Spina bifida 치료, 원인, 증상 및 기대 수명

Spina Bifida는 무엇입니까?

Spina bifida ( "구부러진 척추")는 척추에 영향을 미치는 선천적 결함입니다. Spina bifida는 척추 (척추)의 뒷부분에있는 갈라진 틈 또는 갈라진 틈으로 진행됩니다. 더 심한 경우에는 척수가 관련됩니다. Spina bifida는 중추 신경계 (뇌 및 척수)에 영향을 미치는 신경관 결손으로 알려진 선천적 결손 그룹 중 가장 흔합니다.

Spina bifida는 자궁에서 시작하여 신경관을 형성하기 위해 접힌 조직이 닫히지 않거나 완전히 닫히지 않습니다. 이로 인해 척추에 구멍이 생겨 척수를 둘러싸고 보호합니다. 이것은 임신 후 몇 주 (21-28 일)에 발생합니다. 일반적으로 여성이 임신했음을 알기 전에 발생합니다. spina bifida에는 3 가지 유형이 있습니다.

• Spina bifida occulta :“Occulta”는 숨겨진 것을 의미하며 결함은 보이지 않습니다. Spina bifida occulta는 합병증이나 증상과 거의 관련이 없습니다. Spina bifida occulta는 일반적으로 다른 이유로 엑스레이 또는 MRI가있을 때 우연히 발견됩니다. occulta의 유병률은 알려져 있지 않지만 아마도 가장 일반적인 유형의 spina bifida 일 것입니다.
• 수막 구균 : 척수를 둘러싸는 막이 확대되어 덩어리가 생길 수 있습니다.“이것은 종종 피부를 통해 보이지 않으며 문제를 일으키지 않습니다. 척추관이 갈라 지거나 "bifid"이면 낭종이 팽창하여 표면으로 올 수 있습니다. 이 경우 낭종이 척수를 둘러싸 지 않기 때문에 코드가 노출되지 않습니다. 낭종의 크기는 다양하지만, 필요한 경우 거의 항상 외과 적으로 제거 할 수있어 영구적 인 장애는 없습니다. 이것은 드문 유형의 spina bifida입니다.
• Spina bifida cystica (척수 수막 세포) : 이것은 가장 복잡하고 심한 형태의 spina bifida입니다. Spina bifida cystica는 보통 매우 심각하거나 치명적일 수있는 신경 학적 문제를 포함합니다. 척수의 한 부분과 코드에서 나오는 신경이 신체 외부에 노출되어 보입니다. 또는 낭종이 있으면 코드와 신경의 일부를 둘러 쌉니다. 4000 년 전에 기록 된이 상태는 대부분의 진정한 척추 bifida를 설명합니다.

"척수 비피 다"라는 용어는 종종 골수 수막 세포와 상호 교환 적으로 사용되는데, 이는 대부분의 장애를 유발하는 척추 비피 다의 유형이기 때문이다. 다행스럽게도 수술은 spina bifida를 가진 대부분의 사람들에게 효과적인 치료법입니다. 척추 또는 골수 수막이 열린 대부분의 영아는 결함을 막기 위해 생후 48 시간 이내에 수술을받습니다. 항생제는 이러한 구조가 수술로 보호 될 수있을 때까지 노출 된 척수 및 신경의 감염을 예방하기 위해 제공됩니다.

항생제가 나오기 전에, 골수 수막 세포로 태어난 대부분의 아이들은 출생 직후 죽었습니다. 살아남은 사람들은 심하게 장애가있었습니다. 현대식 치료를 통해 골수 수막 세포가있는 거의 모든 어린이가 생존하며 대부분은 어느 정도 독립하여 생산적인 삶을 살 수 있습니다. 그러나 이러한 치료를 받더라도 대부분 어느 정도의 영구적 인 다리 마비가 있으며 종종 장 및 방광 기능에 어려움이 있습니다. 마비의 정도는 척수의 어느 부분이 관련되는지에 달려 있습니다. 신체의 결함이 높을수록 마비가 심해집니다. 대부분의 골수 수막 세포는 척추의 요추 (하부)와 천골 (꼬리뼈) 부위에서 발생합니다.

