더 강하고 건강한 삶을 살고 싶습니까? 모든 영양, 건강 및 웰니스 지혜를위한 웰니스 와이어 뉴스 레터에 등록하십시오. 줄리 슐만 (Julie Schulman)은 당뇨병 혁신 정상 회의 (Diabetes Innovation Summit)를 통해 혁신 서밋 (Innovation Summit) <[SET:descriptionko]을 앞두고 자신의 이야기를 들려줍니다.

2014 년 DiabetesMine Patient Voices 장학금 수상자들과 함께 또 다른 방문에 오신 것을 환영합니다.이 수상자들은 11 월에 스탠포드 대학에서 개최 된 2014 DiabetesMine Innovation Summit에서 환자 커뮤니티를 대표하게 될 것입니다.

오늘 우리는 첫 아이를 임신하면서 성인으로 진단받은 줄리 슐만 (Julie Schulman)과 이야기하고 있습니다. 버지니아 생물 정보학 연구소 (Virginia Bioinformatics Institute)에서 과학자로 일하면서 전염병학 석사 학위를받은 중반에 있습니다. 당뇨병 영역에서 우리는 Julie의 Cybernetic Diabetic 블로그를 읽는 것을 즐겼습니다. 그리고 저는 그녀가 제 1 형 당뇨병에 대한 짧은 "T1"에서 유머를 발견하면서 저와 같은 80 년대의 동료 자녀가되는 것을 좋아합니다.

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DM) 줄리, 진단 이야기를 들려 주시겠습니까?

JS) 저는 첫 번째 아이 인 Ruby와 임신 한 지 네 번째 달에 T1 당뇨병 진단을 받았습니다. 다행스럽게도 당뇨병이 아니라는 것을 즉각 인식 한 탁월한 엔도를 가지고 있었기 때문에 MDI (여러 일일 인슐린 주사)와 엄격한 수화물 섭취를 당장 진행했습니다. 왜 내가 엔도를 이미 가지고 있었습니까? 글쎄, 나는 22 살 때 급성 발병 그레이브 병으로 진단 받았다. 그래버는 베타 세포 대신에 갑상선을 공격하는 것을 제외하고는 T1과 같은 자기 면역이다. 이제 갑상선과 췌장에 걸렸습니다. 면역계 : 2, 줄리 : 0

- 그래, 나는 "T1"때문에 자신을 "T1"이라고 부를 때마다 웃는다. 1980 년대의 터미네이터 영화에서 본래의 (다소 어설픈) 사이보그 세대의 이름이기도합니다. 저기서 공상 과학 소설가가 아닌 사이보그 (일명 cybernetic 존재)는 "유기적이고 인공적인 부분을 가진 존재"입니다. 나는 너를 모른다. 그러나 모든 주입 캐 뉼러, CGM 센서, 그리고 나를 계속 지켜주는 약물을 가지고, 내가 하프 앤 반 머신 인 것처럼 느끼기 시작할 때가 분명히있다. 아이러니 컬하지?

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환자 대변자의 정의는 무엇입니까?

이것은 힘든 일입니다. 나는 실제로 그것을 봤다. (나는 인터넷 검색이 내 유전자에 있어야한다고 생각한다.) 그러나 그것은별로 도움이되지 못했다. 처음에 환자 옹호에 대해 생각할 때 Standford Medicine X와 Nurse Practitioners와 같은 인상적인 학위를 소지 한 커다란 회의 및 잘 교육받은 의료 전문가를 생각합니다. 그러나 좀 더 일반적인 정의가 환자 중심의 건강 관리에 적극적으로 참여하는 사람을 포함해야한다고 생각합니다. 저는 환자 중심의 초점이 현재의 의료 시스템에서 여전히 비교적 젊은 개념이라고 생각하며, 미래에 우리를 데려 갈 수있는 곳으로 흥분하고 있습니다.

- 당뇨병 옹호에서 어떻게 시작 되었습니까?

나는 2013 년에 블로그를 시작했고 당뇨병 데이터를 자동화, 통합 및 분석하기 위해 장애인을위한 삶의 질 향상에 관해 글을 자주 읽었습니다. "큰 당뇨병 데이터에는 큰 분석이 필요합니다"와 "픽셀 : 귀하의 개인 당뇨병 큰 그림"과 같은 여러 게시물을 작성했습니다. (슬프게도, 지난 6 개월 동안 4 번 가족을 이사하면 블로그가 생산성 측면에서 심각한 타격을 입었습니다 …하지만 몇 주 전에 마침내 해결되었고 다시 활발하게되기를 바랍니다.)

그리고 당뇨병 기술 개발에도 정말로 관여하고 있습니까?

mySugr 앱의 베타 테스터 / 리뷰 작성자로서 2013 Target Simplicity Challenge에 대한 맞춤형 당뇨 관리 플랫폼 인 '픽셀, 개인 당뇨병의 큰 그림'이라는 아이디어를 제출했습니다.

