정밀 의학 : 당뇨병 관리의 의미

• DC의 당뇨병 옹호론자
• 당뇨병 공동체의 지지자 중 한 사람이 기자 회견에 참석하기로 결정한 약 20 명의 환자 옹호자 중 한 명이 었으며, 수신을 환영합니다. 네, 오랜 타입 1의 데이터 기업가 인 Anna McCollister-Slipp과 FDA 환자 대변자가 바로 대통령의 말을 듣고있었습니다! 그녀는 NIH의 프란시스 콜린스 (Frankis Collins) 교수 (위에 언급 한)와 놀아야 만합니다. Anna는이 경험에 대해 그녀가이 사업에 대해 어떻게 생각하는지 알려주고 있습니다.
• Be There There :
• 저는 워싱턴의 꽤 냉소적 인 사람입니다. 별로 인상적이지 않거나 더 이상 흥분을 느끼지는 않지만 대통령과 함께 백악관에서 열리는 행사에 매일 초대받지는 않습니다. 그것은 포함될 엄청난 영광이었습니다. 나는 백악관에서 멀리 떨어져있는 모든 곳에서 살지 않기 때문에, 나는 운전하거나 거기에서 꽤 자주 걷는다. 건물은 DC에서 삶의 배경이됩니다. 그러나 대통령의 행사, 특히 나에게 이렇게 중요한 주제에 대한 초대장을받는 것은 드물다.

(미디어, 카메라 대원 등과 함께 약 100 명이 참석했지만, 사람들을 견적하는 데는 좋지 않습니다.)

행사가 있었지만 FDA, HHS, NIH, 백악관 및 ONC의 고위 공무원뿐만 아니라 전국 각지에서 가장 중요하고 환상적인 환자 지원자 및 지도자들도 포함하여 연구 및 의학 분야에서 가장 위대한 마음을 가졌습니다. 질병에 대한 이해와 치료에 대한보다 정확한 접근의 필요성을 강조하는 데 도움이되었다. 환자, 과학자, 정책 결정자, 연구자 및 의사의 공동체로서, 우리가 집단적으로 우리가 우리가있는 지점으로 데려 오는 데 우리 자신의 작은 역할을 담당 했으므로, 열정과 성취감에 대한 진정한 의미가있었습니다. 건강과 의학의 새로운 시대의 새벽에 앉았다.

환자 참여

저는 전국에서 온 이벤트에 참석하기 위해 약 20-25 명의 환자 옹호자 중 한 명이었습니다. 여러 가지 관점, 조건 및 전문 지식을 대표합니다.환자를 사건과 과정의 핵심 부분으로 포함시키는 것에 중점을 두는 것이 좋습니다. 질병으로 살아가는 사람들에게 가장 중요한 연구 및 정책 변화를 유도하기 위해 환자가 할 수있는 중요한 공헌을 인정하는 것은이 정부의 공약을 반영한 것입니다. 저는 지난 몇 년 동안 할 수 있었던 건강 IT 정책 옹호에 그러한 태도가 반영된 것을 보았습니다. 그리고이 사건에서도 환자의 초점을 보는 것이 매우 고무적이었습니다. 이 대통령과 그의 팀이이 발표의 핵심 구성 요소가되었다는 사실은 환자가 질병을 더 잘 이해하고 치료하며 치료할 수있는 역할에 대한 태도가 어떻게 변화하고 있는지에 대해 이야기합니다.

안나 (왼쪽)와 조 셀비 (Joe Selby), 그리고 @DCPatient가있다.

나의 초대?

장애인을위한 의미

당뇨병 환자에게이 새로운 계획이 의미하는 바는 분명하지 않습니다. 유전체학에 중점을두고 있지만 백악관은 연구 노력의 일환으로 디지털 데이터와 장치 데이터를 포함하기를 원한다고 말했다. 이것은 당뇨병 환자에게 중요한 것으로 강조해 왔던 것입니다. 현재 우리는 많은 양의 데이터를 생성하여 궁극적으로는 낭비가되기 때문입니다. 우리가 자신의 사용을 위해 데이터에 액세스하는 데 어려움을 겪었을뿐만 아니라, 새롭거나 더 나은 방법을 개발하는 데 사용할 수있는 중요한 패턴을 찾을 수있는 연구자가 사용할 데이터를 기증 할 방법이 없습니다. 치료 및 관리.

