당뇨병 기술 전도사 런던의 생각

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그 주 어린이 병원에서 가장 기억에 남는 것은 평생 동안 주사가 필요할 것이라고 들었을 때였습니다. 나는 회전 의자에 앉아 있었고, 나는 의자를 격렬하게 회전시키기 시작했다는 말을 듣자 마자 '아니오, 아니오, 아니오'라고 반복했습니다. 나는 주사에 의존하는 것이 당뇨병에 대한 최소한의 걱정이라고 생각하지 않았으며, 1 년 만에 처음 주사를 스스로 시행하면서 자부심을 느꼈습니다. 원근법에있어 선험적이고 지속적인 교훈으로 밝혀지기를, 나는 낭포 성 섬유증을 앓고있는 어린이와 같은 층에 있었고, 허리가 부 풀리는 소리에 잠들었습니다 (폐 기능을 돕는 치료법).

소피아는 6 세 때 보스턴 어린이 병원의 정원에서 일주일 동안 그녀의 진단을 받았습니다.

놀랍게도, 저는 아이들이 그 주에 다정하게 돌아 보았습니다. 믿을 수없는 경험이 될 수있는 병원의 기발한 캠프와 같은 기발한 게임과 활동으로 가득 찬 경험이 될 것입니다. ' 설탕으로 가득한 숟가락 … 나의 가장 좋은 비판은 내가 좋아하는 봉제 동물 인 Furdy Beast가 그 주에 실종되었다는 것이다. 사랑하는 인형 동물의 상실을 극복하는 것과 비교할 때 당뇨병 진단에 대한 용어 사용은 어려움을 겪습니다.

진단 후 몇 년

나는 2007 년 석사 과정을 마친 케임브리지에서 런던으로 이사 왔으며 그 후로 계속 이곳에 왔습니다.

와우. 그 배경으로 인슐린 가격 책정 및 #DiabetesAccessMatters가 미국에서 반발하고 있다는 귀하의 의견은 무엇입니까?

미국에서 사람들이 가격이 책정되지 않아 인슐린에 접근하는 데 어려움을 겪고 있다는 뉴스가 내 마음을 아프게합니다. 거의 10 년 동안 영국에 거주 한 후 유럽의 가격을 상대적으로 낮게 유지하는 강력한 통제 메커니즘에 익숙해 져서 미국의 가격 책정 및 환급 환경이 나를 놀라게하지 않습니다.

저는 국민 건강 보험 (National Health Service)의 열렬한 팬이며 놀라운 당뇨병 관련 치료에 대해 감사드립니다. 보살핌의 시점에서 무료라는 사실은 저에게 많은 안도감을줍니다.

내가 미국에서 영국으로 이주한 지 몇 년 후 런던에 거주하는 추수 감사절 축하 행사에서 우리는 우리가 감사하는 것을 말하고 방을 돌아 다녔다. 생각할 필요없이 내 차례가 왔을 때, 나는 '나는 NHS에 감사한다'고 말했다. 그러나 모두가 말하기를, 당신은 항상 NHS에 대해 불평하고 있습니다. 그때 나는 나의 출생과 격렬하게 다른 새로운 의료 제도에 대한 순응과 수용이 완료되었음을 깨달았다. 무엇이 바뀌 었는지, 나는 궁금해했다.

나는 운 좋게도 운 좋게도 순식간에 그곳에 도착했다. 그리고 나는 보통 대기실에서 내 책 한 장을 통해서만 그것을 만들 기회가 있습니다.

Brexit은 당뇨병 환자에게 삶에 어떤 영향을 미칩니 까?

Brexit은 여러면에서 충격 이었지만 NHS의 의미에 대해 특히 신경이 쓰입니다. EU를 떠나는 전반적인 의미를 알기에는 너무 이르지만 EU의 많은 사람들이 의료 전문가의 부족으로 영향을 미칠 수 있습니다. 또 다른 질문은 EU의 연구비 지원이 없다는 것인데, R & D와 혁신이 영국에서 끝장 날까? 그리고 변화하는 규제로 인해 제약 회사가 운영을 중단하게 될 것입니다 (여전히 인슐린을받을 수 있습니까?). 또한, 개인 메모에, 저는 여기 프랑스 제 여권에 있습니다. 제 권리와 위험은 위험에 처해 있습니다.