한편, 블로그와 DOC (당뇨병 온라인 커뮤니티)를 통해 나는 단순한 당뇨병 관리에 대한 비전을 공유하는 수많은 훌륭한 사람들을 발견했습니다. 이 여행을 시작한지 ​​불과 10 개월 만에 나는이 비전을 현실로 만들기 위해 연방 기금을 요청하기 위해 공동 연구자 팀 (내분비 학자 및 의료 서비스 제공 업체, 연구원 및 소프트웨어 개발자 포함)을 모을 수있었습니다.

우리가 만들고자하는 응용 프로그램은 다중 변수 데이터 입력을 자동화하고 사용자가 상황에 맞는 데이터를 추가하고 환자와 의사 소통을 향상시키고 기록하며 환자와 공급자 간의 데이터 공유를 가능하게하고 통합을 탐구 할 것입니다 의료 기록 (EMR) 및 환자 건강 기록 (PHR)이있는 데이터

당뇨병 환자 환자 목소리 경연 대회에 당신을 데려온 이유는 무엇입니까?

저는 정말로 정상 회의에 참석하기를 원했기 때문에 대회에 참가하게되었습니다. 제안서의 공동 작업자 중 한 명인 앤드류 라인 하르트 (Andrew Rhinehart) 박사는 이전 이벤트에서 Amy Tenderich를 만났으며 다른 공동 작업자 인 Tidepool의 하워드 룩 (Howard Look)과 브랜든 아비터 (Brandon Arbiter)는 과거에 정상 회의에 참석했습니다.이러한 공동 작업자 중 일부를 직접 만나 미래의 노력을 위해 새로운 관계를 맺을 수있는 좋은 기회라고 생각합니다. 필자는 문자 그대로 방금 Summit 참가 마감일을 앞두고 제안서를 마쳤습니다. Test Kitchen 비디오 (Mediband 및 Mediband Plus)를 완료하는 데는 큰 어려움이 있었지만 그렇게 해 줘서 너무 기쁩니다. 또한, 나는 웹 사이트 등을위한 교육용 비디오를 제작하는 것이 매우 편하지만, (꿀꺽 꿀꺽 마시는) 비디오를 작곡하는 것은 꽤 무섭다. 그것은 개인적인 도전이었고 나는 그것을 극복하기 위해 자신을 자랑스럽게 생각합니다.

제 남편에게 비디오 제작 기술을 빌려 주었고 이야기 해 주신 데 대해 감사드립니다!

당뇨병 환자 혁신 정상 회담

에 직접 참여하는 것이 무엇입니까?

나는 변화를 원한다는 것에 열정을 가지고 있습니다! 우리는 매일 수집하는 BIG 데이터, 즉 인간의 뇌 만이 아닌 컴퓨터와 알고리즘이 필요한 데이터를 활용해야합니다. 사회는 이미 많은 분야에서 복잡한 데이터 세트를 조사하고 당뇨병에 덜 관대 한 삶을 살 수있는 기술을 보유하고 있습니다. 건강 관리가 따라 잡을 필요가 있습니다! 당뇨병으로 삶을 개선하고, 이야기를 듣고, 계속 진행되는 멋진 연구에 대해 알아 보는 사람들이 더 많이 생겨서 기쁩니다! 이런 종류의 옹호 프로그램은 귀하의 삶과 당뇨병 환자의 삶에 잠재적으로 어떤 영향을 미칩니 까? 참여 디자인의 조기 참여는 당뇨병 관리 도구를 설계하는 데 가장 중요하다고 생각합니다. 우리 모두는 생물학적으로나 행동 적으로나 다를 수 있습니다. 따라서 당뇨병 관리 계획도 달라야합니다. 환자는 실제 도움이되는 도구를 만들기 위해 초기 설계 단계부터 참여해야합니다.

나는 일상 생활에서 삶을 향상시킬 수있는 의료 도구, 알고리즘, 의료 기기 등의 참여 디자인을위한 촉매제로 이러한 유형의 프로그램을 생각한다.

와

건강 상태를 쉽게 관리 할 수있는 것이라면 우리 모두에게 이익이됩니다! 또한 어떤자가 관리 도구가 가장 잘 작동하는지 (심지어 어떤 도구가 환자의 특정 하위 집단에 가장 잘 작동하는지) 결정하는 데 도움이 될 수있는 과학 실험에서 실제적인 장점이 있다고 생각합니다. 이러한 종류의 동료 심사 정보는 환자가 이러한 도구 / 장치에보다 저렴한 액세스가 필요한 경우를 지원하는 데 도움이 될 수 있습니다.

공유 주셔서 감사합니다, Julie! 11 월에 열리는 Summit에서 여러분의 바이오 디자인 경험과 열정을 누리기를 기다릴 수 없습니다!

면책 조항 : 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오. 면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.