최초의 당뇨병 옹호 마스터 랩에서 얻은 통찰력

최근의 당뇨병 옹호자 인 MasterLab은 플로리다에서 열리는 당뇨병 친구들을위한 연례 어린이 회의에서 참석했습니다.

이것은 처음으로 D- 커뮤니티의 사람들에게 더 나은 지지자가되는 방법을 가르치기 그것은 당뇨병 손 재단 (DHF)에 의해 합쳐졌고, 제 14 회 연례 행사로 막 발표 된 CWD FFL 회의의 첫날을 맞았습니다. DHF의 설립자이자 동료 유형 1 Manny Hernandez는 7 월 2 일에 MasterLab 1 형 및 2 형 장애인, 당뇨병 아동의 부모, 업계 전문가, 규제 당국자 및 기타 환자 커뮤니티의 옹호자 등 약 130 명이 모여 있다고 말합니다 .

우리가 참여한 옹호 이니셔티브 (CGM 적용 범위 및 장치 액세스 강화 등), 당뇨병 관련 법안, 인슐린을 제 3 세계 국가로 가져 오는 것, 생산적인 테스트 스트립의 정확성에 대한보다 엄격한 FDA 규칙에 대한 의견 및 우리 모두가 어떻게 효과적으로 협력 할 수 있는지에 대해 의견을 나눕니다. 이 종일 행사 의제는 온라인에서 볼 수 있습니다.

우리 팀이 안타깝게도 스스로 해결할 수는 없었지만 #MasterLab 해시 태그의 모든 실시간 트윗을 따라갈 수있어서 기뻤습니다.

또한 당뇨병 온라인 커뮤니티 (DOC) 온라인 커뮤니티의 Manny와 여러 참석자들에게 무슨 일이 일어 났는지, 그리고 이러한 유형의 옹호 훈련을 위해 앞으로있을 일에 대해 자세히 알아 보았습니다.

"개선해야 할 부분이 항상 있지만, 우리가 얻은 피드백은 매우 긍정적이었습니다." 몇 가지 강력한 주제가 등장했습니다.

숫자의 힘

• - HIV / AIDS 및 척추 부상 운동가였던 마이크 만 가니 엘로 (Mike Manganiello)의 발표는 분명히 힘을 실어 주었다. 그는 "환자를 쫓아 버릴 수있는 사람"으로 환자 진료 세계에서 전설입니다. 그는 당뇨병 옹호에서 우리의 현재 상태와 이정표를 다른 단체들이 훨씬 더 어려운 시간에 할 수 있었던 것과 비교했습니다. 팩스 나 전화, 마음가짐, 인터넷과 소셜 미디어, 소규모 커뮤니티 의 환자 수를 기록했다. 그의 아침 프레 젠 테이션과 FDA의 환자 담당자 및 오랜 T1 장애인 Rebecca Killion의 오후 프레젠테이션을 통해 우리는 현재 어디에 있고, 당뇨병 공동체가 가지고있는 변화와 영향력의 관점에서 영감을 얻고 동기를 부여했습니다. T1과 T2 공동 작업
• - DHF는 제 2 형 당뇨병 환자에게 MasterLab에 가입하기 위해 10 개의 장학금을 제공 할 수있었습니다. "많은 사람들이 환영 받고 흥분을 느끼고 있다고 들었습니다. 이보다 더 많은 : T2로 더 많은 사람들을 동원하지 않는다면 당뇨병 옹호에서 성공하지 못할 것입니다.나는 또한 그들이 치료를 고려, T1D 가진 사람들을 위해 관객들에게 가능성의 감각을 발표하기 때문에, 통렬한 비난의 연설의 켈리 닫기 아담 브라운은 오후에했던 프리젠 테이션에 의해 흥분하고, "매니 보고서 T2에 대한 것으로의 전형적 생각 접근 . 만드는 방법 성공적인 요청
• - 또한 T1과 아들이있다 T1 옹호 데이비드 리 스트 라스 버그와 세션에서 그는 동료 지지자 방법을 가르쳐하기 위해 수행하는 방법을 가르치는 배우에 대한 그의 접근 방식에서 차용

다른 사람들과 마찬가지로, 우리는 꽤 흥미를 돋 웠습니다. 및

통렬한 비난의 연설에서 우리의 친구에 의해 발표를 듣고 흥분 은 FDA의 "가상 타운 홀 미팅"이 11 월 3 일, 우리는 그것에 대한 내부 접시의 더 많은 것을 얻기 위해 기다릴 수 없어 2014 년 계획된다! MasterLab이 또 있을까요?

