Miley Cyrus - The Climb
당뇨병 공동체가 산을 등반하고 있다고 상상해보십시오. 어떤 비 유적 인 최고봉이라면 올해의 로슈 소셜 미디어에서 가져온 것일 수도 있습니다.
지난 몇 년 동안 우리는 영감을 많이 얻었지만 아직 갈 길이 멀다. 그리고 누가 로프를 돕고 길을 기어 올라가더라도, 높이 올라가는 것은 궁극적으로 우리에게 있습니다.
광산 이 다시 한 번 자랑스럽게 여겨지는 올해의 제 4 회 연례 당뇨병 사회 미디어 정상 회담의 주제였습니다. 인디애나 폴리스에는 33 명의 온라인 당뇨병 지지자들이 모였습니다 (아홉 명의 첫 참석자입니다!). 미국 본사가 위치하고 있으며 2009 년에 첫 정상 회의가 있었던 곳입니다. 올해의 당뇨병 교육자 컨퍼런스는 Indy , 너무 (내일 더 많이).
2012 년 정상 회담 공식 표제 :
당뇨병 온라인 커뮤니티 - 어제, 오늘 및 내일.Roche가 외부 기관에 DOCer 's와의 관계를 수립하거나 강화하도록 요청한 지난 2 년과 달리 올해의 Summit은 우리가 그룹으로서 어떻게 협력하고 있는지, 우리가 앞으로 나아갈 수있는 방법을 찾아야합니다. 본질적으로이 행사는 다른 D-Community 회원들과의 연결에 대한 "영감"의 장과 신기술 채택에 대한 우리의 역할에 대해 논의하는보다 공식적인 "지지"분야로 나뉘어 장치 표준을 추진하고 우리가 지역.
첫째, 영감입니다.
우리는 이것을했습니다!로슈 뮐러 (Roche Diabetes Care)의 소셜 미디어 전문가 인 Rob Muller는 산 꼭대기를 보았는데 멀리서 아주 높게 보일 수는 있지만 멀리까지 올라 갔고 때로는 뒤돌아 보는 것이 좋다 "
각 테이블은 작은 그룹으로 나뉘어 DOC (우리가 최근에 쓴)의 진화를 반영하기 위해 10 분이 걸렸습니다. 이렇게 나온 것은 우리의 성장을 요약 한 것입니다.
우리의 개인적인 목소리가 집단적으로 강해졌으며 더 많은 사람들에게 다가 가고 있습니다. 주요 예 : Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) 온라인 채팅 및 블로그 카니발 및 실제 D-Meetups.
확대 된 공동체로서 우리가 현재 갖고있는 다양한 관점과 집단 생활 경험은 특정 문제에 관심을 기울이는 사람들에게 더 잘 다가 가기 위해 특정 문제 나 관심사에 집중할 수있게 해줍니다.
- 동료 장애인을 연결하는 것 외에도 ADA, JDRF 및 IDF와 같은 선도적 인 옹호 단체와의 관계를 수립하고 강화했습니다.
- 우리는 당뇨병 공동체를 넘어서서 진료소로 넘어가 버블을 넘어서고 있습니다. 뮐러는 이번 정상 회담이 없었다면 로슈는 환자뿐만 아니라 제약 회사 및 다른 업계 지도자들과 어떻게 상호 작용했는지를 알지 못했을 것이라고 강조했다. 이 환자 - 제약 업계 정상 회담의 결과 인 하이라이트 :
- 향상된 현금 보조 카드 (첫 번째 정상 회담 후 작성)를 포함한 환자 보조 프로그램
- 당뇨병 옹호 프로그램 (!)은 현재 88 명의 회원으로 구성된 풀뿌리 조직 DOC의 활동을 홍보하고 당뇨병 신화를 밝히기위한 언론의 정확성 캠페인과 같은 프로그램을 만들었습니다.
당뇨병 손 재단의 빅 블루 테스트는 로슈가 사람들에게 운동의 영향을 이해하도록 돕는 것뿐만 아니라 혈당 수치를 높이고 D- 인식을 일반적으로 높일뿐만 아니라 도움이 필요한 사람들을 위해 미국과 전 세계적인 도움을 제공합니다.
