사노피의 당뇨병 옹호 정상 회담 : 조정이 필요함

A 국가 유형 2 등록기구

정상 0 거짓 거짓 거짓 EN-US JA X-NONE 우리가 들었던 한 가지 흥미 진진한 행동 항목은 초기에 개발 된 새로운 국가 당뇨병 데이터 레지스트리의 개발이다 심장의 미국 대학의 연합, 의사의 미국 대학, Joslin 당뇨병 센터 및 ADA. 여러분 모두 알고 있듯이, 전국의 환자들과 그들의 진료 상태에 대한 정보가 부족하기 때문에 T1D Exchange가 1 형 인구에 대해하는 것과 비슷하게 이것은 강력한 보물 정보가 될 수 있습니다. 그러나 ADA의 Rob Ratner 박사 (현 행사에서 발표 됨)는 새 등록 소가 2 형에 등록되어 있지는 않지만 "GDM, LADA, MODY 및 유형 1 ".

데이터는 어떻게 처리됩니까? Ratner는 다음과 같이 말합니다. "집계되지 않은 현지 연습 데이터는 비교를 위해 국가 데이터와 함께 정기적으로 의료 관행이나 조직에 반환됩니다. 연구자가 분석 할 수있는 국가 별 종합 데이터가 제공 될 것입니다. 그러한 연구 제안서를 검토하고 우선 순위를 정하는 등록 기관을위한 연구 및 출판위원회가 설립되었습니다. "

Auf Wiedersehen

가 파르페에게 …

통합 음성?

조정과 같은 구문, 더 큰 영향

및 조력 동기 부여 조율로 하루를 지배했습니다. 특히 다른 질병 국가의 옹호 지도자로 구성된 오후 패널에서 특히 두드러졌습니다. 아주 인상적인 여성 3 명은 미국 폐 협회 (American Lung Association)의 에리카 서 워드 (Erika Sward), 고령화 동맹의 신시아 벤스 (Cynthia Bens) (알츠하이머 병에 관한 많은 연구) 및 국립 수막염 협회 린 보즈 호의 공동 설립자 대학살 아들은 소름 끼치고 고통스런 죽음으로 죽었습니다.

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패널로부터의 테이크 아웃은 분명했습니다. 국가에 영향력을 행사하려면 당뇨병 옹호 공간에서 우리가 함께 행동해야합니다. 말 그대로.

통합 메시징을 뒷받침하기 위해 "자존심을 뛰어 넘어 중첩 및 자금 경쟁"을 이끌어 내고 하나 이상의 목표 (또는 적어도 한 번에 하나 이상)에 집중해야합니다. "CDC에 자금 지원 연구의 중요성에 대한 편지를 보냅니 다. 이 방의 모든 그룹이 공동 서명 할 수 있습니까? "자신의 공간에서 힘차게 싸우는 폐 협회 (Lung Association)의 Erika Sward에게 물었다.

"당신은 단결하는 공통의 공간을 찾아야합니다. 그리고 누가 리더가 될 것입니까? 누가 이것을 조직 할 것인가? "그녀는 물었다. 그녀는 또한 우선 순위 주제를 다루기 위해 워킹 그룹을 설립 할 것을 제안했다.

저의 첫 번째 생각은 사노피가 새로운 우산 조직에 자금을 지원해야한다는 것입니다. 매니 헤르난데즈 (당뇨병 치료 재단의 책임자로 곧 물러나고있는)를 고용하여이를 운영하십시오. 일어나, 사노피? 고령화 동맹의 신시아 벤스 (Cynthia Bens)는 "메시지의 중요성, 단어의 중요성"과 개인적인 이야기가 엄청나게 강력하다는 것을 우리에게 상기시켜주었습니다. 따라서 우리는 이러한 메시지를보다 잘 포착하고 전달할 수있는 방법을 찾아야합니다. 규제 당국과 입법자에게.

오해하지 마십시오.이 행사에서는 제품 별 마케팅 토크가 전혀 없었지만, 회사가 옹호자를 돕기 위해 할 수있는 구체적인 질문에 이르렀을 때, 그 벅은 다른 곳으로 전달되는 것처럼 보였습니다. 대화는 환자가 최상의 제품에 대한 액세스를 요구하는 것에 대해 어떻게 보컬해야하는지에 대한 이야기로 돌아갔다.

필수 사항

그들은 또한 환자 입력을 포착하고 진지한 고려를하는

의미 있고 투명한

당뇨병 옹호의 세계를 진정으로 흔들고 싶다면 내 눈에는 크게 3 가지 핵심 질문이 있습니다.

한 발표자가 다음과 같이 언급했습니다."환자 목소리와 이야기가 많이 있습니다. 데이터 - 최대한의 영향을 미치기 위해 어떻게 패키징합니까? "

우리는보다 적극적인 환자 지원자를 어떻게 모집하고 제대로 훈련받을 수 있습니까? (장학금 및 기타 활동비를 지원하는 것은 말할 필요도 없음)

제 2 호에 대한 명백한 해답 중 하나는 작년에 당뇨병 치료 재단에서 시작한 MasterLab 프로그램입니다. 이것은 잘 아는 지지자들의 새로운 군대를위한 독창적 인 훈련장이 될 수 있습니다.(안녕하세요, 사노피, 어떨까요?)

그렇지 않으면, 의문의 여지가 계속됩니다. 내년 사노피 정상 회담이 시작될 때 실제로 상황이 달라 보이겠습니까?

면책 조항

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면책 조항 이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.