Spina bifida는 가장 흔한 중증 선천성 결손 중 하나이며, 역사적으로 미국에서 1000 명당 1 명의 생식으로 발생합니다. spina bifida의 비율은 Ashkenazi 유대인, 아시아 인 및 아프리카 계 미국인보다 히스패닉계 백인과 유럽계 백인이 더 높습니다. 당뇨병이나 발작 장애 (특정 항 경련제 복용)와 같은 특정 건강 문제가있는 어머니의 경우에는 비율이 더 높으며, 적어도 하나는 spina bifida가있는 부부와 이미 spina bifida가있는 아이가있는 부부의 경우 훨씬 더 높습니다.

spina bifida에 대한 전망은 지난 10 년간 현저히 향상되었습니다. spina bifida로 태어난 사람들의 삶의 질을 향상시키는 고급 외과 기술뿐만 아니라 조기 진단에 대한 진화하는 접근 방식은 여전히 ​​자궁에있는 동안 교정 수술의 가능성을 열어주었습니다. 또한 1990 년대에 완료된 연구에 따르면 임신 직전과 임신 초기에 엽산을 적절히 섭취하면 신경관 결손의 70 %가 예방 될 수 있습니다. 미국에서 엽산을 사용한 대중적인 음식에 대한 엄격한 공공 교육 및 강화 프로그램은 단 몇 년 만에 신경관 결손 률을 감소 시켰습니다.

Spina Bifida의 원인은 무엇입니까?

유전 적 요인 (유산)과 영양 및 유해 물질에 대한 노출과 같은 환경 적 요인 모두 spina bifida에 영향을 줄 수 있습니다. Spina bifida는 상속 패턴이 혼합되어 있지만 가족에서 실행되는 것처럼 보입니다. spina bifida를 가진 아이가 있으면 다른 아이도 spina bifida를 8 배나 가질 가능성이 높아집니다. 그러나 spina bifida 사례의 약 95 %에서 신경관 결손의 가족력은 없습니다.
연구에 따르면 임신 초기와 임신 초기에 엽산 (엽산)을 적절히 섭취하면 많은 양의 spina bifida를 예방할 수 있다고합니다. 그러나 spina bifida를 가진 사람들은 엽산의 비정상적인 신진 대사를 보인다. 이것은 spina bifida의 근본적인 문제가이 영양소의 단순한 결핍보다는 엽산 대사의 선천적 결함 일 수 있음을 시사합니다.

Spina Bifida의 증상 은 무엇입니까?

수막 구균과 골수 수막 구균은 출생시 분명합니다. 명백한 척수 변형 이외에, 증상은 척수 bifida의 합병증에 의해 발생합니다. 가장 흔한 합병증은 다음과 같습니다.

• spina bifida occulta를 가진 사람들은 거의 항상 무증상입니다.
• 결함을 수정하기위한 하나 이상의 작업 후에도 일부 장애는 거의 항상 남아 있습니다. 다양한 정도의 다리 마비, 척추 곡률 (척추 측만증), 고관절, 발 및 다리 기형 및 장 및 방광 조절 문제가 가장 흔한 잔류 장애입니다.
• 하부 척추의 이상은 항상 상부 척추 이상 (Arnold-Chiari 기형)을 동반하며, 일반적으로 물리 치료로 개선 될 수있는 미묘한 조정 문제를 일으 킵니다.
• 척추, 고관절, 발 및 다리 기형은 종종 근력 마비로 인한 근력과 기능의 불균형으로 인해 발생하지만 경련 성분이 있습니다.
• 가장 흔한 방광 및 장 문제는 방광에 소변을 보유하고 직장의 대변에 자발적으로 근육을 이완시킬 수 없다는 것입니다.
• 뇌수종 (뇌의 체액 축적)은 또 다른 흔한 잔류 문제이며, 척추 비피 다 환자에게 영향을 미칩니다. 뇌 주위에 약간의 액체가있는 것은 정상적이고 건강하지만, 척추 비피 다에서는 종종 액체가 자연적으로 배출되지 않습니다. 치료없이이 여분의 체액은 신경 학적 문제 나 정신 지체를 유발할 수 있습니다. 그러나이 개인들은 뇌수종이 공격적으로 치료된다면 정상적인 지능을 가지고 있습니다. 뇌수종은 종종 치료 후 점차적으로 재발합니다.
• 골수 수막 세포를 가진 많은 아이들은 밧줄로 묶인 척수를 가지고 있거나 발달시킵니다. 코드는 주변 조직에 부착되어 있으며 평상시처럼 자유롭게 위아래로 움직일 수 없습니다. 이것은 발 또는 다리 기형, 고관절 탈구 또는 측만증을 유발할 수 있습니다. 아이가 자라면서 줄이 늘어날수록 문제가 악화 될 수 있습니다.
• 비만 (비 활동으로 인한) 및 요로 장애 (배액 부족으로 인한)는 spina bifida의 일반적인 합병증입니다.
• 병적 뼈 골절은 spina bifida 환자의 상당 비율에서 발생합니다. 병리학 적 골절은 단지 부상 때문이 아니라 뼈의 약점이나 질병으로 인해 발생하는 휴식입니다. 경미한 부상은 병리학 적 골절을 악화시켜 통증을 유발하고 골절을 치료할 수 있습니다.
• 척추 비피 다 환자에게는 키가 작은 성장 호르몬 결핍이 흔합니다. 평균적으로 형제 나 동료보다 몇 인치 짧습니다.
• spina bifida를 가진 대부분의 사람들은 정상적인 지능을 가지고 있지만, 많은 사람들은 학습 장애를 가지고 있습니다. 교육 기회에 접근하려면 뇌수종의 적절한 치료와 적응 물리 치료가 필요합니다.
• 심리적, 사회적, 성적 문제는 일반 인구보다 척추 비피 다 환자에서 더 자주 발생합니다.
• 라텍스에 대한 알레르기 (의료용 장갑에 사용되는 천연 고무, 일부 고무줄, 풍선 및 기타 여러 가지 일반적인 품목)는 척추 비피 다 환자에게 매우 흔합니다. 이것은 잦은 수술과 다른 의료 절차로 인해 생애 초기에 라텍스에 강하게 노출 된 결과라고 생각됩니다. 라텍스에 대한 알레르기 반응은 생명을 위협 할 수 있습니다.