- 2011 년 정상 회담
- 에 따라 큰 진보와 옹호 활동을 성취 한 사람들을 기리는 당뇨병 영웅 프로그램 > 당뇨병을 앓고있는 여성들과 IRL (실생활에서)을 만나는 PODS (Partial Diabetes Sisters) 프로그램
- Roche의 Glooko 파트너십 (데이터 다운로드를하는 케이블 제품 DOC 회원들과 이야기를 나눠서 감사합니다.
- 일반적으로 제품 상자에 표시된 "완벽한 106"번호 이외의 결과를 표시하는 인쇄 광고 및 TV 광고와 같은보다 현실적인 마케팅 캠페인
- 더 많은 온라인 및 세계 당뇨병의 날에 오프라인 참여
- "우리는 귀하의 우수한 자원을 가리키는 화살표가되고 싶습니다."라고 뮬러는 DOC 이니셔티브에 대해 언급했으며 로슈는이를 위해 신용을 얻는 것에 관심이 없다고 말했습니다. 대신, 그것은 더 큰 이해, 교육 및 연결에 관한 것 "이라고 그는 말했다. 최초의 연사는 인디애나 폴리스 콜츠의 프론트 오피스 조쉬 블 렐 (Josh Bleill)과 이라크에서 해병대의 다리를 모두 잃은 이중 수족기였습니다. 그의 말은 믿을 수 없을만큼 영감을주는 이야기 였고 실제로 D-Community 외부의 누군가가 우리에게하는 일의 중요성을 알리기 위해이 정상 회의 중 한 곳에서 처음으로 대표했습니다. 동료 D-blogger Chris Stocker의 포스트는 나와 다른 많은 사람들이 Josh의 이야기에 대해 느낀 본질을 포착합니다. 조쉬는 우리가 자신의 이야기를 만들고 당뇨병의 현실에 대해 세상에 알리고 있기 때문에 건강이 썩어 서 사는 다른 사람들에게 다가가는 것이 왜 그렇게 중요한지 상기시켜주었습니다. 또한 사람들이 자신의 삶에서 가장 필요로 할 때 우리의 말은 사람들과 격려를 연결하기 때문에.
- 두 번째 연사는 동료 유형 1이었고 LivingVertical의 창립자 인 DOCer Steve Richert는 사람들이 당뇨병에 걸리지 않아도된다는 암시로 암벽 등반을 목표로 삼았습니다. Steve는 최근 Accu-Chek와 협력하여 공동 인식 캠페인을 위해 제작 된 웹 사이트 및 비디오를 보여주었습니다.스티브는 아드레날린 러시와 인슐린 중반까지주는 것이 위험 할 정도로 낮은 위험을 초래할 수 있다는 사실 때문에 자신이 낮은 것보다 더 높은 것에 대해 어떻게 더 걱정하는지에 관해 이야기했습니다. 가장 감정적 인 순간 중 하나는 D-Mom Wendy Rose가 스티브가 자신의 등반에 대한 우려를 의료 ID없이, 때로는 로프없이 소리 낼 때였습니다. 비록 그녀가 제한적이지 않고이 등반을 달성 할 수 있다는 것이 행복하지만, 그녀는 혼자서 그에게 일어나고있는 일에 대해 무서워하고 있습니다. 이것은 우리가 사랑하는 사람들의 걱정이 우리가 당뇨병과 함께 살 수있는 한계에도 불구하고 결코 멈추지 않을 것임을 보여주었습니다.
"네가 원한다면,이 일을 할 수있다"고 그는 말했다. - D- 기술 : 찬양과 부정
그러나 서로 감동을주고 당뇨병의 정서적 측면을 만지는 것은 모든 이야기가 아닙니다. 우리는 또한 당뇨병의 비즈니스 측면에 초점을 맞춘 정상 회의에서 많은 시간을 보냈습니다. Roche의 제품과 기술에 관한 것입니다.
