치료에서 믿음을 잃음

편집자 주 : 앨리슨 블라스 그녀가 지난 주 JDRF 연구 정상 회의에서 듣고 본 내용과 그 이후에 읽은 내용 . 하지만 어쩌면 당신이 생각하는대로는 아니 겠지 …

나는 당뇨병에 대한 치료법을 보게 될 것이라고 믿지 않을 때 기억한다.

나는 대학에 다니던 봄의 오후였습니다. 나는 내가 자주 방문했던이 커피 숍의 뒤쪽 갑판에 앉아 있었다. 그것은 덮여있는 갑판이었습니다. 그래서 오레곤의 봄날의 다소 따뜻한 날씨를 즐길 수있었습니다. 캠프를 통과 한 시간대에 강우량이 잘못 전달되어 위험한 장소에있을 위험이 없습니다. 나는 몇 시간 동안 거기에 앉아 커피를 마시고 친구들과 이야기하며 공부하는 척 할 수있었습니다. 요즈음 나는 제임스 허시 (James Hirsch)의 Cheating Destiny 의 페이지에 붙어있는 불편한 플라스틱 의자에 앉아있었습니다. 실제로 저와 함께 책을 가지고 있지는 않습니다. (기억 장치에 안전하게 넣어졌습니다.)하지만 기억해야 할 점은 연구원과의 토론에 대해 읽고 어떻게 당뇨병이 얼마나 복잡한지를 어떻게 알게되었는지, 그리고 연구원이 얼마나 많이 느꼈는지 그들은 이해하지 못했습니다. 눈물이 내 얼굴에 흐르기 시작했다. 그 순간에 치료법은 유형의 꿈에서 먼 희망으로 바뀌었다.

오래 동안 믿어 온 것에 대한 믿음을 상실하는 것은 외상입니다. 완전한 충격이 있습니다. 불신을 완전하게하십시오. 당신은 이것이 사실 일 수는 없다고 주장하며, 왜 그렇게 될 수 없는지에 대한 논리적 인 이유에 대한 세탁 목록을 제시합니다. 이 무시 무시한 소식을 전하는 사람들은 당신이 신뢰하는 사람이며, 그들은 당신에게서 소중한 것을 가지고갔습니다. 너무 오랫동안 속일 때 화가 나고 사직하고 공허가된다. 당신이 채울 방법을 모르는 공허. 나의 동기는 무엇입니까?

그때 나는 Tom Karlya의 Facebook 벽에이 스레드를 보았습니다. 페이스 북이 요즘 가장 흥미로운 토론을하고있는 곳이 아닌가? 나는 경쟁 조직인 당뇨병 연구소에서 일한 톰을 알고 있었기 때문에 그가 무엇을 말해야할지 궁금해했지만 그는 아무 말도하지 않았습니다. 그는 단순히 대화를 시작했습니다. 많은 부모들이이 기사에 화를 냈습니다. 많은 사람들이 JDRF가 "치료"에서 멀어지고 당뇨병으로 살기위한 성인과 기술에 더 집중할 것이라고 화를 냈습니다.치료법에 더 이상 우선 순위가 없습니까? JDRF가 해산 중이며 남은 돈이 모두 광대 대학 장학금에 쏟아지고 있다고 말했을 것입니다.

처음에는 혼란 스러웠습니다. 나는 사람들이 어떻게 JDRF의 결정에 당황 할 수 있는지 이해하지 못했습니다. 그건 사실이 아닙니다. 저는 JDRF가하는 것을 좋아하지 않는 사람들의

많은 을 알고 있습니다. 그리고 때때로 나는 그것을 얻습니다. 그리고 그들이 다른 것에서 큰 돈을 벌고 있다고 생각할 때가 있습니다. 그러나이 사람들은 JDRF에 대해 최소한 어느 정도 존중하는 것처럼 보였습니다. 왜 갑작스런 변화? 브루어 (Brewer)가 다음과 같이 말한 것이 대부분입니다. "처음으로 커다란 전환은 메시지와 자금의 중심 부분 인 치료법에 대한 과도한 의존으로부터 멀어지고 있습니다." "이것은 JDRF가 치료법을 찾기 위해 초점을 맞추는 데 덜 헌신적이라는 것을 의미하는 것이 아니라, 거기에 도달하기 위해해야 ​​할 일이 있습니다. 그리고 그 동안 당뇨병으로 살아갈 많은 사람들이 있습니다. 상대적으로 오랜 기간 동안 우리는 삶을 더 좋고, 건강하며, 오래 걸리고, 스트레스가 적은 삶을 살 수있는 책임과 기회가 있습니다. 우리가 겪고있는 커다란 변화 중 하나는 살아가는 사람들의 삶을 개선하는 데 초점을 맞추고 있습니다. 당뇨병 환자들은 매일 매일 당뇨병을 앓고 있습니다. "

