이를 사용하기를 거부하고 부두에서 걸어서 다리를 부러 뜨 렸습니다. 그리고 물론 그것은 우울증의주기를 영속 시켰습니다. 이 패널은 우울증과 당뇨병의 연관성을 합병증의 맥락에서인지하는 것에 대해 매우 분명했습니다. 그래서 나는 환자 주도의 당뇨병 희망 회의에 대해 합병증을 가지고 살았고, D-Advocate Scott Johnson은 실제로 다음 날 DOC 세션에서 발표했다. 이 엔도들이 왔는지는 확실치 않지만, 그들이 공유 한 이야기가 청중의 다른 의료 전문가들과 공감을 얻었기를 바랍니다. "인간의 합병증"에 관한 세션에서 한 연구자는 흔히 HCP가 환자에게 두려워하는 것이 장애 여성이 가장 걱정하는 것과 일치하지 않는다고 언급했다. Joslin 당뇨병 센터의 Rich Jackson 박사는 HCP가 통계 및 큰 그림의 의학 용어와 관련하여 당뇨병 합병증 위험에 대해 생각하는 경향이 있음을 지적했습니다. 그의 이야기는 꽤 통찰력이있어 동료들에게 너무 자주 합병증과 전반적인 당뇨병 관리에 관해 이야기하고 행동을 유도하고 PWD에 대한 정신 사회적 영향의 균형을 맞추기보다는 위험에 대해 사람들을 겁주는 목표로 이야기했습니다. 임상 연구 참여 및 환자 설문에 관한 세션에서 Mayo Clinic의 Jeff Sloan 박사가 점점 더 많은 장애를 가진 사람들이 더 오래 "맹목적 조사 "오히려 평가되는 정보에 대한 더 많은 지식과 참여를 원합니다. 이것은 집에 충돌했습니다. 이것은 지난 몇 년 동안 실제로 설문 조사 메모 카드에 직접 작성한 것입니다.이 세션에서 환자의 관점에 중점을 두어 의료 전문가는 개인의 요구 사항을 고려하지 않고 담요 치료 계획을 채택하는 대신 실제 듣는 데있어 더 나은 업무를 수행 할 수 있음을 알게되어 매우 기뻤습니다. 그리고 그 세션에서 슬로안은 소셜 미디어가 실제로 진화하고 각 상황에 따라 각 HCP와 PWD에 적용될 수 있기 때문에 소셜 미디어에 많은 잠재력이 있다고 말했습니다. 이 연구 보고서 역시 소셜 미디어의 잠재적 인 현재 사용률이 낮은 것으로 나타났습니다.

  • 유명한 연구원 인 Irl Hirsch 박사는 폐쇄 루프 기술 세션 중 하나에 서서 이러한 모든 장치를 사용하는 실제적인 측면에 대한 우려와 함께 모든 현재 및 개발 기술 도구에 대한 흥분을 균형있게 유지하는 것에 대한 흥미로운 점을 제시했습니다. 그는 혁신과 지원 과학은 위대하다고 말하지만 인슐린 펌프와 같이 아직도 주류가 된이 장치에 대해서는 아직 많이 알지 못하기 때문에. 그의 예 : 주입 세트. 인슐린 펌핑이 매우 광범위하게 보급되고 현재 단일 사이트 장치가 설계되고있는 것을보고있는 일부 환자들은 장기간 주입 세트를 사용하는 것이 실제로 신체에 부정적인 영향을 미치고 있음을 발견하고 있습니다. 그는 20 년 이상 펌핑을 한 장기 인슐린 펌프가주기적인 "펌프 휴일"을 겪고 있으며 MDI (multiple daily injections)가 실제로 인슐린 흡수 속도가 감소하기 때문에 더 효과적이라는 사실을 발견했습니다. 흉터 조직은 인슐린이 신체에 흡수되는 것을 막을뿐만 아니라 인체가 신체에 흡수되지 않도록하므로 인성 장애는 많은 이점을 얻지 못합니다. 우리 친구 인 D 블로거 켈리 쿠닉 (Kelly Kunik)은 여러 번 "사각 지대 (dead spots)"에 관해 글을 썼습니다. 개인적으로도 다루었습니다 … 그러나 과학은 신중하게 조사하지 않았습니다. 더 많은주의가 필요합니다. 이것은 실제로 이러한 장치를 착용하는 사람들에게 "실제 생활"이기 때문입니다. 우리가 Hirsch 박사에게 이야기하는 동안, 평가에서 혈당 변동성 및 전반적인 결과를보기위한 간단한 평균 검사를 통과 한 "A1C 운동 이상"을 장려하는 더 큰 전문가 그룹이 무엇인지 듣는 것도 좋았습니다. 당뇨 관리 성공. 우리는 종종 "A1C가 모든 것이 아니"라고 말하는 환자들의 이야기를 듣지만 과학적 정신과 HCP는 그 기준을 금본위대로 보려고합니다. 예를 들어 "시간 범위"와 환자의 심리적 안녕 (즉, 삶의 질)에 대한 측정과 같이 의료 보험 보상 범위 마인드가 A1C 이외의 다른 결과 측정으로 확대되기를 기대하는 것입니다.
  • 앞으로 수주 내에 2014 ADA 과학 세션에서 여러분을 데려 오는 개인 보고서가 더 많으므로 계속 지켜봐주십시오. 그리고 물론, Twitter 해시 태그 # 2014ADA는 우리가 올해보고 들었던 모든 것을 처리하기 때문에 꽤 오래 동안 활성화 될 것입니다.
  • 면책 조항

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면책 조항
이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.