spina bifida에서 명백한 증상이나 장애가없는 개인조차도 미묘하거나 가벼운 증상이나 신경 학적 문제가있을 수 있습니다. 예를 들어, 일부는 척추 기저를 덮는 피부에 딤플, 어둡게 또는 작은 털 패치가 있습니다. 다른 사람들은 척수 관 내에서 형성되는 경막 외 지방종이라는 지방 성장이 있습니다. 이것은 일반적으로 무해하지만 척수가 테 더링 될 수 있습니다.

Spina Bifida에 대한 시험 및 테스트 란 무엇입니까?

일부 어린이의 경우 spina bifida에 대한 평가가 태어나 기 전에 시작됩니다.

• 산전 검사는 모체 혈청 알파-태아 단백질 (MSAFP 또는 AFP)의 수준을 측정하는데, 이는 척추 비피 다 또는 다른 신경관 결손이있는 태아를 낳는 여성에서 비정상적으로 높습니다.
• 이 검사는 일반적으로 "트리플 스크린"으로 알려진 3 가지 테스트 중 하나로 수행됩니다. 트리플 스크린에는 AFP, 초음파 및 양수 검사가 포함됩니다.
• 높은 수준의 AFP를 가진 임산부는 중증의 척추 bifida, 태아의 초음파 초음파 검사 및 AFP의 양수 검사에서 매우 정확한 2 가지 추가 검사를 받아야합니다.
• 양수는 자궁에서 태아를 둘러싸는 액체입니다. 소량의 체액을 큰 바늘로 제거하고 태아의 이상을 나타낼 수있는 다양한 방법으로 검사합니다. 양수의 제거는 양수 천자라고하는 안전하고 일상적인 절차입니다.

spina bifida가있는 어린이의 평가에는 다음이 포함됩니다.

• 개별 병력 (신생아가 아닌 경우), 가족 병력, 임신 및 출생에 대한 세부 사항에 대한 철저한 분석.
• 신경 학적 결손, 근골격계 기형 및 심리 평가에 중점을 둔 신체 검사; 나이가 많은 어린이의 경우 발달, 사회 및 학습 장애 평가.
• 어린이의 수술 능력을 보장하기 위해 심장, 혈액 순환, 폐 및 신장과 같은 중요한 신체 시스템 평가.

새로운 또는 악화되는 합병증을 감지하기 위해 필요에 따라 이미징 연구가 수행됩니다.