테레사 메이 (Theresa May) 영국 총리가 동료 1 형제라는 것은 무엇을 의미합니까?

나는 테레사 수녀가 그녀가 총리가되기 직전까지 유형 1 이었음을 알았지 만, 그녀가 그것에 관해 그 보컬이 아니라는 것을 나타냅니다 (또는 나는주의를 기울이지 않았습니다!). 저는 정치인들이 건강 상태를 감추고 오랜 역사를 가지고 있음을 알고 있지만 제 1 형 당뇨병과 만성 질환을 확실히 지키기 위해 그녀의 독특한 위치를 이용하기를 정말로 희망합니다. 영국에서 치료는 정치적 의제에 있습니다.나는 그녀가 한 병으로 편향되어 보이지 않는지 이해할 수 있기 때문에 그녀의 시간 동안 그녀를 면밀히 조사하지 않으려 고 노력할 것이다. 그러나 그녀가 어떤 옹호 활동도하지 않는다면 나는 실망 할 것이다. 내가 그녀의 정책에 동의하거나 동의하지 않는 한, 유형 1의 리더가 장벽이 될 필요가 없다는 사실을 입증하게되어 기쁩니다.

귀하의 DOC (당뇨병 온라인 커뮤니티) 활동에 대해 알려주십시오 …?

나는

Getting To 7

라는 블로그를 써서 A1c를 다운 받기위한 시련과 고난을 기록합니다. 나는 블로그가 '베타 테스트'단계에 있다고 모두에게 말하지만, 1 년 넘게 그것을 작성했다는 것을 감안할 때, 아마 그 변명을 블로그의 베어 본 모양을 설명하기 위해 더 이상 사용할 수 없다.

또한, 저는 런던에 소재한 1 형 당뇨병 페이스 북 그룹의 일원입니다. 때로는 고등학교에 다니고 실제로 직접 만나기도합니다.

귀하는 다른 당뇨병 옹호 활동에 참여하고 있습니까?

미국에 살았을 때, 나는 ADA 의회 통화에 참여했습니다. 몇 가지 유형 1 중 하나가 참여하기 때문에 내 목소리를 듣기가 어려웠지만 환상적인 시간을 보냈습니다. 런던에서 저는 인슐린 펌프에 대한 자금 지원 및 접근성 증대를지지하는 것에 찬성했습니다. 또한 제 1 형 및 인슐린 펌프를 교육하는 것에 관한 비공식적 인지지를 많이합니다. 나는 제 1 형 당뇨병에 대해 알고 싶었던 (그리고 그것이 제 2 형과 어떻게 다른지) '나에게 독백하는 법을 묻는 것을 두려워했다.

저는 거대한 당뇨병 기술 전도자입니다. 지난 30 년 동안이 질병에 걸린 많은 변화를 보았습니다. 그리고 각각의 변화는 더 큰 자유와 자발성으로 문을 조금 넓 힙니다. Sophia Walker, Patient Voices 수상자 및 오랫동안 유형 1

하지만 당신은 '거대한 당뇨병 기술 전도자'라고 말하지 않았습니까?

귀하의 삶의 질에 가장 큰 영향을 줄 것이라고 생각되는 당뇨병 도구는 무엇입니까?

환자의 목소리 경연 대회에 참가하기로 결정한 이유는 무엇입니까?

마지막으로, 혁신 정상 회의에서 가장 기대하는 것은 무엇입니까?

당뇨병 관리의 질을 높이는 목표를 공유하는 헌신적 인 개인 그룹과 함께하는 것에 대해 기쁘게 생각하며 환자 중심성을 실제로 바라 볼 수 있기를 기대합니다.이 질병으로 30 년 이상 살아 왔음에도 불구하고 나는 아직도 매일 것을 배우기 때문에 다른 참가자들로부터 조언과 조언을 얻게되어 매우 기쁩니다. 일반적으로 당뇨병에 초점을 맞춘 하루를 보내고 싶습니다. 제가 좋아하는 주제 중 하나입니다!

공유 주셔서 감사합니다, 소피아! D- 데이터 익스체인지 (D-Data ExChange and Innovation Summit)에서 약 1 개월 만에 직접 만나실 수 있습니다.

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.