개인화 된 의학에 관한 토론의 대부분은 유전학에 초점을 맞추었다. 이건 중요하다. 당뇨 합병증의 발병뿐만 아니라 당뇨병의 유전 적 토대가 있으며 우리는 암 및 유전자 돌연변이가 원인으로 확인 된 많은 다른 비극적 인 질병에 면역되지 않습니다.그러나 게놈, 엑솜, 대사 산물, 후성 유전학 등의 상호 작용은 엄청나게 복잡합니다. 필자는 오랫동안 '구조', '이해할 수있는', '기계 가독성'의 데이터 스트림에서 우리 앞에있는 것과 함께 일하는 것이 중요하다고 주장했다. 현재 허비되고있는 의료 기기 데이터의 '낮은 매달린 열매'로 시작합시다. 우리가 이미 가지고있는 믿을 수없는 데이터 자원을 최대한 활용하고, 우리 각자가 매일 만들어 내면 우리는 오늘날보다 훨씬 더 많은 것을 얻을 수 있습니다. 이니셔티브의 또 다른 핵심 요소는 다양한 생물학적 데이터 및 장치 데이터 스트림을 수집하는 것을 목표로 백만명의 환자 코호트를 모집하는 것입니다. 목적은 이러한 데이터 소스를 통합하고 연구자가 연결에 액세스하고 분석하고 새로운 패턴을 발견하고 질병을 치료하고 치료할 수있는 더 나은 방법을 찾을 수있는 방식으로 데이터를 구성하는 것입니다. #DOC의 일원으로서 당뇨병 환자 커뮤니티에있는 사람들이 참여하기를 열망하며, 우리가 참여할 수 있도록 최선을 다하고 있습니다. 그들은이 모든 것을 함께 모으는 방법을 찾는 초기 단계에 있습니다. 우리가 어떻게 참여할 수 있는지에 관해 더 많은 것을 배울 때

'광산

및 더 큰 D 공동체가 그들을 알고 그 과정에 계속 참여하게 할 것입니다.

얼마나 큰가?

이것은 우리가 달

연설을 선택하는 약의 버전입니다. 우리는 우리가 어떻게 거기에 도달 할 것인지 아직 이해하지 못하고 있지만, 그날 방 안의 모든 사람들은 우리가 건강과 의학의 진정한 혁명의 가장자리에 실제로 자리 잡고 있다는 사실을 이해하는 것처럼 보였습니다. 이것은 정부 만이 할 수있는 일종의 노력입니다. 시장을 치고있는 정밀 처리의 가능성은 업계가이 역할을하기에는 너무 멀었다. 대통령이 정부의 힘을 쏟아 부어 우리가해야 할 도약을 이룰 수있는 독특한 능력이 필요합니다. 그러나 우리가 60 년대의 인간 우주 비행 계획과 90 년대의 인간 게놈 프로젝트로부터 배웠 듯이, 그 투자는 엄청난 배당금을 산출합니다.

요컨대, 이것은 어려울 것입니다. 그것이 쉬운 경우에, 우리는 이미 지금까지 거기있을 것입니다. 그러나 쉬운 일을하기 위해 대통령 선거가 필요하지 않습니다.

JDRF 관점

우리는 JDRF의 수석 의료 책임자 인 Dr. Richard Insel과 JDRF가이 새로운 계획에 대해 어떻게 생각하는지에 대해 듣고 기뻤습니다. Insel 박사는 미국이 정밀 의학의이 분야에 전진하는 것을 보게되어 매우 기쁩니다. 특히 영국과 같은 세계의 다른 지역에서는 수년 동안 이것을 추진해 왔기 때문에 더욱 그렇습니다. 그러나 현재 Insel은 당뇨병 연구에 대한 직접적인 영향이 미정 인 방법에 대해 Anna가 말한 내용을 되풀이합니다. 그는 JDRF가 분명히 NIH와 대화 할 것이라고 말했습니다. Insel은 지난 10 년 동안 JDRF가 이미 유전 적 위험 요소에 "상당한 금액"을 투자했으며이 상태와 관련된 50 개 이상의 유전자를 확인했다고 밝혔습니다.그리고 이제는 유아와 어린이를 제 1 형 위험군으로 선별하고, 당뇨병의 자연 경로를 조사하기 위해 시간이 지남에 따라 사용되었습니다.

이것은 정밀 의학의 한 예이며 적어도 시작 단계에서 1 형 유전체 유형과 유전 적 요인을 이해하는 데 도움이됩니다.

정밀 화학이 그림에 더 많이 들어가는 것이 특히 중요하다 진단 연령, 베타 세포의 기능, 환경 문제가 어떻게 작용할 수 있는지에 따라 많이 달라질 수 있습니다. "JDRF의 지속적인 연구는 1 형의 초기 단계 JnJ 소유의 Janssen Research & Development가 새로운 진단 및 질병 전 개입 도구를 사용하여 유형 1을 저지 할 수있는 방법을 찾기 위해 "질병 차단"에 투자 할 것이라고 발표했다. Insel은 또한 JDRF가 사노피 (Sanofi)가 이끄는 유럽의 공공 - 민간 파트너십을 공동 조정하여 유형 1에 대해보다 빠르고 반응성이 우수한 치료법을 만들기 위해 유전체 타이핑을 사용하여 질병을 연구하고 바이오 마커를 개발하는 방법을 다루었다고 덧붙였습니다. 9 월에 공식적으로 발표되어야한다고 그가 말했듯이 정밀 의학과 관련된 연구에서이 변화의 흐름의 일부이기도합니다. Insel은 "우리 모두가 중요하며 우리는 매우 흥분하고있다"며 "우리는 우리가 개발해온 게놈 연구를 기반으로하고 있으며이 모든 것이 우리가 제 1 형 당뇨병의 특성을 잘 규명하는데 도움이 될 것"이라고 말했다. 부인 : 당뇨병 광산 팀이 작성한 컨텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오. 면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.