Manny는 그렇게 생각합니다. "우리는 많은 아이디어를 가지고 있습니다. 온라인 당뇨병 옹호 학원 (Online Diabetes Advocacy Academy)을 포함하는 당뇨병 옹호를위한 다른 비전과 통합하는 방법에 관해서는 "우는 소리가납니다.

다음은 무엇입니까?

모든 사람이 당뇨병 액션 허브에서, 세 가지 특정 조치를 취할 초대 것 : 매니는 "미국의 연방 정부 차원에서 조정 당뇨병 정책 우리는 교훈이 하나의 특정 문제에 배운 적용 그룹에 참여하는 것입니다"라고 말한다 사이트 : 1) 당뇨병 옹호 설문 조사 2) 조정 당뇨병 정책에 대한 의견을 말하십시오. 3) ADA, JDRF, AADE 및 기타 관련 단체의 옹호 알림에 가입하십시오.

Merle로부터 :

당뇨병 손 재단이 자신의

첫 번째 Masterlab에 참석하기 위해 장학금을 제의했을 때 나는 기뻤습니다. 이 회의의 목적은 성공적인 옹호를위한 로드맵을 제공함으로써 당뇨병 환자의 삶을 개선하기 위해 헌신하는 옹호자들을 연결하고 격려하기위한 것이 었습니다. 우선, 나는 어떤 종류의 '옹호자'로 나오지 않았다. 내가 방을 둘러 보았을 때 제 1 형 당뇨병 라운지가 많은 저자와 블로거와 다른 당뇨병 세계에 관여 함을 깨달았습니다. 저는 인터넷이 세상을 바꾸기 전에이 조직을 시작하여 전 세계 사람들과 교류 할 수있게했습니다. 1997 년 개인적인 노력으로 설립 된 우리는 Chicagoland 지역을 담당하는 독자적인 비영리 단체입니다. 내 여정이 어떻게 시작되었는지 읽을 수 있습니다. MasterLab은 옹호에 대한 절실한 필요성을 논의함으로써 시작되었습니다. 연설자에는 의회와 FDA의 정책 결정자들의 관심을 끄는 방법에 대한 전략을 제공하면서 우리가 직면 한 어려움을 다루는 업계 전문가들이 포함되었습니다.우리는 다른 성공적인 운동을 위해 무엇이 효과적이었으며 효과적인 정치 옹호자가되기 위해 무엇이 필요한지에 대한 예를 들었습니다. 옹호자 패널은 청중으로부터 질문을 받고 환자 옹호에 대한 그들의 비전을 논의했습니다. 효과적인 정치 당뇨병 옹호자가되기위한 단계에 대해 알아 보았습니다.

변화를 일으키는 운동이 필요합니다. 부당한 정책에 분노를 느낀다. 우리는 앉아서 기다릴 수 없다! 원인에 대해 같은 생각과 열정을 가진 환자 커뮤니티에서 시작하십시오. 이 그룹의 지도자를 육성하십시오.

목표가 무엇인지 분명히하는 것이 중요합니다. 귀하의 "요청"을 간단하게 만들고 모든 사람들에게 그것이 무엇인지 알리십시오. 모든 사람이이 문제가 왜 중요한지 이해할 수 있도록 이야기를 들려주십시오.

