유전성 혈관 부종 : 자녀 치료 계획 수립

유전성 혈관 부종 : 자녀 치료 계획 수립
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차례:

Anonim

귀하의 자녀가 유전성 혈관 부종 (HAE)에 걸린 경우, 자녀의 담당 의사와 함께 일하는 것이 중요합니다. 이 희귀 한 유전병은 피부,기도 및 위장관의 심한 부종을 유발할 수 있습니다. 공격은 예측할 수 없으며 사람의 삶 전체에서 변합니다. 치료를받지 않으면 HAE 공격이 더 자주 발생합니다.

자녀의 HAE 공격 예방 및 관리 계획을 수립하는 방법에 대한 정보를 읽으십시오.

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모든 증상을 파악하십시오.

자녀의 상태를 추적 할 때주의해야 할 많은 다른 증상이 있습니다. 증상을 빨리인지할수록 더 빨리 자녀가 치료를받을 수 있습니다.

자녀가 증상을 잘 전달하지 못하거나 증상을 숨기려고하지 않을 수 있습니다. 자녀가 뭔가있을 때 즉시 알려주는 것이 중요하다는 것을 자녀에게 가르쳐주십시오. 다음과 같은 증상이 있는지 살펴보십시오.

  • 심한 복통
  • 메스꺼움
  • 구토
  • 설사
  • 목의 부종
  • 가려움을 일으키지 않는 붉은 발진 (약 25 % )
  • 방아쇠 인식
  • 공격 후, 그들이 먹은 것과 같은 공격 전에 자녀가 무엇을했는지 기록하는 것이 유용합니다. 자녀가 강조하고있는 모든 것을 기록하십시오. 또한 각 공격의 심각도와 자녀가 경험 한 특정 증상을 기록해 두십시오.

    자녀의 HAE 공격에 어떤 사건이 일어 났는지를 알면 자녀가 그것을 피하도록 가르 칠 수 있습니다. 최소한 그것은 문제가되기 전에 당신과 당신의 자녀가 공격을 기대하고 단기 예방 치료를받는 것을 도울 수 있습니다.

    일반적인 HAE 유발 인자는 다음과 같습니다 :

    스트레스와 불안

    • 수술
    • 치과 진료
    • 항생제와 같은 특정 약물
    • 견과류, 달걀, 해산물 및 우유와 같은 특정 식품
    • 신체 활동, 특히 키보드 입력과 같은 반복적 인 활동
    • 질병 또는 감염
    • 과도한 햇빛 노출, 곤충 물기, 동물 비듬 및 매우 추운 날씨와 같은 환경 적 요인
    • 충분한 주문형 약물 투여 미국 식품의 약국 (FDA)은 HAE 발작을 치료하기 위해 6 가지 의약품을 승인했지만, 일부는 청소년과 성인을 치료하는 데에만 사용될 수있다.

    자녀를자가 치료하는 훈련을받은 경우 계획에 자녀의 약물 보관 장소와 보관 방법을 알고 있어야합니다. 미국 유전성 혈관 부종 협회 (HAEA)의 의료 자문위원회에서는 항상 두 가지 이상의 표준 용량의 약물을 준비 할 것을 권장합니다. 공격 후에 즉시 처방전을 다시 채워야합니다.

    귀하의 보험 회사에 미리 연락하여 약이 보장되는지 확인하십시오.보험이 없거나 혜택에 대해 잘 모르는 경우, HAEA의 건강 팀이 도움을 줄 수 있습니다.

    약물 사용법 배우기

    집에서 자녀에게 약물을 투여하는 방법을 배우는 것은 자녀의 치료 계획에서 중요한 도구입니다. 자녀의 치료를보다 잘 제어 할 수있을뿐만 아니라 주문형 치료를 더 빨리받을 수 있습니다. 집에서 자녀를 치료하지 않았다면 담당 의사가 더 자세한 정보를 제공 할 수 있습니다.

    주문형 치료가 실패하거나 자녀가 약물에 대해 불리한 반응을 보이는 경우해야 할 일을 알아야합니다. 이것에 대해 의사와상의하십시오.