내가 읽은 여러 학부모 님들은 JDRF의 사명이 항상"치료 "라고 말했습니다. 그리고 그들이 옳다. 그것은 항상 그들이 말한 것입니다. 하지만 뭔가 알고 싶니? 모든것은 변한다! JDRF가 창립 된 이래로 수십 년 동안 사명 선언문이 만들어졌으며, 우리는 당뇨병이 어떻게 작용하는지 더 많이 알게되었습니다. 우리가 발견 한 한 가지는 우리가 모르는 정도입니다. 우리는이 질병이 얼마나 복잡하고 다루기 힘든지를 배웠습니다. 정보가 학습되면 목표가 수정됩니다. 새로운 전략과 전술이 구현됩니다. 치료법은 야심에서 지워지지 않았지만 추가가있었습니다. 어떤 사람들은 치유가 점점 더 멀어지고 있다고 생각할 수도 있습니다. 진실은 항상

우리의 도달 범위에서 멀리 떨어져 있다는 것입니다. 문제는 우리가 얼마나 멀리 있는지 전혀 몰랐다는 것이 었습니다. 우리는 심지어지도가 없었다! 이제 우리는 함께 대담 해지고 우리의 태도를 갖기 시작했습니다. 그래서 예, 치료법은 매우 멀리 떨어져 있습니다. 이제 우리는 얼마나 멀리 가야하는지 알고 있기 때문입니다. 한 아버지는 치료법이 발견되면 신기술에 쓰인 돈이 모두 완전히 낭비 될 것이라고 말했습니다. 그는 옳을 수도 있습니다. 내가 수정 구슬을 가졌다면, 나는 어느 방향으로 나아갈 지 확실히 알 수 있었다. 하지만 나는 그렇지 않습니다. 치료가 언제 시작되는지 우리 중 누구도 알지 못합니다. 미래는 우리 앞에 놓여 있습니다. 연구원은 시간과 시간이 잘못되어 마감 기한을 약속해서는 안됩니다. JDRF에 대한 기금을 독점적으로 기금 모금해야하는지 모르겠습니다. 또는 DRI 나 Faustman 또는 Joslin을 위해 기금을 모금해야하는 경우 또는 누구 에게라도 자금을 제공해야하는 경우. 누가 대답하는지 모르겠다. 개인적으로 가능한 한 많은 조직에 최대한 많은 돈을 주려고 노력합니다. 완치를 찾는 데 전념하지 않는 조직에 돈을주는 아이디어가 마음에 들지 않는다면

괜찮습니다

.아무도 너에게 달리 말하게하지 마라. 하지만 모든 사람들이 당신과 같은 자신감을 갖는 것은 아닙니다. 행운의 사이에서 당신은 셀 수있다. 내가 아는 것은 언젠가 멈추고 주스 박스를 가질 필요없이 언젠가 아이들과 놀고 싶다는 것입니다. 내가 원하는 건 약혼자가 아침에 일어날 지 안할지 걱정하지 않기 위해서이다. 내가 원하는 것은 내 눈이 맑은 채로 머물러 있고, 내 마음이 강하게 날 뛰며, 내 다리가 나를 세상의 먼 곳으로 데려다 줄 것입니다. 어떤 사람들은 기술이 현재 "충분히 좋은 것"이라고 말할 수도 있지만, 우리가 오늘날과 똑같이하고 싶습니까? 지속적인 혈당 측정기의 혈당 측정기 정확도에 정말로 만족하십니까? 인슐린 펌프의 기능에 정말로 만족하십니까? 아침 식사 후 스파이크로 괜찮습니까? BG가 너무 낮거나 CGM 알람으로 잠을 잘 때 몸이 당신을 깨울 지 궁금해서 정말 괜찮습니까? 우리 삶에 몇 가지 개선 사항 만 있다면 좋지 않을까요? 나는이 모든 기술이 하루가 끝날 때 Big Pharma에게 이익이된다는 것을 안다. 그리고 나는 그들이 우리의 돈을 아프게 만들기 때문에 "악"으로 보일 수도 있습니다. 그러나 나는 그 주위에 또 다른 방법을 정말로 보지 못한다.

