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제 1 형 당뇨병 환자와 마찬가지로 10 년 이상은 충분하지 않았습니다 … 나는 또한 글루텐 편협과 함께 삽니다. 그리고 그것은 소풍이 아니에요, 당신에게 말해 줄 게요. 나는 확실히 이것만으로 혼자가 아닙니다. 그리고 오늘 우리는 T1D와 Celiac 모두에서 어린 딸의 현실을 이해하는 데있어 극도로 결정한 캘리포니아의 폴리나 브라이슨 (Polina Bryson)이라는 D-Mom의 이야기를 듣고 기쁩니다. 질병. 2 월 초 Polina는 일주일 동안 딸과 똑같이 살기 위해 사명을 시작했습니다.
Polina Bryson의 게스트 포스트나는 파블로 피우는 강아지처럼 침을 뱉었다. 나는 직장에서 음식을 제공 한 맛있는 파스타 런치를 보았다. 이탈리아 음식! 무료 점심! 입을 열었을 때를 제외하고는 "아니, 오늘은 먹을 수 없다. "
"왜 안 되니? 그리고 팔에있는 것들은 무엇입니까? "
"이것은 지속적인 혈당 모니터입니다. "나는 왼쪽 팔에있는 Dexcom 센서를 가리키며 말했다. "그리고이"- 나는 오른쪽 팔에 Omnipod 꼬투리를 두드렸다. "는 인슐린 펌프입니다. 제 딸은 제 1 형 당뇨병과 체강 질병을 앓고 있으며 이번 주에 저는 신발을 신고 걷고 있습니다. 나는 혈당을 테스트하고, 탄수화물을 세고, 글루텐이없는 음식을 엄격하게 먹고 있습니다. 그것은 나의 인식 프로젝트입니다. "
나는 오히려 슬픈듯한 얼어 붙은 앙트레와 다이어트 코크로 트로피 캔을 가지고 사무실로 퇴각하면서 인생을 어떻게 표현할 수 있는지를 비웃었다. 목표물 탐색. My Awareness Project는 언젠가 간식을 먹으면서 경험했던 깨달음의 무작위적인 플래시에서 태어났습니다. 나는 9 살짜리 딸이 어떻게 간식을 먹을 수 있는지, 규칙, 제한, 일상 생활로 어떻게 채워지는지, 그리고 어떻게하면 자신의 삶을 사는 것이 정말 어떨지 모를 생각을했습니다. 나는 그녀의 T1D와 글루텐없는 삶을 가능한 한 가깝게 사는 1 주일 프로젝트에 착수하기로 결정했습니다. 나는 시작하기 위해 준비하면서 호기심, 흥분 및 걱정이 섞여 있었다. 나는 여분의 글루텐이없는 음식으로 우리의 냉장고와 식료품 저장실을 채워야했습니다. 나는주의 깊게 나의 도시락과 가족 저녁 식사를 계획했다. 나는 남편에게 영원히 주저하고 내 남편에게 징징 거리며 내 엄마가 얼마나 두려운지를 목격 한 후 랜싱 장치를 테스트했습니다. 나는 T1D와 Celiac를 가지고있는 것처럼 나와 함께 나눌 필요가있는 예비품과 만료 된 용품을 모았습니다. 지갑에 물건을 넣어야하는 마약 사용 도구를 보았을 때, 나는 나가서 더 큰 것을 사야했습니다. 내 딸은 Dexcom CGM 센서를 삽입하고 데모 포드를 붙인 것을 영예로 돌 렸습니다.
나는 호기심과 약간의 아드레날린이 적어도 며칠 동안 나를 태울 것이라고 생각했다. 잘못된. 참신함은 30 분이 채 걸리지 않았습니다. 거의 즉각적으로 나는 불편하고 성가신 "당뇨병"이 글루텐없는식이 요법으로 얼마나 불쾌하게되었는지를 발견했습니다. 나는 글루텐 자유로운 선택권을 제안한 옆에 아무 대중 음식점도 없기 때문에 일을 위해 점심을 만들어야하는에 관하여 강조되었다. 나는 항상 빠른 심부름을하면서도 언제 어디서나 당뇨병 공급 장치를 갖춘 내 일반 규정의 지갑을 채찍질하는 것을 싫어했습니다. 나는 벽과 출입구에 부딪쳐서 처음 몇 시간 동안 포드와 덱스 컴 센서를 거의 찢어 버렸습니다.