• 엑스레이는 척추 이상, 척추 측만증, 고관절 기형, 병리학 적 골절 및 기타 척추 이상에서 통증 및 기타 증상을 유발할 수도 있고 그렇지 않을 수도있는 기타 뼈 이상을 감지하는 데 사용됩니다.
• 병리학 적 골절을 암시하는 통증 부위를 평가하기 위해 초음파를 사용할 수 있습니다.
• 머리의 CT 스캔은 뇌수종을 평가하는 데 사용됩니다.
• MRI는 척수 이상 및 제대 및 신경근 참여 정도에 대한 가장 자세한 정보를 제공합니다.

보행 분석은 아동의 보행 능력에 대한 평가입니다. 걷기에는 뇌, 감각 기관 (예 : 눈), 척수 및 신경계, 목, 등, 엉덩이, 다리 및 발의 뼈와 관절, 근육, 힘줄 등 다양한 신체 시스템이 포함됩니다. 및 인대.

• 보행은 복잡한 활동입니다. 이러한 시스템의 결함으로 인해 손상 될 수 있습니다.
• 보행 분석은 이러한 모든 시스템과 시스템의 상호 작용을보고 균형, 운동, 강도 및 조정의 패턴과 문제를 식별합니다.
• 걸음 걸이 분석 결과는 spina bifida를 가진 사람들이 걷는 능력을 향상시키는 데 도움이 될 수 있습니다.

Spina Bifida의 치료법 은 무엇입니까?

척추 bifida의 치료는 상태의 심각성에 달려 있습니다.

• spina bifida occulta를 가진 대부분의 사람들은 전혀 치료를 필요로하지 않습니다.
• 수막 구균이있는 소아는 일반적으로 낭종의 외과 적 제거가 필요하며 장애가 거의없는 경우에도 생존합니다.
• 그러나, 골수 수막 구균 소아는 복잡하고 평생 치료 및 도움이 필요합니다. 거의 모든 사람들은 출생 직후부터 적절한 치료를 받고 생존합니다. 그들의 삶의 질은 치료가 제공되는 속도, 효율성 및 포괄적성에 적어도 부분적으로 의존합니다.

골수 수막 세포로 태어난 아이는 특수 치료가 필요합니다.

• 아이는 신생아 수술을 수행 할 수있는 센터로 즉시 이송되어야합니다.
• 골수 수막 세포가 인식 되 자마자 항생제 치료가 시작됩니다. 이것은 치명적일 수있는 척수 감염을 예방합니다.
• 수술은 척수의 개구부를 막고 등의 양쪽에서 가져온 근육과 피부로 코드를 덮습니다. 가장 흔한 합병증은 척수와 뇌수종으로, 매우 심각한 결과를 초래할 수 있습니다.

심한 척추 비피 다를 가진 사람마다 훈련되고 조정 된 팀의 집중적이고 복잡한 치료가 필요합니다.

• 치료 팀에는 한 명 이상의 소아과 의사, 신경과 전문의, 신경 외과 의사, 정형 외과 의사, 물리 치료 전문가, 내분비 전문의, 비뇨기과 전문의, 물리 치료사, 정형 외과 전문가, 작업 치료사, 심리학자, 간호사, 영양사, 사회 복지사 및 기타 전문가가 포함됩니다.
• 가능한 경우, spina bifida를 가진 개인은 필요한 모든 서비스가 광범위하고 조율되고 편리한 방식으로 제공 될 수있는 전문화 된 다 분야 spina bifida 클리닉에서 치료를 받아야합니다. 미국 전역의 이러한 클리닉 목록은 Spina Bifida Association of America에서 구할 수 있습니다.

spina bifida에 대한 치료법은 없습니다. spina bifida의 치료 목표는 개인이 최고 수준의 기능과 독립성을 달성 할 수 있도록하는 것입니다. 치료는 그 사람의 잠재력을 방해하는 신체적, 정서적 또는 교육적 장애를 다루어야합니다

Spina Bifida의 치료법은 무엇입니까?

신생아 수술 후, 척추 비피 다가 심한 어린이는 정기적 인 평가를 통해 기형, 발달 문제 또는 중재가 필요한 기타 합병증을 감지합니다.

• 어린이는 뇌수종, 밧줄로 묶인 척수, 발작 활동, 비만, 장 및 / 또는 방광 조절 문제, 빈번한 요로 감염, 학습 장애, 정서적 및 심리 사회적 문제 및 기타 척추 비피 다의 합병증의 징후를 관찰해야합니다.
• 여러 분야의 spina bifida 시설에서의 치료는 치료가 가장 효과적이며 추가 악화를 예방할 때 이러한 합병증을 최대한 빨리 탐지 할 수 있습니다.