Roche 당뇨병 치료가 1974 년에 처음으로 미터기 인 Stat Tek을 출시 한 이래로 40 년이 지난 지금 "미터 메모리 레인"투어가 있습니다. 주변에 있지 않은 사람들을 위해 : 거친 iPad 크기의 장치를 생각해보십시오 (999) Roche의 마케팅 디렉터 인 Jennifer Aspy는 회사가 새로운 절개 장치 FastClix를 어떻게 개발했는지에 대한 흥미로운 이야기를 들려주었습니다. 그들은 PWD가 실제로 미터를 꺼내고, 채혈 작업을하고, 포도당 검사를 완료하는 데 얼마나 오랜 시간이 걸렸는 지 관찰했습니다. 분명히 Roche의 인기 Multiclix는 관측에 사용 된 랜싱 장치에서 가장 많은 시간을 소비 했으므로 이제는 단일 플런저 푸시로 활성화 할 수있는 새로운 FastClix를 상자에 넣고 있습니다.
박스 및 TV 광고에 표시되는 숫자에 관해서는 미터 마케팅에 대한 뜨거운 토론이있었습니다. 언급 한 바와 같이, 제품 상자는 일반적으로 106과 같은 "완벽한"BG 결과를 나타내지 만 일부 광고는 180 및 235 mg / dL과 같은 "실제"수치를 사용하기 시작했습니다. 의견은 "성공"또는 "실생활"을 나타내는 것을 목표로하는지에 따라 사람이 다른 것보다 더 적합한 지에 따라 달라졌습니다. 일부 사람들은이 논의가 우리가 포도당 번호에 붙는 것을 피하려고하는 판단적 감정의 핵심으로 간다는 것을 강하게 느꼈습니다. 다른 사람들은 미터의 정확성에 대한 필요성과 같은 다른 관심사에 비해 사소한 것이라고 생각했습니다.
물론 많은 사람들이 Roche가 2010 년 4 월에 구입 한 Solo MicroPump 인슐린 딜리버리 시스템에 대해 질문을했습니다. 1 세대는 FDA의 승인을 받았지만 Roche는
상업적으로 판매하지 않기로 결정했습니다
시스템은 통합 된 혈당 측정기가 없기 때문에 미국. 분명히, 이것은 미터가 통합 된 OmniPod를 사용하여 머리를 맞대는 데 필수적이라고 생각합니다. 차세대 솔로가 검토를 위해 FDA에 제출 될 수있을 때 타이밍에 완전히 미숙했습니다. Grrr. 우리는 내년에 유럽에서 공개되는 것을 보면서 여기서 무엇이 올 것인가에 대한 절충을 얻는 것이 더 나을 것입니다.)
우리는 경쟁사가 사용하는 RF 기술보다는 미터와 펌프 사이에 블루투스 무선 통신을 사용하는 FDA 승인을받은 새로운 Accu-Chek Spirit Combo에 대해 썼습니다. Roche는 이것이 보안 강화에 도움이되는 "획기적인 제품"이며 Bluetooth 무선 측정기, 튜빙 및 패치 펌프, 연속 포도당 모니터 및 전체 온라인 모바일 건강 클라우드의보다 완벽한 제품 통합을위한 더 큰 전략적 계획의 일부라고 주장했습니다.물론 우리는 이것이 진정한 개방형 산업 표준으로의 전환을 의미하는지 또는 로슈 자체 제품 간의 연결성을 의미하는지 궁금해합니다. 그룹 토론에서 우리 중 많은 사람들은 통합 및 상호 운용성에 대한 업계 표준의 부재로 인해 장치간에 데이터를 공유 할 수 없다는 핵심적인 좌절감을 표했습니다. Roche는 컨티뉴 아 헬스 얼라이언스 (Contina Health Alliance)의 이사회 멤버로서 건강 데이터에 대한 산업 표준을 만드는 것이 목표입니다. 불행히도, Continua는 지금까지 모든 말을하고 거의 행동하지 않았습니다.
