어머니가 제 1 형 당뇨병으로 인한 자녀의 투쟁

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[오픈인터뷰]'가상화 스토리지'(IP SAN)에 관한 5가지 궁금증

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Anonim

당뇨병이 사람의 생명을 앗아 갈 때 충격적이고 혼란 스럽지만, 젊은 인생을 너무 짧게 자르는 경우 어떻게 든 더 그렇습니다. Moira McCarthy 스탠포드는 ​​저널리스트, 장기간 JDRF 자원 봉사자이자 엄마 인 Leigh, 22 세, Lauren , 18 세입니다. 5 세 때 제 1 형 진단을 받았습니다.

게스트 포스트 Moira McCarthy 스탠포드

10 억의 집안일 중 하나를 수행하기 위해 부엌으로 걸어 들어가서 매일 매일해야만하는 것처럼 보였습니다. 카운터에 있던 것을 알아 차렸을 때 나는 감당 한 감정으로 멈추게되었습니다. .

사용 된 테스트 스트립. 그 중 세 명. 쓰레기통에 없습니다. 멀리 두지 말라. 이제 내가 깔끔한 괴물이라고 생각하기 전에 이것을 생각해보십시오 : 내가 느끼는 감정의 쇄도는 순수하고 희박한 기쁨이었습니다. 내 화강암 조리대를 깔아 놓은 테스트 스트립이 내가 상상할 수있는 가장 아름다운 종류의 증거 였기 때문에.

그들은 내 딸이 혈당을 검사하고 있다는 증거였습니다.

왜 지구상에서 18 년 중 13 년 동안 당뇨병에 걸렸을 때 달 위로 나를 보내겠습니까? 총 손가락이 찌르면 그녀는 40,000 명에서 확실히 끝났습니다. 왜냐하면, 그녀는 진정으로 수수께끼 같은 영혼입니다. 10 년 이상 당뇨병을 앓고있는 십대 소녀. 그리고 그 동안 내 머리를 잡으려고 애 쓰고있는 동안, 그것은 지난 5 년 동안보다 더 많은 시간을 보냈습니다. 혈당을 무시한 채 드물게 혈당치를 무시한 채 위를 다 치지 않을 때까지는 볼 수 없었습니다. 그녀를위한 간식 (심지어 때로는 식사)과 나를위한 걱정, 분노 및 슬픔의 결합 된 상태.

나는 우리 모두가 방금 일어 서서 많은 가정에서 진실을 인정할 때라고 생각하기 때문에 이것을 말해 준다. 십대들 - 심지어 가장 똑똑하고, 재미 있고, 가장 재미 있고, 가장 열심히 일한다. 당뇨병에 대한 일상적인 요구. 나는 처음 손을 안다. 내 딸은 오랫동안 "모델 환자"였습니다. 그녀는 유치원 진단 후 몇 주일 만에 자신을 촬영하기 시작했습니다. 그녀는 "대수학"을 철자하는 법을 알기 전에 볼링의 수학을 이해했습니다. 그녀는 당시 보스턴 지역에서 가장 어린 아이로 펌프에 올라 갔고 기병처럼 생각했습니다.그녀는 7 살이었고 솔직히 내가 직접 사이트를 변경 한 적이 없다고 말할 수 있습니다. 그녀는 그들이 크고 추악 할 때 CGM에 기꺼이 끈으로 묶었습니다 (오래 가지 못하고 슬프게도), 그 기능을 이해했습니다. 그녀는 고등학생위원회 의장입니다. 그녀는 동창회에 갔다. 그녀는 동료 학생들에 의해 대부분의 학교 정신으로 선정되었습니다. 그녀는 4 년제 대표팀 테니스 선수입니다. 그녀는 올해 에미 상 후보로 지명 된 학교 뉴스를 썼습니다. 그녀는 의회에서 두 번 연설을하고 2008 년 민주당 전당 대회의 일환으로 연설했습니다. 살아있을 때 테드 케네디 (Ted Kennedy)의 개인 휴대 전화를 단축 다이얼로 사용했습니다. 지금까지 그녀는 그녀가 지원 한 모든 대학에 받아 들여졌습니다. 그래, 그녀는 꽤 여자 야. 그래서 그녀의 손가락을 찔러서 하루에 여섯 번씩 혈당을 확인하고 탄수를 세고 펌프의 버튼을 누르는 것이 그렇게 중요하지 않다고 생각할 것입니다. 그것은 단지해야 할 일이고 그게 맞습니까?