치료의 초점은 힘, 이동성 및 독립성을 개발하는 것입니다. 이 아이들 중 많은 사람들이 걸을 것입니다. 다른 사람들에게는 접근성이 목표입니다.

• 부모는 물리 치료사와 함께 힘과 움직임을 극대화하기 위해 아기의 다리를 운동하는 방법을 배워야합니다. 가능한 한 첫 번째 수술 후 즉시이 운동을 시작해야합니다. 이것은 아이에게 걷기를 준비시킬뿐만 아니라 사용으로 인한 골다공증을 예방합니다.
• spina bifida가있는 어린이는 학교에서 장기간 물리 치료, 체육 또는 적응 훈련을 받아야합니다.
• 많은 어린이들이 버팀대를 착용하거나 목발 또는 정형용기구를 사용하여 움직일 수 있습니다. 이러한 장치를 통해 어린이는 균형, 자세 및 제어를 도와 최고의 수준에서 기능을 수행 할 수 있습니다.
• 보행 및 기타 기능을 방해하는 문제를 해결하려면 추가 작업이 필요할 수 있습니다.
• 이러한 도움에도 불구하고 spina bifida를 가진 일부 어린이는 독립적으로 걸을 수 없습니다. 이 어린이들은 평생 동안 휠체어를 사용합니다.

장 및 방광 장애는 신체적 문제뿐만 아니라 놀림, 거부 및 격리로 인한 사회적 문제를 유발할 수 있습니다.

• 아이들은 방광과 창자를 적절하고 독립적으로 비우는 방법을 배울 수있어 당황하지 않습니다.
• 예를 들어 플라스틱 튜브 (카테터)를 사용하여 정기적으로 방광에서 소변을 배출하면 과충전을 예방하여 신장을 손상시킬 수 있습니다. 깨끗한 간헐적 카테터 삽입 법이라고하는이 기술은 척추 비피 다증 환자에게 도움이되는 것으로 입증되었습니다.

비만 예방 및 치료는 척추 비피 다 환자의 의료 측면에서 중요한 부분입니다. 신체 활동 및식이 선택에 관한 교육 및 상담은 체중을 건강한 수준으로 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다.

spina bifida의 다른 합병증 치료는 합병증의 본질에 달려 있습니다. 약물 치료, 수술, 물리 치료 또는 행동 치료가 적절할 수 있습니다.

Spina Bifida를 치료하는 수술은 무엇입니까?

수술은 spina bifida와 그 합병증에 대한 가장 일반적인 치료법입니다. 심한 척추 bifida가있는 대부분의 어린이는 일련의 수술이 필요합니다.

• 첫 번째는 일반적으로 아이의 생후 첫 48 시간 동안 이루어지며 노출 된 척수와 신경근을 주변 막에 다시 집어 넣고, 코드와 막의 결함을 막고, 근육과 피부 플랩으로 상처를 덮습니다. 뒷면의 양쪽에서.
• 후속 수술에는 기형 교정이 포함됩니다. 여기에는 관련된 관절 주변의 수축 및 / 또는 근육 균형을 유지하기위한 힘줄 또는 인대 절단이 포함될 수 있습니다. 정기 검사에서 신체 기형이 악화되는 동안 개인의 기능이 저하되고 있음을 나타내면 수술을 고려해야합니다.

비뇨기과 수축은 방광이 소변을 비울 수있는 충분한 소변을 보유하는 능력을 제한하고 신장으로부터의 흐름을 방해 할 수 있기 때문에 비뇨기과 수술이 종종 필요합니다. 치료하지 않으면 신장 기능 부전으로 이어질 수 있으며 조기 사망을 유발할 수 있습니다.

1990 년대에 선구적인 외과의는 태아가 여전히 자궁에있는 동안 척수를 수리하는 기술을 개발했습니다. 그 이유는 척수가 자궁 에서조차 외부 요소에 더 오래 노출 될수록 코드와 신경근이 손상 될 가능성이 크다는 것입니다. 따라서 조기 수술은 아기가 태어날 때 이미 발생한 손상을 예방할 수 있습니다.