왜 JDRF가 파마에게 환자를 위해 일을하도록 돈을 주어야하는지 알았 더라면 좋겠지 만 분명히 그것이 작동하는 방식입니다. 어쩌면 누군가가 의견을 남기고 설명 할 수 있습니다. 제가 아는 것은 지금까지 빅 파마가 제 목숨을 구해주었습니다. 예, 그들은 그것으로부터 이익을 얻습니다. 그렇습니다. 전체 가격과 보험 및 건강 관리 개혁이 빨 깁니다 (그러나 그것은 또 다른 이야기입니다). 그렇습니다. 그들이해야 할 변화에 관해서는 약간 느립니다. 그들의 제품 (나는 당신을보고있다, Minimed). 그러나 그들은 우리가 살아 남기 위해 필요한 것을 만드는 사람들입니다. 그들 없이는 우리는 가라 앉았다. 그리고 아니, 나는 그들이 우리에게서 치료법을 유지하려고 노력하고 있다고 생각하지 않는다. 심각하게 말하면 …? 치료제가 무료로 제공되지 않습니다. 누군가는 그들이 내놓은 것이 무엇이든 예쁜 페니를 만들 것입니다. 들어 봐, 알았다. 너는 부모 야. 귀하의 1 번 관심사는 자녀의 고통을 끝내는 것입니다. 내가 당뇨병을 앓고있는 아이의 어머니라면 똑같은 방식으로 느낄 것입니다. 아이가 손가락으로 찌르거나 그들의 머리만큼 큰 인슐린 펌프를 착용하는 것을 지켜 보는 것은 가슴 아픈 일입니다. 그럼에도 불구하고 우리 모두가 당신과 같은 믿음을 갖고있는 것은 아닙니다. 우리 중 일부는

치유가 구석에 있다고 믿을 수 없다. 우리는 노력한다. 날 믿어. 우리가 시도해. 분노와 좌절의 순간이 있습니다. 그리고 나는 비명을 지르고 포도당 미터를 벽에 던져서 부서지기 쉽습니다. 가끔은 당뇨병에 걸리지 않을 날을 꿈꿉니다. 내가 트위터에 올리는 유일한 이유는 최신 할리우드 블록버스터에 대해 이야기하거나 세상에서 무슨 일이 일어나고 있는지 알아 보는 것입니다. 나는 체육관에서 발목을 잡을 때 인슐린 펌프 위로 굴러 가지 않는 꿈을 꿉니다. 저는 제 자녀들이 절대로 절 구하지 않으시기를기도합니다.

하지만 저는 그 날이 제 생애에 올 것이라고는 생각하지 않습니다. 그리고 나에게 동의하는 사람들에게, "나는 더 이상 믿을 지 모르겠다"고 말하는 사람들은 적어도 누군가가 이해한다는 것을 압니다. 나는 치유가 너무 심하게 아프기를 원하지만 나는 결코 그것을 볼 수 없다는 것을 안다. 당뇨병의 몸무게, 일상적으로 매일 그렇게하는 것의 무게는 때로는 견딜 수있는 것보다 훨씬 많습니다. 나는 이것을 더 이상하고 싶지 않다. 도움이 필요해. 그 도움이 어떻게 생겼는지 나는 모른다. 그러나 그것이 내가 베타 세포 또는 다른 것을 완전히 시작하기 위해 취하는 인공 췌장이나 알약의 자동화에 있다면, 나는 그것을 완전히지지합니다. -

나는 치료법 과 를 더 나은 삶으로 오늘 만들고 싶다. 이 두 가지는 상호 배타적 일 필요가 없습니다.

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.