다시 생각해보십시오. 당뇨병은 내 딸을 데려 오는 유일한 원인이기 때문에. 끊임없이. 그녀가 13 살이되기 전에 여름을 시작했습니다. 나는 그녀의 혈당을 확인하기 위해 우리 클럽 수영장을 가로 질러 소리 쳤다. 그리고 그녀는 단지 그것을 할 기분이 아니었다. 대신 그녀는 "새로운"것을 시도했다. 그녀는 그녀의 미터를 조금 뒤져 보았고, 저에게 수영장을 가로 질러 소리 쳤다. "나는 173이다!" 나는 고개를 끄덕이고, 그녀에게 색 보정 한 로그 북으로 적어두고 하루를 보냈다. 그녀는 몇 개월 후 나에게 그녀의 전환점이라고 말했다. 그녀가 수년간 겪었던 "마약"을 맛본 순간. 그 마약은 자유라고합니다. 그 날, 그녀는 내가 그녀를 너무 많이 믿었으며, 그녀가 원하는 것을 무엇이든 할 수 있다는 것을 깨달았습니다. 검사하지 않는 아이디어는 너무 맛있었습니다. 그녀는 오늘 마약 중독자가 해독하려고 할 때 어떤 마약 중독자가 어떤 기분인지 알아야한다고 생각한다고 말합니다. 그녀는 점점 더 많은 테스트를 건너 뛰었습니다. 가을까지, 그녀는 인슐린 복용량을 건너 뛰기 시작했습니다. 그리고 그녀가 ICU에 도착하고 거의 죽었을 때, 그녀가 육체적으로 느끼는 것처럼 아팠던 것처럼, 그녀의 삶에서 어떤 힘이든 당뇨병을 부정하는 것 (그리고 네, 저는 아이러니를 보았습니다)이 그 무시 무시한 느낌을주었습니다. 모두 가치가있다.

ICU 여행은 제 모닝콜이었습니다. 그것은 부름을 분명히했다. 그녀는 위로했다. 나는 더 많은 그녀의 얼굴에 실제로 일하고 미터와 펌프를 보았다. 그녀의 A1C가 무너졌습니다. 그리고 내년 여름까지 저는 다시 신뢰하는 엄마가되었습니다. 그녀는 ICU에 다시는 육상으로 가지 않았지만, 혈당은 고생했습니다. 그녀는해야 할 일을하기에 좋은 두 주간을 보였고, 다시 떨어져 나갔다. 그녀가 나이가 들어서 자주 나와는 아니었기 때문에, 그녀가 그녀의 비밀을 숨기는 것이 더 쉽고 쉬워졌습니다. 그리고 그녀가 지적한 바에 따르면, 그녀가하고있는 일이 잘못되었다는 사실만큼이나 중독이 단단 해졌습니다. 1 년 동안 특히 몹시 괴롭히는 A1C 후에, 그녀는 나에게 그녀의 투쟁을 설명하려고 노력했다.

"밤에 잠자리에 드는 것처럼 나는 내일 아침에 일어나서 새 출발을하고 내가해야 할 일을 할 것입니다.정기적으로 확인하고 인슐린을 가져갑니다. 내가 먹을 때마다 볼 러스로 갈거야. 내일부터는 괜찮을거야. '하지만 깨어 나면 할 수 없어요. 엄마. 그 말이 맞나요? "

우먼. 무게 감시자 프로그램의 성공을 설명합니다. 우리는 단순한 인간이 옳은 일을 시작하고 신선한 것을 시작하고자합니다. 우리는해야 할 일을 잘 알고 있지만, 우연히 발견됩니다. 하지만 이해할 수있는 것은 의 삶이었습니다. 그녀가 다시 걸려 넘어 질 때마다 가슴이 아팠습니다.

나는 누구에게도이 사실을 결코 인정할 수 없습니다. 비 당뇨병 세계 친구들은 "징계 문제가 아닌가?"또는 "글쎄, 그냥 통제 할 필요가있어!"그리고 당뇨병이있는 세계 친구들조차도 판단 할 것입니다. 3. A1Cof 6이있는 것 같습니다. 3. 아무도 점검하는 것을 신경 쓰지 않고, 3 일마다 사이트를 바꿔야하는 이유를 완전히 이해합니다. 그래도 여전히 괜찮은 것 같아요. 나쁜 엄마. 내 딸이 당뇨병 환자 중 유일하게 나쁜 사람이야. 내가 생각했던 바로 그거야.

로렌은 의회에서 그녀의 투쟁에 대해 이야기했다. 그녀와 나중에 이야기하기를 기다리는 사람들의 라인은 겉으로는 영원히 펼쳐져있었습니다. 같은 일을하고 인정하지 않은 아이들, 그 아이들을 두려워했던 부모, 아이들이 그 일을하지 못하게하는 방법을 알고 자하는 부모, 또는 "OMG."라고 말하는 아이들이있었습니다. 이야기." 그때 나는 우리 집에서 모두 운이 좋지 않다는 것을 D 세계 친구들에게 알리기 시작했습니다. 몇 명의 용감한 영혼이 내게 다가와 나에게 사적으로 그들에게 사춘기 때까지 고투하고 있다고 말했다. 아직도, 나는 이것을 쓰면서 약간 부끄러워 오늘 여기 앉아있다.