Roche의 생산 공장을 실제로 둘러 볼 기회가있었습니다. 그것은 하이라이트였습니다. 시험 재배 장소와 새로운 모든 미터 및 테스트 스트립을 확인할 수 있다는 것은 멋졌습니다. 나에게 그것은 미래의 D 도구를 만드는 거대한 하이테크 인쇄기의 혈압계 버전과 같았습니다. 당뇨병 일간지 데이비드 에델만 (David Edelman)은이 여행과 단계별 방법에 대한 간략한 설명을 게시했습니다. 공장에서는 50 개의 스트립으로 된 100 개의 바이알이 하나의 로트에서 만들어졌으며 1 천 5 백만 개의 스트립이 하루 생산되었습니다 . 제품 품질을 확인하는 데 사용되는 무수히 많은 버튼 밀기 및 바닥 뭉클 시험기에 흥미를 느꼈습니다. 일일 롱 품질 체크 시프트에서 7, 000 조각을 휘젓는 2 개의 "Rock 'Em, Sock'Em"스타일 머신 암은 말할 것도 없습니다!
새로운 블루투스 사용 가능 Roche Combo 미터에 대한 어떤 흥분감도,이 제품이 2008 년 이후 미국에서만 사용 가능하다는 사실을 생각할 때 증발한다. 이제는 FDA 그러나 이것을 염두에 두십시오 : 2008 년 기술을 사용하고 있기 때문에이 새로운 계측기는 업계에서 가장 많이 사용되는 단계 인 코딩 된 스트립을 필요로합니다. 이것은 우리가 실제로 여기에서 그것을 살 수있을 때까지 우리가 아마 잠시 기다릴뿐만 아니라, 도착할 때 이미 오래되었을지도 모른다는 슬픈 현실을 강조한다! (미국 기업이 당뇨병 혁신으로 유럽으로 먼저 향하지 않도록 FDA의 효율성을 높이기위한 또 다른 주요 이유) -
더 높은 등반
그럼, 다음은 무엇입니까?
로슈 (Roche)가 이끄는 정상 회담에 다른 회사들이 뛰어 들면서, 우리는이 행사의 미래와 기존 형식의 더 이상 필요성에 관해 이야기했다. 옹호자들 사이의 토론에서 중요한 메시지가 구체화되었습니다. 많은 블로그와 커뮤니티 및 트위터 활동을 만드는 것이 좋았습니다.이제 우리 옹호론자들이 더 큰 규모에서 변화를 가져올 때입니다.
그래서 우리가 타고있는 길은 … 어, 우리가 등반하는 산입니다. 사실, 우리 공동체가 산맥과 같아서 일부는 다른 산을 동시에 타고, 영감이나 FDA 규정 또는 의료 전문가와의 상호 작용 향상과 관련하여 다소 다른 높이로 이동합니다.
D-Dad Scott Benner는지지를 절실히 필요로하는 사람들을 위해 실제 이야기를 이해하기 쉬운 방식으로 공유해야한다고 강조했다. DHF 창립자 인 Manny Hernandez는 새로 영감을 얻은 연결된 DOCers DOC를 넘어 우리의 메시지를 전달하는 것을 돕기위한 "옹호자들의 군대"를 창설한다.
우리의 이야기를 만들고, 변화를 일으 킵니다. 길을 따라 돕는 사람이 아무리 많아도 우리에게 달려 있습니다.
공개 : 인디애나 시내에서 가까운 통근 거리에 살면서 로슈가 제공 한 여행 예산을 활용할 필요가 없었으며 멋진 호텔에 머 무르지 않고 통근하기로했습니다. 그러나 Roche DID는 약 5 끼의 식사비, 3 일간 호텔 주차 대행 서비스, 마이너 리그 야구 경기 티켓을냅니다. 그들은 또한 각 참가자에게 몇 간식, Accu-Chek Nano 측정기 및 시험해 볼 수있는 Glooko 연결 케이블이있는 식료품 가방을 제공했습니다.-
부인: Diabetes Mine 팀이 작성한 컨텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.면책 조항
이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.
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