• 제 1 형과 제 2 형은 공통점이 있으며 서로 다른 것보다 유사합니다. 우리 중 많은 사람들이 인슐린, 펌프, CGM, 미터 등에 대한 동일한 요구를 공유합니다. 우리 법원에 더 많은 사람들이있을수록 우리는 더 많은 압력을 행사할 수 있고 더 좋은 결과를 얻을 수 있습니다. 운동에 모두 포함 시키십시오!
• 바퀴를 재발 명할 필요가 없습니다. 다른 그룹이나 조직이 이미 해당 사안에 대해 작업하고 있다면 그들과 힘을 합치십시오. 크기는 중요하지 않습니다!
• 전화벨이 울립니다. 의원 / 여성과 회의를 준비하십시오. 그 (것)들의 위에 체재하십시오 그래서 당신과 원인을 잊지 말라. 후속 조치를 취하면 90 %의 시간 동안 원하는 것을 얻을 수 있습니다. 여기에는 감사 이메일, 알림 / 이메일 등이 포함됩니다.

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브라이언으로부터 :

나는 항상 내 게시와 온라인 포럼을 돕는 일을 통해 DOC에 기부 한 느낌이 들었지만

… 나는 아직 광범위한 변화를 이끌어 내기 위해 판을 다지지 못했습니다. 이것이 바로 올랜도의 당뇨병 옹호자 마스터 랩으로가는 길이었습니다. 나의 참석은 Diabetes Hands Foundation과 Novo Nordisk에 대한 관대 한 초청과 지원으로 가능했습니다. 타입 2로서, 나는 Life for Friends 컨퍼런스에 혼자서 여행했을 것이라고 생각하지 않지만, 기쁘다. DOC 밖에서 옹호함으로써 세상을 바꿀 수 있도록 내 방향을 바꾸는 것입니다. MasterLab은 효과적인 옹호자가되기 위해 필요한 기술을 배우고 옹호해야 할 문제를 파악합니다.워싱턴 DC에서의 생활에도 불구하고 정부에 관한 많은 것을 알고 있었기 때문에 나는 정부 정책에 변화를 가져 오기 위해 레버를 사용하는 방법에 대해 실제로 배웠다. 그리고 때로는 지칠대로 지친 내보기에도 불구하고, 일련의 일련의 예가 어떻게 변화가 일어날 수 있는지를 보여주었습니다. 예를 들어 최근의 포도당 측정기 지침 초안이 논평을 위해 발표되었고 StripSafely 이니셔티브의 노력을 통해 600 건의 의견이 접수되었으며 장애로부터 200 건이 넘는 의견이 접수되었습니다. FDA의 Stayce Beck은 "실제 사용자"의 손에있는 안전 및 효과가 혈당 모니터와 같은 장치에서 중요한 것인가에 대한 결정의 99 %를 담당하는 장애인이므로이 입력의 중요성에 대해 이야기했습니다. !) HCM Strategies의 Michael Manganiello는 HIV / AIDS 옹호에서 얻은 교훈에 대해 논의했습니다. 그는 옹호 성공을위한 로드맵의 다섯 가지 핵심 요소를 강조했습니다. 관심을 얻고, 지식과 솔루션을 제공하고, 지역 사회를 설정하고, 책임감과 리더십을 발휘했습니다. 당뇨병을 앓고있는 사람들이 너무 많아서주의를 끌기가 쉽지는 않겠지 만 그렇지 않습니다. 사람들이 말하면 않는 한, 아무 것도 바뀌지 않을 것이고 마이클은 "5 명이 500,000 달러의 시스템을 변경하지 않는다"고 말합니다. T2를 가진 누군가로서, 나는 또한 그 3000 만명의 사람들의 대부분이 조용한 대다수라는 것을 깨닫는다. 그들은 개인적인 실패로 인해 T2를 얻었다고 확신했습니다. 그들은 자신의 상태를 비난하며 친구 나 가족과도 이야기하지 않습니다. 마이클이 HIV / AIDS 노력의 장애물에 대해 더 분명히 말했으면 좋겠습니다. 초기에는 T2와 관련된 HIV / AIDS와 관련된 엄청난 오명이있었습니다. 나는 그 지역 사회가 어떻게이 장애물을 극복했는지에 관해 Michael에게 질문 할 수 있었으면 좋겠다. 거의 매일, 저도 같은 문제를 겪고있는 것 같습니다. 나는 의사와 의료 전문가들에게 나의 T2가 과체중이고 식사와 운동에 실패했기 때문에 내게 말해달라고했습니다. 나는 모델 올림픽 선수가 아니었지만 당뇨병은 단순히 나의 가난한 선택의 결과가 아닙니다. 심지어 연방 정부의 주력 인 "당뇨병 예방 프로그램"조차도 우리에게 단순히 소파에서 내리고 저지방의 칼로리 제한식이를 먹는 것으로 당뇨병을 예방할 수 있다는 메시지를 전합니다.