나는 이것이 우리를 완치에 가깝게 할 것이라고 믿는다. 방법? 왜냐하면, 첫째, 슬픈 우연의 일치는 청년기가 몇 년 전부터 몸이 합병증의 길에서 시작하기에 익은 것이기 때문입니다. 엄격한 통제가 중요합니다. 그러나 십대 호르몬은 열심히 시도 할 때 힘들며, 전혀 시도하기가 어렵습니다. 혼합 된 것들에 대해 이야기하십시오. 그렇다면 십대 청소년들이 더 엄격하게 통제 할 수있는 방법을 찾을 수 있다면 어떨까요?이렇게하면 입원 치료 비용이 수억 달러가 절감되고 합병증이 발생할 경우 의료 비용이 수십억 달러 절감됩니다. 물론 진짜 "치료법"이 답이지만, 작고 사용하기 쉬운 인공 췌장은이 끔찍한 간격을 메우는 데 도움이되지 않을까요?

제 말은, APP가 이익을 얻는 최초의 사람들이 연구 결과가 CGM 재판에서 최악의 결과를 낸 사람들입니까? 그들이 최악의 이유는 간단하기 때문에 그들은 십대입니다. 내 딸과 마찬가지로, 그들의 화학은 육체적으로나 감정적으로 그들을 괴롭 히고 있습니다. 그들은 일정한 고혈당의 끔찍한 느낌이 그들의 질병에 대한 의무 감각을 상실한 공정한 거래라는이 미친 생각을 이해합니다. 그래서, 멋진 작은 도구에 대한 의무를주십시오. 지옥, 당신이 원하면 23 세 때 가져 가라. 우리가하는 일은 십대와 부모가 "삼촌"에게 울부 짖을 수있는 좋은 도구를 제공 할 수있는 세계를 만드는 것입니다. 이미 당뇨병 세계를 극적으로 변화시키지 않았습니까?

슬픈 사실은 당뇨병을 앓고있는 8 세의 엄마 (또는 아빠)가이 글을 읽고 그녀의 (또는) 혀를 울며 "나는 내가 기쁘다. 그런 식으로 내 아이를 키우지 마. 내 아이가 그렇게하지 않는 것을 기쁘게 생각한다. " 그녀는 잘난척 할거야. 그녀는 동의하지 않을거야. 내가 그 엄마 였기 때문에 나는 이것을 안다. 나는 모든 것을 알아 냈습니다. 그리고 그 밀수가 우리를 착륙 시켰는지보세요. 그래서 그 사람이 당신이라면, 나는 그것을 듣고 싶지 않습니다. 그러나 당신이 이것을 직면하면 당신이 지원과 이해를 필요로해야합니까, 나는 당신을 위해 여기있을거야.

제 딸은 이번 주에 더 잘하고 있습니다. 따라서 검사지가 제 수조에 쓰레기를 버리게합니다. 그녀의 마지막 엔도 약속은 악몽이었다. 그녀의 A1C가 높아지고 그녀의 엔도는 그녀에게 그녀의 방법을 바꾸지 않고 자신을 증명하지 않으면 그녀는 놀랄만한 대학으로 향하지 않을 것입니다. 우리가 그녀에게 보증금을 줬다.

저는 다른 아이들이 룸메이트보다 더 많은 스트레스를 받고있는 가운데 수년간 어려운 당뇨병 투쟁을 해치는 법을 알고 있습니다. 나는 그녀가 정말로 올바른 방법으로이 모든 것을 취해야한다는 것을 경멸합니다. 그러나 카운터에있는 쓰레기통에서 눈물을 흘리며 미소 지을 때, 저는 압도적 인 희망을 느낍니다. 나는 내 딸을 좋아한다. 그녀는 강하고 똑똑하고 재밌고 마음이 좋습니다. 그녀는 그것을 할 수 있습니다. 제가 할 수있는 가장 좋은 일은 힘들고, 도와 주며, 때려 눕힌 때를 이해하고, 길을 잃은 그녀를 위해 더 나은 삶의 방식을 찾기 위해 열심히 노력한다는 것을 인정하는 것입니다.

모이라, 제 딸은 당뇨병이 없습니다.하지만 그녀는 싹 트고있는 십대입니다. 나는 이것을 읽을 때 울었습니다. 순수하고 정직한 정직은 항상 내 책에서 최고의 정책입니다.

면책 조항

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면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.