    응급실에 도착할시기와 방법을 안다

    가정에서 자녀에게 치료를 받도록 훈련받은 경우에도 다음과 같은 경우 응급 치료를 받아야합니다.

    기도가기도와 ​​관련됩니다 .

    치료가 예상대로 이루어지지 않았습니다.

    • 그 공격은 드물었습니다.
    • 공격으로 인후가 부풀어 오릅니다.
    • 가장 가까운 응급실을 가장 직접적인 경로로 배치하십시오. 추가 단계로 자녀의 전자 의료 기록에 플래그가 표시되도록하여 병원 직원에게 자녀가 HAE를 가지고 있음을 분명히하십시오.
    • 예방 접종을 받으십시오.

    감염이 HAE 발병을 일으킬 수 있다고 가정 할 때 매년 독감 백신 접종을 포함하여 병이 나지 않도록 예방 접종을 꼭해야합니다.

    스트레스를받지 마십시오.

    귀하와 자녀 모두 공격을 예방하기 위해 스트레스를 관리하는 법을 배워야 할 것입니다. 귀하의 가정 환경이 스트레스를 받으면 자녀도 쉽게 스트레스를받을 수 있습니다. 요가, 호흡, 운동 및 명상은 불안을 진정시키는 방법의 몇 가지 예입니다. 일상을 유지하고 건강한 음식을 먹으며 규칙적인 수면 일정을 지키는 것도 도움이됩니다. 긍정적 인 자세로 더 많은 것을 제어 할 수 있습니다.

    지원 네트워크 개발

    자녀의 질병을 숨기지 않고 친한 친구, 이웃 및 가족과 이야기하고 자녀가 공격을 당하면 어떻게 할 수 있는지 이야기하십시오.

    자녀 학교의 직원들과 만남

    학년도가 자녀의 보살핌에 관련된 모든 사람들과 이야기하기 시작하기 전에 시간을내어주십시오. 여기에는 선생님, 학교 간호사, 점심 보좌관, 코치 및 베이비 시터가 포함됩니다. HAE에 관해 읽거나 온라인 소스로 안내 할 브로셔를 인쇄하십시오.

    학교가 시작하기 전에 HAE 공격에 대비하여 자녀를 돌보기 위해 알아 두어야 할 모든 정보 패킷을 준비하십시오. 의사는 패킷을 읽지 않아도 아무것도 놓치지 않도록해야합니다.

    귀하의 자녀의 약물에 관한 정보

    자녀가 치료를받는 방법 및 장소

    비상 사태 (911에 언제 전화 할 것인가)

    • 목구멍 붓기를 알아볼 수있는 방법 (목이 붓는 경우에는 즉시 치료가 필요합니다.)
    • 연락 정보
    • 연락 할 수없는 경우 전화 할 사람
    • 자녀 의사의 연락처 정보
    • 가장 가까운 응급 의료 시설
    • 의사와 상담하십시오.
    • 자녀의 치료 계획 및 걱정 사항에 대해 의사와 이야기 할 수있을만큼 충분히 자유롭게 느끼셔야합니다.치료 계획이 수립되면, 일 년에 적어도 한 번씩 의사를 방문하여 상황이 어떻게 진행되고 있는지 평가하십시오. 계획이 효과가 없다면 의사에게 알리고 정직하게 대하십시오.
    • 테이크 아웃
    • 자녀의 치료 계획은 단순한 공격 치료 이상의 것입니다. 그것은 또한 방아쇠를 피하고 자녀가 공격을 당했을 때해야 할 일에 대해 다른 사람들에게 알려주는 방법입니다. 치료 계획이 수립되면 공격이 일어나지 않도록 최선을 다해야합니다. 물론 모든 공격이 차단되는 것은 아닙니다. 그러나 일단 치료의 증상이 나타나면 치료 계획을 세우면 귀하 또는 귀하의 자녀의 간병인이해야 할 일을 정확히 알 수 있습니다.