• 예비 결과는 태아 수술을받은 아기가 출생시 수술을받은 아기보다 뇌 수액의 분비를 위해 션트를 요구할 가능성이 적다는 점에서 우수했습니다.
• 물론이 수술은 위험이 없습니다. 다른 작업과 마찬가지로 상당한 위험이 따릅니다. 이 수술은 또한 조산의 위험을 급격히 증가 시키며, 이로 인해 아기에게 위험이 따릅니다.
• 이 작전이 수반 할 위험의 가치가 있는지 아직 알기에는 아직 이르다. 연구원들은 자라면서이 수술을받은 어린이들을 관찰하여 기존의 수술을받는 어린이들보다 그들이 더 잘하는지를 관찰하고 있습니다.

뇌수종은 일반적으로 션트를 배치하여 치료합니다. 션트는 머리와 피부 아래의 가슴이나 복부에 외과 적으로 배치 된 특수 튜브입니다. 션트는 뇌에서 과도한 액체를 복부로 배출하여 손상없이 제거 할 수 있습니다.

Spina Bifida를위한 다른 치료

어린이의 정서적 및 사회적 발달은 spina bifida와 같은 신체 장애의 영향을 크게받을 수 있습니다. 이 개발을 가능한 한 "정상적인"트랙으로 유지하려면 이러한 어린이는 가능할 때마다 주류에 속해야합니다.

• 이 아이들의 대부분은 주류 학교에서 교육받을 수 있습니다. 학습 장애에 대한 평가가 이루어져야하며, 이는 공립학교 시스템에 의해 해결 될 수 있으며 (연방법에 의해 반드시 이루어져야합니다).
• 어린이는 가능한 가장 제한적인 환경에 있어야합니다. 그들은 가능한 한 독립적 인 기술을 배워야합니다.
• 클럽 및 팀과 같은 연령대에 적합한 활동에 동료들과 함께 참여하여 자신의 능력을 최대한 발휘하도록 장려해야합니다.
• 아이들은 가능한 한 자신의 돌보는 책임을 져야합니다.
• 유년기 후, 그룹 주택은 spina bifida 환자에게 독립적으로 살도록 훈련시키는 데 사용될 수 있습니다.

Spina Bifida의 후속 조치는 무엇입니까?

spina bifida를 가진 사람은 적절한 전문가가 자주보아야하므로 진행중인 변형, 장애 또는 중재가 필요한 합병증을 확인할 수 있습니다. 전문화 된 "클리닉"은 필요한 전문가를 모을 수 있으므로 부모는 자녀의 치료를 위해 모든 시간을 소비하지 않습니다.

• 중괄호, 보조기, 목발 및 휠체어를 포함한 물리 치료의 효과를 자주 확인하고 필요한 경우 변경해야합니다.
• 뇌수종의 발생 또는 기형의 악화는 적절한 외과의의주의를 보장합니다.
• 비만 또는 요로 감염과 같은 의학적 합병증은 적절한 치료가 필요합니다. 목표는 심장병, 당뇨병 및 신장 문제와 같은 이차 만성 합병증을 예방하는 것입니다.
• 개인의 교육 진행 상황을 확인해야합니다. 학습 장애는 적절한 훈련으로 해결해야합니다.
• 그들의 정서적 및 사회적 발달 또한 점검되어야하며 필요한 경우 적절한 치료 또는 상담이 제공되어야합니다.

Spina Bifida를 어떻게 예방할 수 있습니까?

spina bifida 및 기타 신경관 결손을 예방하는 유일한 방법은 산모가 임신 전과 임신 중에 적절한 엽산 수치를 유지하는 것입니다. 이것은 모든 경우에 효과가있는 것은 아니지만, 연구에 따르면 중증의 척추 비피 다가 적절한 엽산 섭취로 예방할 수있는 것으로 나타났습니다.

엽산은 인생에 필수적입니다.

• 자궁 내 태아의 발달과 같이 급속한 성장기에는 엽산의 필요성이 증가합니다.
• 미국의 많은 아침 시리얼 및 곡물 제품에 엽산이 강화되었습니다.
• 강화 식품 외에도 엽산의 다른 좋은 공급원으로는 짙은 녹색 잎 채소 (예 : 브로콜리, 시금치, 짙은 녹색 상추), 달걀 노른자, 콩, 곡물, 오렌지 주스 및 감귤류 등이 있습니다.
• 미국의 평균 식단에는 권장 수준의 엽산이 포함되어 있지 않습니다.