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수 (Sue) :

MasterLab은 놀라웠습니다. 경험. 당신이 어떤 "유형"인지는 중요하지 않았습니다. 옹호자로서 함께 일하고자하는 당신의 열망과 열정으로 무엇이 중요한지

. 유감스럽게도 당뇨병 유형 간에는 종종 구분이 있습니다. MasterLab은 우리가 차이점보다 더 많은 유사점을 갖고 있음을 보여주었습니다. 우리는 다른 사람들을 교육 할 수 있도록 서로를 교육해야합니다. 우리는 스스로의 논쟁을 멈추고 더 큰 이익을 위해 그 에너지를 사용하고, 교육시키고 치료법을 찾아야합니다. 미국에만 약 3 천만 명의 당뇨병 환자가 있습니다. 우리 모두가 함께 할 때, 우리가 성취 할 일을 상상해보십시오! 그것은 연단에서 말한 것이 아니라 테이블 주변에서 말한 것과 느낀 것입니다. 방의 에너지는 놀랍습니다. 사람들은 행동을 취할 준비가되었습니다. 다음 단계는 우리 모두가 우리의 초점을 파악하고, 같은 목표를 가진 다른 사람들을 찾고, 함께 실행하는 것입니다. 우리는 우리의 목표를 성취 할 용기 나 방향이 없다면 다른 사람들에게 우리를 도울 것을 요청 받았다. 돌아 오는 길에 공항 셔틀 버스에서 나는 노르웨이의 한 여성을 만났습니다. 그녀는 자신의 언어로, 그리고 다른 많은 유럽 언어들에서도 옹호 할 단어가 없다고 말했다. 왜? 필요가 없습니다. 사람들은 자신의 건강 상태가 필요로하는 것에 대해 싸우거나 옹호하지 않고 필요한 치료를받습니다. 언젠가 옹호가 우리 시대의 시대에 뒤진 불필요한 용어가되기를 바랍니다. 패널 라운드 테이블 토론에서 Roche의 Bruce Taylor는 "지역 [옹호]은 가장 쉬운 일 중 하나입니다."라고 말했습니다. 의원과 연락하는 것. 그 (것)들에게 다만 3 절 단행 편지를 보내는 것은 효과를 낼지도 모른다. FDA와의 의사 소통은 또한 전국을 여행하지 않고도 할 수있는 일입니다. 열쇠는 행동을 취하는 것입니다!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 이 경험에 대한 훌륭한 통찰력을 얻으려고 세 분, 감사합니다. 다시 한 번, 우리는 MasterLab이 FFL 회의에서 많은 사건에 "훌륭하게"추가되었다고 생각합니다. 우리는 그것이 어디로가는 지보고 흥분합니다!

당신에 대해?

MasterLab에 가거나 우릴 온라인으로 따라 다니는 경우,이 새로운 "변호 학교"에 대해 무엇이 당신을 놀라게 했습니까? 저희에게 알려주십시오 - 경험에 대해 쓰거나 아래에 언급되지 않은 다른 게시물을 보았을 경우에도 알려주십시오. 공유하여 DOC에서 공유되는 모든 훌륭한 통찰력을 확인할 수 있도록하십시오. 감사! 추가 읽기 :

Diabetes Edelman

DiabetesDaily

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• : 당뇨병 광산 팀이 만든 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오. 면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다.헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.