"당뇨병"이 다중 업무에 얼마나 많은 시간을 필요로하고 그것이 내 인생을 어떻게 방해했는지에 대해 나는 매우 좌절감을 느꼈습니다. 글루텐 교차 오염을 피하려고 미친 듯이 노력하면서, 우리 음식을 측정하는 동안 내 손가락을 찔러서 산만 해졌고, 내 탄수화물을 세면서 딸의 탄수화물을 계산하면서 산만 해졌다. 시각. 내가 일하는 중일 때 BG 테스트에 1 분 정도 시간을 할애하고 싶지 않았기 때문에 간식을 빼먹었습니다. 나는 저주 나 상한을 치료하기 위해 내가하고있는 일을 방해해야한다면 얼마나 더 좌절했는지 상상할 수 없었다.일주일이지나면서 몇 가지 일들이 시작되었습니다. 나는 벽과 가구를 피하는 것이 더 낫다. 랜싱 장치가 손가락 끝까지 닿을 때마다 나는 긴장된 느낌을 멈췄습니다. 나는 합리적인 탄수화물 한계에 집착하고 조심스럽게 내 음식을 측정하는 것이 나를 위해 효과적이라는 것을 발견했습니다. 과식을하지 못하게하고 여전히 만족 스럽습니다.
내가 상상 한 것 이외에도 다른 것들은 펼쳐지지 않았다.
내 생체 공학 장비를 착용하고 공개적으로 내 BG를 테스트하면 T1D 및 Celiac에 대한 질문 및 토론을 초대하고 홍보 할 것이라고 생각했습니다. 사람들은 내가 무엇을 입고 있는지 물어 보았습니다. 그러나 "엘리베이터 연설"을 듣고 도움이되는 말을하고 그것을 남겨 두었습니다. 한 사람도 당뇨병이나 체강에 대한 자세한 내용을 묻지 않았습니다.
내 프로젝트가 내가 원하는만큼인지를 확산시키는 데 효과적인 플랫폼이 아니라는 것이 분명 해졌다. 나는 또한 점점 가짜처럼 느꼈다. 저기, 제 장비들로 주변을 돌아 다니면서, 훌륭한 엄마가되는 것에 대한 모든 종류의지지 의견을 기다리고 있었지만, 제가하고 있었던 일은 T1D와 Celiac을 실제로 사는 것에 비해 그다지 중요하지 않았습니다. 내가 한 일과 내가 먹은 것에 관계없이 내 BG는 지루하게 완벽하게 머물러 있었으며 글루텐 교차 오염은 결코 내 건강에 심각한 위협이되지 않았습니다. 나의 행동 중 아무 것도 잠재적 인 불리한 결과를 낳지 않았으므로 그것은 모두 재미와 게임이었다. 제 딸의 말뚝은 훨씬 더 높습니다. 가능한 한 정확하게 동작을 철저히 했더라도 얼마나 더 가깝게 구두를 걷는 것이 좋은지에 대한 진정한 이해를 얻었습니까?
나의 의심과 좌절감에도 불구하고, 나의 딸은 나의 인식 프로젝트에 대해 기뻤습니다.그녀는 내가 그녀의 삶을 이해하려고 애쓰는 것을 절대적으로 기뻐했습니다. 그녀는 규칙과 제한을 따르는 유일한 사람이 아니며 그녀가해야 할 일을 모두 할 수 있다는 것을 좋아했습니다. 그녀는 포드를 그녀의 팔에 올려 놓고 우리가 "쌍둥이"가 될 수있게되어 매우 기뻤습니다. 나는 그녀에게 많은 의미가 있다는 것을 알 수있었습니다.
한 주를 감쌌을 때 그녀는 저를 그녀의 당뇨병 친구. 나는 때때로 그녀가 나의 BG를 시험하고, 나의 탄수화물을 세고, 음식을 측정 할 것이라는 것을 그녀에게 약속했다. 그리고 나는 그녀의 좌절을 더 잘 이해할 것이므로, 나는 그녀가 원하지 않을 때 T1D를 돌보기 위해 목숨을 끊는 것입니다. 내 딸의 신발에서 1 마일을 걸어가는 것이 진정으로 절실하다는 것을 알지 못합니다. 그러나이 프로젝트는 좀 더 가까이에 도움이되었으며, 딸이 제가 걱정한다고 생각했습니다.
Polina를 공유해 주셔서 감사 드리며, 특히 일주일 동안 "테스트 해보십시오"라는이 삶의 현실을 정말로 이해할 수 없다는 점을 인정해 주셔서 감사합니다.하지만 당신은 헌신이 있음을 알아야합니다. Disclaimer
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면책 조항이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.
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