여성이 임신을 알기 전에 임신 초기부터 엽산 수치가 적절해야합니다. 엽산의 중요한 필요성은 임신 첫 4 주입니다. 엽산 섭취량을 늘리기 위해 임신 중임을 알 때까지 기다리는 것만으로는 충분하지 않습니다. 임신 할 수있는 모든 여성은 임신을 계획하지 않더라도 엽산 보충제를 복용해야합니다. (미국 내 모든 임신의 절반은 계획되어 있지 않습니다.) 엽산은 단독으로 복용하거나 일일 종합 비타민의 일부로 섭취 할 수 있습니다.

• 가까운 장래에 임신을 계획하지 않는 여성은 하루에 400 마이크로 그램 (mcg)을 복용해야합니다. 이 엽산의 강도는 처방전없이 처방전없이 구입할 수 있습니다.
• 가까운 장래에 임신을 계획하고 spina bifida를 앓고 있거나 spina bifida를 가진 아이가 있거나 spina bifida 또는 다른 신경관 결손으로 영향을받는 이전 임신을 한 여성은이 복용량의 10 배 (4000 mcg, 또는 임신하기 전에 1-3 개월 동안 4 밀리그램). 이 높은 복용량은 처방전으로 만 제공됩니다.
• 여성은 매일 10 종합 비타민을 복용하여 4000mcg의 엽산을 섭취하려고 시도해서는 안됩니다. 다른 양의 다른 비타민은 여성과 태아에게 해를 끼칠 수 있습니다.

연구에 따르면 분만 시작 전 제왕 절개 분만은 척추 비피 다를 가진 많은 아기들에서 마비의 심각성을 줄일 수 있다고합니다. 태아의 척추 비피 다로 태아 진단을받은 부부는 계획된 제왕 절개 분만을 고려할 수 있습니다.

Spina Bifida의 전망은 무엇입니까?

spina bifida를 가진 개인에 대한 전망은 합병증의 수와 심각성에 달려 있습니다. 합병증에 대한 자세한 내용은 Spina Bifida 증상을 참조하십시오.

적절하고 조화로운 다 학제 간호를 통해 척추 비피 다를 가진 대부분의 어린이는 성인으로 잘 살아남습니다. 대부분 사회의 주류에 살고 있으며 생산적이고 행복한 삶을 살 수 있습니다.

Spina Bifida에 대한 지원 그룹과 상담이 있습니까?

분명히 spina bifida를 가진 아이들은 매우 실질적인 문제가 있습니다. 그들은 항상 건강한 아이들과 다를 것입니다. spina bifida를 가진 대부분의 아이들은 노력 없이는 배우지 않고 성취하고 성공하며 행복한 삶을 만들 수 있습니다. 그들은 가족의 도움이 필요합니다. spina bifida를 가진 아이를 갖는 것은 많은 도전을 가져옵니다. 따라서 spina bifida를 가진 어린이의 부모와 형제 자매는 상당한 스트레스를 받는다는 것을 이해할 수 있습니다. 죄책감, 분노, 불안 및 / 또는 절망감을 느낄 수 있습니다. 혼자서해야 할 일에 대해 불확실하게 느낄 수 있습니다.

부모와 형제 자매가 도움을 줄 수는 있지만 적절한 기대치를 갖고 체계화해야합니다. 그래야만 자녀의 문제에 대처하고 이러한 방법을 실천할 수있는 실용적인 방법을 배울 수 있습니다. 그러나 변경이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 때때로 누군가와 대화하는 것이 도움이됩니다.

이것이 지원 그룹의 목적입니다. 지원 그룹은 귀하와 같은 상황에있는 사람들로 구성됩니다. 그들은 서로를 돕고 스스로를 돕기 위해 함께 모입니다. 지원 그룹은 안심, 동기 부여 및 영감을 제공합니다. 그들은 당신의 상황이 독특하지 않고 절망적이지 않다는 것을 알도록 도와줍니다. 또한 spina bifida에 대처하고 자신이나 자녀에게 도움이되는 의료, 교육 및 사회 시스템 탐색에 대한 실용적인 팁을 제공합니다. 대부분의 정신 건강 전문가들은 spina bifida 지원 그룹에 가입하는 것이 좋습니다.

지원 그룹은 직접, 전화 또는 인터넷에서 만납니다. 자신에게 맞는 지원 그룹을 찾으려면 다음 조직에 문의하십시오. 자녀 양육팀에 요청하거나 인터넷을 통해 갈 수도 있습니다. 인터넷에 접속할 수 없다면 공공 도서관으로 가십시오.

• Spina Bifida Association of America-(800) 621-3141 또는 (202) 944-3285